Jak radzić sobie z zespołem Tourette'a? Metody terapeutyczne i edukacja bliskich

Zmaganie się z epilepsją w codziennym życiu stanowi dla mnie wyzwanie, zwłaszcza jeśli chodzi o przygotowanie na nieoczekiwany atak i edukowanie otoczenia na temat mojej choroby. Ataki mogą pojawić się w najmniej spodziewanych momentach, co czasami prowadzi do poczucia niepewności i lęku. Staram się zawsze mieć przy sobie kartkę z informacjami, jak należy postępować w przypadku ataku, co pozwala mi czuć się nieco bardziej bezpiecznie. Niemniej jednak, nie jest łatwo przekonać innych, że epilepsja to nie wyrok, a raczej stan, z którym można żyć pełnią życia. Czuję, że istnieje wiele mitów i nieporozumień dotyczących epilepsji, które wpływają na postrzeganie ludzi z tym schorzeniem. Często spotykam się z nierozumieniem, co bywa frustrujące. Chciałabym wiedzieć, jakie strategie komunikacyjne mogę zastosować, aby lepiej wyjaśniać swoją sytuację znajomym i współpracownikom, nie narażając się na niepotrzebny stres. Zastanawiam się również, jak mogłabym pracować nad zwiększeniem swojej odporności emocjonalnej na stres związany z możliwością wystąpienia ataku. Czy istnieją techniki relaksacyjne, które mogłyby mi pomóc? Chciałabym nauczyć się, jak lepiej radzić sobie z lękiem i niepokojem, które towarzyszą mi na co dzień. Jestem ciekawa, jakie są najnowsze podejścia terapeutyczne w przypadku epilepsji i czy terapia poznawczo-behawioralna mogłaby być dla mnie pomocna. Czy mogłaby Pani/Pan polecić jakieś konkretne techniki, które pomogłyby mi lepiej radzić sobie z tą chorobą na co dzień? Będę wdzięczna za wszelkie wskazówki i porady, które pozwolą mi zrozumieć, jak żyć z epilepsją i jak uczynić swoje życie bardziej przewidywalnym i spokojnym.

Wiecie co, zauważyłam, jak wielką rolę odgrywa rodzina i bliscy w leczeniu zaburzeń psychotycznych. Moja siostra właśnie dostała taką diagnozę i jako rodzina staramy się ją wspierać najlepiej, jak potrafimy. Rozumiem, że nie chodzi tylko o fizyczną obecność, ale o zrozumienie jej potrzeb i trudności, z którymi się boryka. 

Może moglibyśmy podzielić się doświadczeniami na temat tego, jakie konkretne działania mogą realnie pomóc w procesie terapeutycznym? Czasami trudno utrzymać równowagę między pomaganiem a kontrolowaniem. 

Chcę też lepiej rozumieć symptomy nawrotów i wiedzieć, na co zwracać uwagę. Naprawdę zależy mi, żeby być solidnym oparciem, ale czasem czuję się bezradna i niepewna, czy dobrze postępuję. Jakie są kluczowe kroki, które powinniśmy podejmować jako rodzina, żeby wspierać jej zdrowienie, dbając także o nasze psychiczne samopoczucie? 

Będę mega wdzięczna za wszelkie wskazówki i rady, które mogą pomóc nam lepiej radzić sobie w tej sytuacji.

Dzień dobry, od około 2 tygodni przyjmuję leki z grupy SSRI na OCD, choruję na nie od wielu lat ale dopiero przez ostatnie około 2 lata przyjęło największe nasilenie. Uczęszczam też na psychoterapię. Problem jest taki, że nie wierzę w to, że mogę całkowicie wyzdrowieć. Po tym jak zaczęłam przyjmować leki czuję mniejsze napięcie i przede wszystkim zmniejszyła się u mnie psychosomatyka, ale nadal nie jest tak jak powinno być. Zdarzają się sytuacje gdy nadal bardzo paraliżuje mnie lęk, wszyscy oczekują, że teraz przez to, że biorę leki to będę żyć normalnie. Tylko co dla nich znaczy normalnie? Chodzę do szkoły, wychodzę czasami z rodziną w weekend. Nie spotykam się ze znajomymi, bo czuję się dla nich ciężarem. Obecnie mam przerwę świąteczną i wpadłam w jakiś dołek, jak chodzę do szkoły to czuję się średnio ale w domu jak widać też, z dnia na dzień coraz bardziej smutna. Rodzina ciągle mówi, że nie działa psychoterapia, na którą chodzę jakieś 2 razy w miesiącu, ciągłe komentarze, że nie ma niby poprawy mnie dobijają i wtedy przez 2 tygodnie tam nie chodzę. Miałam kiedyś terapię z inną osobą, tam chodziłam co tydzień ale kompletnie mi to nie pomogło, a potem wręcz szkodziło, ale mam wrażenie, że moim rodzicom bardziej się podobała ta poprzednia terapia, bo cytuję: "Mówiła im o czym rozmawiamy i były efekty" , lecz ten efekt trwał może dwa tygodnie. Obecnie efekty są lepsze dla mnie przede wszystkim mentalnie, przykro mi gdy rodzina jest tak niewierząca w efekty obecnej psychoterapii, bo idzie ona wolniej. Nikt nie pamięta jak chociażby na początku zeszłego roku bałam się wręcz wyjść z łóżka a teraz robię prawie wszystko, czego ode mnie wymagają ludzie wokół. Obawiam się tego, że leki całkowicie nie zadziałają, mam wrażenie, że czasami okłamuję sama siebie i terapeutę jak jest dobrze. Zawsze jak idę na sesję to faktycznie jest w miarę w porządku, lecz dosłownie dzień po zawsze coś się dzieje, nie wiem nawet jak to działa, że tak się dzieje... Bardzo chcę już żyć bez lęku w irracjonalnych sytuacjach, sam schemat myślenia przy OCD aż tak mi nie przeszkadza, wcześniej miałam sporo jego elementów ale nie odczuwałam lęku i żyło mi się doskonale. Nie wiem już co robić, nie chcę trafić do szpitala, ale pewnie tak będzie jak leki nie będą działać jeszcze lepiej, bardzo się boję dłużej nie żyć według tego "normalnego życia", którego wymagają ode mnie inni, bo pewnie sami mnie tam zamkną na żądanie...

Moje emocje przejmują nade mną kontrolę. Czasami coś mnie tak wyprowadza z równowagi, że zanim zdążę pomyśleć, już reaguję — często za ostro, za szybko, a potem są konflikty. 

I to nie tylko w pracy czy z obcymi, ale z bliskimi, których wcale nie chcę ranić. Czuję się, jakbym ciągle stąpał po cienkim lodzie, gotowy do wybuchu, nawet jeśli tego nie chcę. 

Kiedyś usłyszałem diagnozę zaburzenia osobowości antyspołecznej i teraz próbuję zrozumieć, jak sobie z tym radzić, ale jest cholernie ciężko. Naprawdę chciałbym, żeby relacje z ludźmi były normalne, żeby emocje mnie tak nie pochłaniały. 

Jak to opanować? Jak nie dawać się ponosić każdej frustracji czy złości? Czy ktoś wie, jak można się tego nauczyć, jak zmieniać swoje reakcje? Czuję się zmęczony tym, że wszystko psuję i chciałbym w końcu zapanować nad sobą.

Dzień dobry, 

zwracam się w sumie z paroma drobnymi problemami. 

Od ponad roku próbuje leczyć zaburzenia lękowe i jakoś to idzie. Niestety, ale chodzę jeszcze do szkoły, w której jestem przez to oceniana przez nauczycieli przez ich wizję na temat tego wszystkiego. Przez ostatni miesiąc było spokojnie, a teraz wyszło to z jakąś zdwojoną siłą, jestem krytykowana za to, że nie umiem czasami wytrzymać na lekcji. 

Jest mi ciężko wytrzymać w szkole, często objawy psychosomatyczne próbują zrobić wszystko, bym tam nie poszła, właśnie od czasu tych afer z praktycznie wyzywaniem mnie przez niektórych nauczycieli… 

Chodzę na terapie, ale czuję się ostatnio z tym źle. 

Chciałabym już wyzdrowieć, czuję się chora, jak tam chodzę. Podczas ostatniej sesji dodatkowo jakoś pokonywanie danej trudności, o której wspomniał terapeuta, wywołało u mnie dziwne uczucie, naprawdę jest ze mną aż tak źle, że mam ćwiczyć proste rzeczy? Wiem, że jest mi to potrzebne, ale ciężko się przełamać. Bardzo się boję, że wyszedł wtedy pomiędzy nami jakiś kwas, obecnie boję się tam iść i omówić te wszystkie obawy, boję się opowiadać o takich odczuciach, bo nie chce kończyć tej terapii, moja poprzednia zakończyła się takim kwasem. Mam wrażenie, że teraz tam nie powinnam przychodzić, bo może zadziało się coś złego z mojej winy, chciałabym, by nie było żadnych problemów i niestety mam wrażenie, że złym pomysłem było pójście tam w stresującym dla mnie czasie, oczywiście, że nieraz chodziłam tam z negatywnymi emocjami, ale nigdy jakoś tak coś we mnie nie uderzyło, ciężko opisać, co odczuwam, ale wolałbym cofnąć czas by nie czuć takich dziwnych emocji. 

Mam wrażenie, że ostatnio ciężko mi się cieszyć. 

Próbuje wygrzebać się z tego lęku, ale z drugiej strony nie chce. Chciałabym wymazać sobie pamięć i cofnąć się do dnia, gdy to wszystko się zaczęło i nie dopuścić do tego. 

Chce być i czuć się jak zdrowa osoba. 

Nie wiem, co robić. Wiem, że takie rzeczy pewnie trzeba konsultować ze swoim terapeutą, ale ja nie umiem, czuję się winna, że odczuwam takie emocje i w sumie nawet nie umiem ich opisać, po prostu jakby na następnym spotkaniu ten cały proces miał się zakończyć. Jestem pewna, że to wszystko przez tę sytuację w szkole, ale nie mam co teraz z tym zrobić. Zaczęłam teraz znikąd obawiać się terapii i ogólnie tych wszystkich spraw związanych z zaburzeniami lękowymi, chce tylko zapomnieć.