Od jakiegoś czasu czuję, że codzienne zmęczenie przejmuje kontrolę nad moim życiem. Mam stwardnienie rozsiane i wiem, że to część tej choroby, ale czasami mam wrażenie, że moje zasoby energii to jakaś niewidzialna bateria, która ciągle jest na czerwono. Nawet takie zwykłe rzeczy, jak wstanie z łóżka czy przygotowanie posiłku, wydają się momentami górą nie do zdobycia. 

Staram się żyć normalnie, próbowałam już różnych rzeczy – robić przerwy w ciągu dnia, planować mniej, nie forsować się – ale czasami wszystko to wydaje się bez sensu, bo zmęczenie i tak mnie dopada.

Zastanawiam się, czy istnieje coś jeszcze, co mogłoby mi pomóc jakoś lepiej zarządzać tym wszystkim. 

Nie wiem, jak sobie z tym poradzić, bo chcę mieć więcej siły, żeby robić rzeczy, które lubię, i żeby jakoś cieszyć się życiem, a nie tylko je przeżywać w zwolnionym tempie. Naprawdę zależy mi na tym, żeby znaleźć coś, co zadziała i pozwoli mi trochę lepiej funkcjonować, mimo tej choroby.

Dlaczego czasem jest tak, że po całym dniu, nawet dobrym, czuję się przebodźcowana ? Przytłoczona? Dlaczego czasem chcę płakać, a jest tak ciężko, by przełamać się i płakać?

Codzienne zmagania z epilepsją to dla mnie spore wyzwanie, szczególnie gdy myślę o nieprzewidywalnych napadach.

Napady pojawiają się, kiedy najmniej się spodziewam, co czasem wywołuje we mnie poczucie niepewności i strachu. 

Zawsze staram się mieć przy sobie notatkę z instrukcjami, co robić w razie ataku, co daje mi pewną dozę bezpieczeństwa. 

Ale przekonanie innych, że epilepsja to nie koniec świata, a stan, z którym można normalnie żyć, bywa trudne. 

Mam wrażenie, że wciąż istnieje masa mitów i nieporozumień dotyczących epilepsji, które wpływają na to, jak jesteśmy postrzegani. Często mierzę się z brakiem zrozumienia, co potrafi być frustrujące. Czy moglibyście polecić mi jakieś konkretne metody, które pomogłyby mi lepiej żyć z tą chorobą na co dzień? 

Jak mogę przekazać znajomym i nieznajomym, że jestem zwykłym człowiekiem, a nie dziwakiem

Witam, czy możliwa jest bezpłatna diagnoza pod kątem spektrum autyzmu osoby dorosłej, której nikt nie potrafi pomóc? Psycholog sugeruje coś takiego. Chodzi o osobę niepełnosprawną, która nie pracuje i nie ma kilku tysięcy wolnych na diagnozę, a poradnie takiej kwoty oczekują. Jedna fundacja kilka lat temu też taką kwotę proponowała, a myśleliśmy, że w fundacji będzie to bezpłatnie. Diagnoza jest potrzebna, bo może coś by się rozjaśniło w życiu tej osoby, a tak nikt nie ma odpowiedniego podejścia, bo te zaburzenia (depresja, nerwica) okazały się lekooporne... U nas w całym powiecie nikt nie oferuje takich możliwości.