Martyna Gurgul

Autyzm w pigułce

4 MIN

Spróbuj wyobrazić sobie świat zbudowany z tysiąca nieułożonych puzzli, których nie potrafisz ze sobą połączyć. Świat, w którym twoje uszy słyszą zbyt wiele dźwięków naraz, oczy widzą głównie fragmenty, które trudno jest ze sobą scalić, a delikatny dotyk odczuwasz jako zbyt mocny, nieprzyjemny, a nawet bolesny… Twoje zmysły atakowane są przez nadmiar bodźców, z których każde dopływa do twojego mózgu osobnym kanałem, a głowę przepełnia ogłuszający harmider i poczucie niepokoju. 

Perspektywa, w którą na krótką chwilę miałeś okazję wejść, to codzienna rzeczywistość osoby ze spektrum autyzmu. To wyjątkowy świat, w którym postrzeganie jest inne, skomplikowane a jego rozumienie wymaga wiele wysiłku. 

Autyzm należy do grupy zaburzeń neurorozwojowych, które ściśle związane jest z nieprawidłową pracą mózgu, często ma podłoże genetyczne. Objawy zaburzeń ze spektrum autyzmu dostrzegane są już w pierwszych 3 latach życia dziecka. Do najcięższego, pełnoobjawowego rozpoznania należy autyzm dziecięcy, natomiast najlżejszą formą zaburzeń ze spektrum autyzmu jest Zespół Aspergera, którego objawy nasilone są w niewielkim stopniu. Osoby z ASD (Autism Spectrum Disorder) mogą być zbliżone do siebie pod względem funkcjonowania, jednak każda z nich zmaga się z różnymi trudnościami i w odmienny sposób może przeżywać stan, w którym żyje.

Charakterystyka autyzmu opiera się głównie na zaburzeniu trzech podstawowych obszarów funkcjonowania człowieka. Do triady autystycznej zaliczymy trudności w funkcjonowaniu społecznym, komunikacji werbalnej i niewerbalnej oraz prezentowany ograniczony repertuar zainteresowań i aktywności. Do łańcucha tych zaburzeń dołączają również inne nieprawidłowości rozwojowe, które ze względu na różny stopień ich nasilenia, sprawiają, że przekrój funkcjonowania osoby autystycznej jest zróżnicowany, a zakres niepełnosprawności szeroki. Jedną ze sfer różnicującą stopień funkcjonowania osób z ASD jest poziom ich rozwoju intelektualnego mogący być w normie lub wskazywać na niepełnosprawność intelektualną. 

Główna z zaburzonych sfer odnosi się do trudności w nawiązywaniu kontaktów z innymi, rozumienia reguł społecznych. Sam człowiek, szczególnie obcy, generuje dużą niepewność dla osoby z ASD. Brak umiejętności rozpoznawania emocji, odczytywania mimiki sprawia, że zaburzone dziecko nie wie, czego może się spodziewać, trudno mu ocenić, czy ktoś jest dla niego bezpieczny, czy też zagrażający, unika kontaktu wzrokowego. Często zdaje się nie widzieć drugiej osoby, nie być zainteresowane kontaktem z nią- jednak nie zawsze musi przybierać ono taki wymiar. Dziecko może nie chcieć odseparować się od rodzica lub funkcjonować z innymi, jedynie na swoich własnych zasadach, nie potrafi zainicjować kontaktu lub inicjuje go nieadekwatnie. Każda nadmierność również postrzegana jest jako brak umiejętności prawidłowego nawiązania relacji, świadczy o odchyleniu poza normę rozwojową. 

Sfera rozwoju mowy i komunikacji w profilu dziecka autystycznego jest wyraźnie zaburzona. Często mowa u dzieci może nie rozwinąć się wcale, rozwinąć się późno lub niekoniecznie występować w formie niedorozwoju, ale być po prostu specyficzna. Trudności komunikacyjne dziecka przejawiają się głównie w rozumieniu mowy jak i gestów, prowadzeniu adekwatnej konwersacji, werbalizowaniu swoich myśli/potrzeb. Podobnie jak z obrazami widzianymi fragmentami, słowa słyszane są jedno po drugim, jednak zebranie ich w całość i zrozumienie całego komunikatu bywa zbyt trudne. Często rozwinięta mowa nie oznacza jednoczesnego nabycia umiejętności do prawidłowego komunikowania się. Przykładem może być odpowiedź osoby z ASD „piękna dziś pogoda” na pytanie „jak masz na imię?”. Mogą pojawić się również echolalie- powtarzane zasłyszane słowa i sformułowania, które nie mają związku z okolicznościami, w których osoba się znajduje lub bezpośrednie powtarzanie pytań po rozmówcy bez udzielania na nie odpowiedzi. Należy pamiętać, że echolalia jest naturalnym zjawiskiem rozwojowym, jednak jej utrzymywanie się po 4 roku życia, może świadczyć o zaburzeniu. 

Osoba autystyczna nie lubi wszystkiego, co nieprzewidywalne i nowe. Jest przywiązana do stałości- powtarzających się rytuałów, planów dnia. Nie akceptuje zmian, przeżywa zarówno przestawienie mebli w pokoju jak i zmianę drogi powrotnej ze sklepu do domu. Godzinami potrafi oddawać się powtarzającym się czynnościom, np. wprawiając przedmioty w ruch obrotowy- dodatkowo stymulując się wzrokowo, ustawiając zabawki w rzędzie. Przedmioty są bezpieczniejsze- są stałe i przewidywalne, nie generują zagrożenia - dlatego autysta woli je od ludzi. Obserwacja zabawy i form aktywności małego dziecka jest kluczem do oceny jego funkcjonowania. Osoba często prezentuje wąskie pasmo zainteresowań, mówiąc na jeden temat, może posiadać rozległą wiedzę z danego zakresu. Ograniczając repertuar aktywności, fiksując się na swoich zainteresowaniach i rytuałach, autysta buduje swój bezpieczny świat, w którym wszystko jest takie samo, odreagowując w ten sposób napięcie związane z codzienną koniecznością stykania się nieprzewidywalnością, której nie da się z życia wyeliminować. Dochodzą do tego również specyficzne wzorce zachowań, zwane stereotypiami ruchowymi np. trzepotanie rękami.

Z triadą autystyczną współwystępują również inne nieprawidłowości rozwojowe nasilone w różnym stopniu. Należą do nich m.in. zaburzenia integracji sensorycznej, gdzie zmysły odbierają bodźce w sposób nietypowy. Występować mogą różne nadwrażliwości m.in. dźwiękowa, gdzie nawet cichy dźwięk może sprawiać osobie z ASD ból fizyczny, a głośne dźwięki- przyjemność. W sferze dotyku nawet silny uraz może wiązać się z brakiem jakiejkolwiek reakcji na odczuwanie. Osoby ze spektrum zmagają się równie często z bardzo dużym problemem wybiórczości jedzeniowej. Kluczową rolę dla funkcjonowania całego systemu rodzinnego odgrywają problemy emocjonalne- wykazywana labilność, czyli chwiejność emocjonalna dziecka, zachowania trudne- często agresywne w stosunku do otoczenia i autoagresywne. 

W ostatnich latach coraz częściej słyszy się o „modzie na autyzm”, ten kontrowersyjny temat wywołuje burzliwe dyskusje. Czym jest zatem spowodowany nagły wzrost liczby osób zdiagnozowanych? Badania donoszą, że przyczyn możemy upatrywać się m.in. w zmieniających się kryteriach diagnostycznych oraz w rosnącej świadomości populacji w temacie zaburzeń autystycznych. Kontrowersyjne pozostaje pytanie, czy niezależnie od wymienionych przyczyn zwiększonej rozpoznawalności ASD, istnieje rzeczywisty wzrost liczby osób ze spektrum autyzmu? Badania nad czynnikami środowiskowymi, które mogłyby mieć wpływ na pojawienie się zaburzenia, nie zostały udowodnione naukowo m.in. wpływ szczepionek jako przyczyna „zapadalności” na autyzm. Wiele lat pracy nad tematem ASD nie pozwoliło w pełni odpowiedzieć na nurtujące nas pytania, stawiane są hipotezy, które nie zostają poparte dowodami naukowymi.

Zaburzenie ze spektrum autyzmu, pomimo występowania wielu wspólnych cech, obejmuje szeroki zakres trudności rozwojowych- od nisko do wysokofunkcjonujących osób. Oznacza to, że zaliczymy do niego zarówno ludzi, których funkcjonowanie może być znacznie upośledzone oraz tych, których trudności rozwojowe nie są dostrzegane na pierwszy rzut oka i umożliwiają im optymalne funkcjonowanie. Statystyki wskazują, że niewielki odsetek osób z ASD osiąga niezależność w życiu dorosłym- w podstawowym tego słowa znaczeniu. Nawet samodzielne funkcjonowanie nie równa się całkowitemu zniwelowaniu objawów, a wypracowaniu i wyuczeniu konkretnych modeli zachowań. 

Należy powiedzieć wprost, że autyzmu nie da się wyleczyć. Konieczne są zindywidualizowane, intensywne, długofalowe oddziaływania terapeutyczne, często trwające przeważającą część życia takiego człowieka. Wczesne wspomaganie rozwoju i ściśle powiązana z nim plastyczność mózgu małego dziecka, zwiększa możliwość na uzyskanie znaczących rezultatów. Terapia rozwija możliwość uczenia się, komunikowania oraz pracy nad ograniczeniem zachowań destrukcyjnych. Wsparcie jedynie w gabinecie psychologicznym, nie jest jednak wystarczające, gdyż kluczową rolę odgrywa praca rodziców z dzieckiem na terenie domu. Integrowanie programów terapeutycznych ze środowiskiem zewnętrznym, wdrażanie metod stymulacji rozwojowych to fundament procesu terapeutycznego, który ułatwia codzienne zmagania osób ze spektrum autyzmu oraz pozwala im na osiąganie kolejnych kroków milowych.

Bibliografia

  • Grand, C. (2012). Autyzm i Zespół Aspergera. Warszawa: Wydawnictwo Studio Emka

  • Goldstein, S., Naglieri. J.A., Ozonoff S. (red), (2017). Diagnoza zaburzeń ze spektrum autyzmu. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego

  • Randall, P., Parker. J. (2015). Autyzm. Jak pomóc rodzinie. Kraków: GWP 

  • Pisula, E. (2010). Autyzm-przyczyny, symptomy, terapia. Gdańsk: Harmonia

Martyna Gurgul

Psycholog z kwalifikacjami pedagogicznymi. Od 2015 roku zajmuje się terapią środowiskową, prowadzi również terapię indywidualną oraz grupową dzieci i młodzieży z zaburzeniami ze spektrum autyzmu.