Jak radzić sobie z epilepsją: strategie komunikacyjne i techniki relaksacyjne

Pani Magdaleno, 

Dziękuję za podzielenie się swoimi doświadczeniami. Życie z epilepsją rzeczywiście wiąże się z wyzwaniami, ale Pani postawa – szukanie sposobów na lepsze radzenie sobie z trudnościami i budowanie świadomości wokół choroby – zasługuje na ogromne uznanie!

Współczesne podejścia do epilepsji coraz częściej uwzględniają holistyczne spojrzenie na pacjenta. Poza farmakoterapią, włączenie psychoterapii i technik relaksacyjnych może znacząco poprawić jakość życia. Zachęcam również, aby w miarę możliwości korzystać z grup wsparcia – kontakt z osobami w podobnej sytuacji często daje poczucie wspólnoty i pomaga odnaleźć nowe strategie radzenia sobie. Jeśli potrzebuje Pani/Pan szczegółowych wskazówek dotyczących terapii lub technik relaksacyjnych, chętnie pomogę w dopasowaniu ich do Państwa indywidualnych potrzeb. Życie z epilepsją, choć wymagające, może być pełne wartościowych doświadczeń – kluczem jest znalezienie własnych sposobów na radzenie sobie z trudnościami i budowanie wsparcia w otoczeniu.

Aby lepiej poradzić sobie w trudnych momentach, warto skupić się na następujących obszarach:

Radzenie sobie z lękiem i niepokojem przed atakiem - ten lęk jest naturalny, ale można nad nim pracować. Technikami, które mogą pomóc, są:

- Ćwiczenia oddechowe i relaksacyjne

- Ruch i aktywność fizyczna - regularne ćwiczenia dostosowane do Pani możliwości zdrowotnych pomogą w redukcji stresu.

- Techniki poznawcze - identyfikowanie i przeformułowywanie myśli, które nasilają lęk.

Edukowanie otoczenia - Budowanie świadomości wśród znajomych i współpracowników to klucz do zmniejszenia nierozumienia i obaw związanych z epilepsją. Można to osiągnąć za pomocą prostych komunikatów i wskazówek, rozmów w spokojnej atmosferze, a nawet przy wsparciu organizacji, stowarzyszeń czy fundacji zajmujących się edukacją na temat epilepsji.

Praca nad własną odpornością emocjonalną - Epilepsja wpływa nie tylko na pani ciało, ale także na pani psychikę. Dlatego wsparcie terapeutyczne odgrywa kluczową rolę:

- Terapia poznawczo-behawioralna (CBT) – pomaga w radzeniu sobie z lękiem, stresem oraz stygmatyzacją związaną z epilepsją.

- Terapia akceptacji i zaangażowania (ACT) – uczy, jak akceptować trudności związane z chorobą i budować pełne życie pomimo ograniczeń.

Życzę dużo zdrowia i wytrwałości, 

Monika Marszałek

psycholog, coach kryzysowy
 

Dzień dobry Pani Magdaleno,

Na wstępie chciałabym bardzo podziękować za podzielenie się swoją historią. Emocje, które Pani towarzyszą są w pełni adekwatne. Czytając Pani pytanie, odniosłam wrażenie, że niezrozumienie przez otoczenie a także lęk związany z nieprzewidywalnością Pani choroby powodują przytłoczenie. Istotne jednak jest, że Pani to zauważyła i chce nad tym pracować. 

Jeśli chodzi o informowanie otoczenia na temat choroby, z którą się Pani mierzy, warto rozważyć skupienie się na najbliższym otoczeniu. Pomyślałam o tym, ponieważ poczucie zrozumienia tematu przez najbliższe osoby może mieć wpływ na ogólne poczucie bycia rozumianym, a także to te osoby są przy Pani i dają Pani wsparcie. 

Jeśli jednak w kręgu najbliższych osób również pojawia się problem niezrozumienia, zachęcałabym do spokojnej rozmowy - należy pamietać, że nasz rozmówca może mieć pewne przekonania w tym temacie, które nie łatwo będzie zmienić. Wówczas dobrze jest posłużyć się liczbami - opierając się na faktach trudniej będzie naszemu rozmówcy znaleźć pole do obrony. Jeśli lubi Pani prezentować, może Pani na przykład przygotować prezentację dla współpracowników przedstawiając zebrane dane obalające najbardziej pospolite mity. Innym sposobem może być delikatnie humorystyczne podejście do problemu - wiem, że może wydawać się to kontrowersyjne, bo jak to z humorem podejść do takiej diagnozy, ale może to pomóc oswoić zarówno siebie jak i znajomych z chorobą (stosując ten sposób warto rozważyć gdzie jest granica, której nie powinno się przekroczyć). Chciałabym jeszcze dodać, że bardzo dobrym pomysłem jest to, co Pani już robi - noszenie przy sobie kartki z informacjami jak zachować się w przypadku ataku - taki drobiazg, a może pomóc ocalić Pani życie.

Przechodząc do drugiej części Pani pytania, zarówno w poprawie regulacji emocji jak i w walce ze stresem oraz lękiem bardzo pomocne są ćwiczenia oddechowe. Jest bardzo wiele technik wspierających relaksację i jednocześnie zwiększających odporność psychiczną, np. oddech przeponowy, czy oddech pudełkowy. Proponuję wpisać na YouTube hasło techniki oddechowe i wybrać taką, która najbardziej będzie Pani odpowiadać. Dodatkowo codzienna rutyna, np. regularny sen, zdrowa dieta i unikanie czynników wyzwalających ataki (takich jak nadmierny stres, migające światła, brak snu), może dać Pani poczucie przewidywalności i kontroli.  Ponadto może Pani rozważyć dołączenie do grup wsparcia dla osób z epilepsją - wspólna wymiana doświadczeń z innymi osobami w podobnej sytuacji może być kojąca i dodatkowo zwiększać poczucie bycia rozumianym.

Wspomina Pani o terapii poznawczo - behawioralnej - jest to jedna z najlepszych terapii dla osób zmagających się z lękiem i niepokojem. Już tłumaczę dlaczego - otóż terapia CBT może pomóc w pracy nad negatywnymi myślami, które potęgują lęk, oraz w rozwijaniu bardziej wspierającego dialogu wewnętrznego. Pozwoli Pani, że posłużę się prostym przykładem: zamiast myśleć „Na pewno wszyscy się przestraszą, jeśli dostanę ataku”, można pracować nad przekonaniem: „Mam wokół siebie osoby, które wiedzą, jak mi pomóc”. 

Mam szczerą nadzieję, że wspomniane wskazówki się Pani przysłużą. Trzymam mocno kciuki za pomyślny rozwój sytuacji.

Spokojnego dnia!

Natalia Przybylska

psycholożka

Dziękuję Ci za otwarte podzielenie się swoimi doświadczeniami i trudnościami związanymi z epilepsją. Z pewnością wymaga to od Ciebie wiele odwagi i siły, by codziennie stawiać czoła takim wyzwaniom. Chciałabym podkreślić, że Twoje pytania i refleksje są bardzo ważne i w pełni zrozumiałe.

To, co robisz -noszenie informacji, jak postępować w przypadku ataku -jest bardzo wartościowe. Pomaga nie tylko Tobie, ale też osobom wokół Ciebie czuć się bardziej przygotowanym. Jeśli chodzi o edukowanie znajomych czy współpracowników, warto pamiętać, że proste, konkretne i zrozumiałe komunikaty często najlepiej się sprawdzają. Jeśli masz na to przestrzeń, rozmowy w spokojnym, nieformalnym tonie, które pokazują, że epilepsja jest tylko jedną z części Twojego życia, mogą pomóc przełamać stereotypy. Zmaganie się z nierozumieniem otoczenia to wyzwanie, ale każde działanie edukacyjne, nawet małe, przyczynia się do zmiany postrzegania epilepsji. Możesz zyskać siłę z tego, że stajesz się ambasadorem wiedzy i empatii w tym temacie.

Lęk przed nieprzewidywalnością ataków jest czymś zupełnie zrozumiałym. Istnieje kilka strategii, które mogą pomóc w zwiększeniu poczucia bezpieczeństwa i obniżeniu poziomu stresu:

-Techniki relaksacyjne: Możesz spróbować ćwiczeń oddechowych, takich jak metoda 4-7-8 (wdech przez 4 sekundy, zatrzymanie oddechu na 7 sekund, wydech przez 8 sekund) lub treningu progresywnego relaksu mięśni (PMR). Regularna praktyka pomaga uspokoić ciało i umysł.

-Mindfulness (uważność): Praktyka skupienia uwagi na chwili obecnej może pomóc w radzeniu sobie z nadmiernym zamartwianiem się przyszłością. Istnieją aplikacje i nagrania, które prowadzą przez takie ćwiczenia.

-Planowanie i przygotowanie: Oprócz kartki z instrukcjami, możesz rozważyć posiadanie przy sobie osobistych narzędzi wspierających (np. kontakt do osoby, która może pomóc w razie ataku, aplikacje monitorujące zdrowie, jeśli to dla Ciebie komfortowe).

Terapia poznawczo-behawioralna może być bardzo skuteczna w pracy z lękiem i niepokojem. Pozwala zidentyfikować myśli, które wywołują stres, i zastąpić je bardziej wspierającymi. Może także pomóc w pracy nad akceptacją sytuacji, której nie da się w pełni kontrolować, co może przynieść ulgę emocjonalną.

Budowanie odporności emocjonalnej to proces, który wymaga czasu, ale jest możliwy. Kilka strategii:

- Uczenie się akceptacji nieprzewidywalności i zmiany może zmniejszyć napięcie.

- Dobra dieta, odpowiednia ilość snu i aktywność fizyczna mają duży wpływ na ogólne samopoczucie i odporność na stres.

- Rozmowy z bliskimi, dołączenie do grup wsparcia dla osób z epilepsją (jeśli czujesz, że to mogłoby Ci pomóc), mogą być źródłem cennych doświadczeń i poczucia zrozumienia.

Jeśli chciałabyś omówić konkretne trudności, zawsze możesz zwrócić się do terapeuty lub specjalisty, który pomoże dostosować techniki do Twoich potrzeb. Wierzę, że z czasem uda Ci się znaleźć balans, który pozwoli Ci czerpać radość z życia pomimo wyzwań, jakie stawia przed Tobą epilepsja. Jesteś już na dobrej drodze, bo podjęłaś decyzję, aby poszukiwać wsparcia i rozwiązań. Trzymam za Ciebie kciuki!

Pozdrawiam ciepło,

Urszula Małek

Pani podejście do swojej choroby jest godne przykładu dla innych osób z taką samą diagnoza. Pani jest świadoma i przygotowana do różnych sytuacji i jest w stanie udzielić dokładnej instrukcji, co pomaga  bezpiecznie przejść przez powtarzające się napady.  Jestem tylko ciekawa dlaczego Pani chce kogoś przekonywać, że Pani może żyć pełnią życia? A może najlepszym przekonaniem jest cieszyć się z tego życia, oszczędzając sobie energię na bardziej przyjemne zajęcia.   Co do odporności emocjonalnej polecam zajęcia z psychologiem na temat inteligencji emocjonalnej - czyli świadomość i rozumienie emocji jak swoich, tak i otaczających ludzi, a także umiejętność we właściwy do sytuacji sposób wyrażania emocji.  Polecam także książkę "Achieving emotional literacy : a personal program to increase your emotional intelligence"   Claude Steiner

Z życzeniami ciepła,

Mariia Sirizinska