Mam trudności z regularnym snem. A dokładniej z kładzeniem się spać o "normalnej" godzinie, bo nie chcę, żeby dzień się kończył i tylko to przeciągam. 

Jestem osobą młodą, ale bez dzieci. Pracuję standardowo 7-15. Wracam z pracy i idę z psami na spacer. Po południu nie mam na nic siły ani chęci. Czasami zdarzy mi się popołudniowa drzemka, ale staram się ich unikać, żeby nie zaburzać snu. Natomiast jak nie śpię to i tak nie robię nic konkretnego - zazwyczaj jest to scrollowanie social mediów, bo na nic innego nie mam siły. Książka wymaga skupienia, a siłowni czy innych takich zajęć nie lubię i nie mam sił. Jedynie spacery. Minie kilka godzin aż trochę "odsapnę" i wtedy mam większe chęci i siły. Ogólnie zaczynam prowadzić jakieś życie dopiero po 19. Często zanim skończę (np sprzątać albo coś obejrzeć lub poczytać) to jest godzina 21/22. Wtedy sobie jeszcze muszę odsapnąć. Potem spacer z psami. Zanim zrobie sobie jedzenie do pracy oraz się wykąpię to zazwyczaj jest 23/24. Mimo że wiem, że jest późno i prawdopodobnie się nie wyśpię do pracy to jeszcze scrolluję social media. I ogólnie jest mi szkoda tego czasu tuż po pracy, który nie jest wykorzystany - tak naprawdę ani na odpoczynek, ani na hobby, ani na nic produktywnego w domu. A wieczorem maksymalnie opóźniam to kiedy się położę, bo nie chcę, żeby ten dzień się kończył. I nie chcę znów zaczynać nowego i odhaczać wszystkich obowiązków. Nie wiem jak zapanować nad planem dnia.

Codzienne zmagania z epilepsją to dla mnie spore wyzwanie, szczególnie gdy myślę o nieprzewidywalnych napadach.

Napady pojawiają się, kiedy najmniej się spodziewam, co czasem wywołuje we mnie poczucie niepewności i strachu. 

Zawsze staram się mieć przy sobie notatkę z instrukcjami, co robić w razie ataku, co daje mi pewną dozę bezpieczeństwa. 

Ale przekonanie innych, że epilepsja to nie koniec świata, a stan, z którym można normalnie żyć, bywa trudne. 

Mam wrażenie, że wciąż istnieje masa mitów i nieporozumień dotyczących epilepsji, które wpływają na to, jak jesteśmy postrzegani. Często mierzę się z brakiem zrozumienia, co potrafi być frustrujące. Czy moglibyście polecić mi jakieś konkretne metody, które pomogłyby mi lepiej żyć z tą chorobą na co dzień? 

Jak mogę przekazać znajomym i nieznajomym, że jestem zwykłym człowiekiem, a nie dziwakiem

Dzień dobry, Za kilka miesięcy skończę 20 lat, aktualnie nie mam pracy i jej poszukuję, czyli nie mam też aktualnie zbytnio budżetu. Jak uczęszczałam jeszcze do liceum, chodziłam do psychologa na NFZ do końca mojej nauki. To był wtedy ciężki okres w moim życiu, słabo radziłam sobie z emocjami, kontaktem socjalnym, wynikami w szkole, koncentracją. Przez okres mojego uczęszczania natrafiłam na trzy panie psycholog. U pierwszej miałam tylko jedną wizytę, gdzie odważyłam się pierwszy raz opowiedzieć o moich problemach. Stwierdziła, że powinnam zbadać się na depresję. Moja mama zapisała mnie na diagnozę, lecz wyszło, że prawdopodobnie to nie to. Potem miałam wizyty z inną psycholog i najdłużej spędzałam z nią czasu, mówiłam jej też o moich problemach i musiała zauważyć, jak bardzo narzekam jej często na moje problemy z matematyką (miałam też częste problemy z j. polskim) i zaproponowała mi zrobić test na dyskalkulię. Ponownie nic mi nie wyszło. Ogólnie oprócz możliwości jakiegoś wyżalenia się, to nie odczuwałam żadnej poprawy, wręcz miałam wrażenie, że na każdej wizycie coraz mniej chciałam się wyżalać, już wolałam dusić wszystko w sobie i mówić, że jest w porządku. Znowu mi zmieniono panią psycholog (tamta się przeniosła) i po drugiej wizycie (na pierwszych dwóch mówiłam o sobie i czemu tu jestem) zauważyła, że mogę mieć jakieś cechy w spektrum autyzmu. Zrobiłyśmy ADOS-2 i ku mojemu zaskoczeniu coś mi wyszło tym razem. Ale właśnie to była tylko wizyta u pani psycholog, nie mogła mi potwierdzić czy rzeczywiście mam. Zaproponowała mi, że jeśli chcę, to bym zbadała się u psychiatry z tym. Niestety u dorosłych cena diagnozy jest najniżej 1000 ileś złotych, kilka razy widziałam nawet za 3000 zł, a jak wspominałam wcześniej, nie mam pieniędzy, a moi rodzice nie chcą mi jej fundować. Też właśnie dalej sama nie jestem pewna czy mogę mieć, czy to coś innego, często podejrzewam, że mogę mieć bardziej ADHD, choć słyszałam, że u ludzi z autyzmem to się często pokrywa razem. Mieszkam w okolicach Krakowa (mam jeszcze dostępny pociąg do Tarnowa) i się chciałam zapytać, czy jest może coś na NFZ z diagnozą dla osób pełnoletnich, albo czy jest tańsza opcja, po prostu czy istnieje dla mnie jakakolwiek inna opcja niż wydawanie majątku na diagnozę. Za każdą chęć odpowiedzi pomocy, bardzo dziękuję