Problemy z pamięcią i brak myśli w głowie

Codzienne zmagania z epilepsją to dla mnie spore wyzwanie, szczególnie gdy myślę o nieprzewidywalnych napadach.

Napady pojawiają się, kiedy najmniej się spodziewam, co czasem wywołuje we mnie poczucie niepewności i strachu. 

Zawsze staram się mieć przy sobie notatkę z instrukcjami, co robić w razie ataku, co daje mi pewną dozę bezpieczeństwa. 

Ale przekonanie innych, że epilepsja to nie koniec świata, a stan, z którym można normalnie żyć, bywa trudne. 

Mam wrażenie, że wciąż istnieje masa mitów i nieporozumień dotyczących epilepsji, które wpływają na to, jak jesteśmy postrzegani. Często mierzę się z brakiem zrozumienia, co potrafi być frustrujące. Czy moglibyście polecić mi jakieś konkretne metody, które pomogłyby mi lepiej żyć z tą chorobą na co dzień? 

Jak mogę przekazać znajomym i nieznajomym, że jestem zwykłym człowiekiem, a nie dziwakiem

Mama , lat 65 zaczęła opowiadać tę samą historię trzy razy w ciągu jednego spotkania, jakby za każdym razem była dla niej nowa. Jeszcze gorzej było, kiedy zaczęła zapominać ważne rzeczy – czy brała leki, czy już jadła obiad. Czy to zwykłe roztargnienie, czy coś poważniejszego? Gdzie jest ta granica? Martwię się, że to oznaki demencji

Jestem bardzo wrażliwa, naiwna, łatwo mnie wykorzystać, ale też trzeba wiedzieć jak. Bardzo dużo osób w tym moi najbliżsi, skrzywdzili mnie (szantaż emocjonalny,..., czy molestowanie (przez konkretną osobę)). To wszystko głównie działo się podczas pandemii. Pogorszyły mi się oceny, samopoczucie i ogl z takiej energicznej, optymistycznej, kreatywnej dziewczyny zmieniło się na takie pudełko bez dna. Nie wiem, jak inaczej to określić - bardzo często mylę rzeczywistość ze snem/moimi myślami/fikcyjnym światem, mam wrażenie często, że to, co się w danej chwili dzieje to nie jest prawdziwe, albo że czas inaczej płynie (zbyt wolno jak wejdę w taki jakiś stan, a kiedy z niego wyjdę, to mam wrażenie, że za szybko). Nieustanne poczucie pustki, nic dosłownie nic nie czuję. Często mam wrażenie, jakbym się zaczynała dusić (mam problem z oddychaniem czy przełykaniem, z niewiadomego powodu), albo jakby mnie coś przygniotło (czuję się strasznie ciężka), praktycznie cały czas mam wrażenie jakbym była na jakiś prochach (kręci mi się w głowie, jestem zmęczona nie zależnie jak długo lub krótko śpię, mdłości, bóle głowy, wszystko potrafi mi wirować przed oczami albo się po prostu rusza (odsuwa/przysuwa, zmniejsza/zwiększa)). Boli mnie bardzo często brzuch (ciśnie). Około 3 lata temu znienawidziłam siebie - wygląd, charakter, no wszystko. Cały czas zazdrościłam moim rówieśnikom dosłownie wszystkiego. Znienawidziłam się na tyle, że przyśniło mi się, jak umieram w bardzo bolesny i dość długi sposób (jakbym czuła, że właśnie na to jedynie zasługuje) i od tamtego czasu zasłaniam się (nie świadomie/automatycznie) lepszą wersją siebie, która nie istnieje i nie zaistnieje (mam całkowicie inny charakter, budowę ciała, głos, WSZYSTKO). Często też wyobrażam sobie śmierć, albo cierpienie moich bliskich (tak jakbym im tego życzyła, a ja często nie robię tego świadomie, po prostu myśli same mi się nasuwają) lub swoją. Nie potrafię się skupić i mam problemy z pamięcią (wszystko pamiętam jak przez mgłę), nie potrafię powiedzieć, co robiłam wczoraj, nawet godzinę temu (muszę się intensywnie zastanowić/skupić, żeby sobie przypomnieć, albo wszystko poukładać ). Nie lubię, jak ktoś zadaję mi dużo pytań, bo nie umiem się wysłowić/opisać, albo określić, o czym myślę. Gadam do siebie często (bardziej do głosu w swojej głowie, albo ludzi, których obok mnie nie ma, ale istnieją i nie mówię jedynie o wymyślaniu scenariuszy). Często mam wrażenie, że jestem obserwowana, nie czuję się bezpiecznie, codziennie mam takie mini ataki paniki - duszności, przyśpieszone tętno, potliwość, wspomniane wcześniej mdłości i zawroty głowy, drżenie (nie widać tego, ale ja czuję, jak się trzęsę w środku, czasem tak bardzo, że ciężko mi coś utrzymać w rękach), nie czuję się zrozumiana i mam wrażenie, że wszyscy są negatywnie do mnie nastawieni. W grudniu zaczęłam się se!f h@rmow@ć, przestałam, jak mama zobaczyła i minęły prawie dwa miesiące. Znalazłam parę godzin temu ostrze od temperówki, którym sobie robiłam krzywdę i nagle nabrałam giga ochoty znowu to zrobić, poddałam się pokusie i zrobiłam sobie trzy kreski, poczułam dziwną satysfakcję (nie jestem masochistką, bo nie przepadam za uczuciem bólu). Ja od zawsze tłumie w sobie emocję - złość, smutek, itd. ale zawsze trzymałam to w sobie, jak przestałam czuć cokolwiek to zaczęłam być bardziej obojętna, ale jednak bywały sytuację wywołujące u mnie stres, niepokój, itd. i choć nie okazywałam tego, albo nie czułam jakoś specjalnie, to jednak czułam, że to we mnie siedzi (czułam ciężar przygniatający mnie psychicznie). Nie płacze, często czuję, że potrzebuję, ale nie potrafię, jak mi się chcę płakać to albo zbiera mi się Jedynie do powieki, albo zaczynam się śmiać. Jakiś czas temu powróciły moje tiki nerwowe z czasów przedszkolnych/klas 1-3, albo po prostu jakieś moje takie dziwne zachowania (np. muszę przejść obok konkretnej strony słupa, albo muszę stać w odpowiedniej odległości czy z odpowiedniej strony kogoś, bo inaczej robię się nerwowa i czuję się zagrożona). Jestem wrażliwa na hałas (nie lubię, jak ktoś bardzo głośno mówi, bo mnie zaczynają boleć uszy i robi mi się słabo). Nie wiem, co jeszcze dopisać, to są takie najważniejsze rzeczy. Przepraszam za tak długi opis, nie chciałam opuścić czegoś ważnego.

Od dłuższego czasu borykam się z poniższymi objawami... Muszę podjąć jakieś kroki, tylko mam problem, w którą stronę zacząć diagnozę... Nie pamiętam nic i zapominam na bieżąco. Uświadamiając sobie amnezję, okazało się, że nie pamiętałam nigdy. Żyję w odrealnionych świecie. Myśli: - nie wiem nic, przerastają mnie najprostsze działania matematyczne, nie posiadam wiedzy szkolnej (wg mnie nie miałam jej nigdy) szkołę skończyłam, ale moja edukacja zakończyła się na maturze. - nie zapamiętuję nic, nie mogę nauczyć się nic nowego. Nie zdane studia, prawo jazdy, wiedza, która potrzebna jest mi do pracy (współpracownicy zauważają spadek mojej wiedzy, koncentracji- gorszą pracę) - czuję się coraz głupsza - moja wiedza nigdy nie była na odpowiednim poziomie (wydaje mi się, że znam powód tego stanu) - zawsze byłam osobą bojaźliwą, wstydliwą, zawsze miałam problemy z występami publicznymi, koncentracją, nauką - koncentracja na poziomie 2 (w skali 1-10) – byle co mnie rozprasza - odkładam prace na później (licząc, że zniknie), po czym „wraca” i moje nerwy wrastają przez to, że mam mniej czasu na jej wykonanie - w głowie kłębią mi się różne myśli niepozwalające mi normalnie funkcjonować. Myśli są różne- w momencie, gdy przychodzi myśl, że nic nie pamiętam, oblewa mnie zimny pot i przypominam sobie rzeczy, które nie mają związku z obecną sytuacją (wakacje, wyjazd sprzed 2 lat, jakaś sytuacja z dzieciństwa- baaardzo różne rzeczy). Wydaje mi się, że od dłuższego czasu borykam się z fobią społeczną - unikam kontaktu osobistego, wolę załatwić przez telefon/maila, wszystkie wystąpienia publiczne (szkoła/matura ustna/praca- czerwienię się, nie mogę z siebie wydusić słowa, stres na maxa- blokada organizmu) Być może na mój stan ma wpływ wychowanie przez matkę z nerwicą (niezdiagnozowaną i nieleczoną). „Nerwowe” myśli sprawiają, że mam problem z wymową (zdarza się zapominać słów, seplenić) , mam problem z pisaniem na klawiaturze (mylę przyciski). Mało się odzywam (ubogie słownictwo, przez brak pamięci nie jestem w stanie porozmawiać o książkach, filmach, wspomnieniach, wydarzeniach…). Oprócz tego: - Często wieczorem napady lęku (drętwienie rąk, ból głowy, kręcenie w głowie, podwyższony puls…) - obojętność - ogólnie gorsze samopoczucie - częste bóle głowy - rozdrażnienie - nie mogę zorganizować sobie pracy - problem z czytaniem instrukcji - brak nadpobudliwości ruchowej - nie mogę się skupić na jednej rzeczy(odkładam jedno, robię drugie co skutkuje „zawalaniem tematów i problemami) - zapominam wszystko od razu po wykonaniu - w czasach szkolnych problem z nauką języków, nauki wiersza na pamięć, nauki do egzaminów, sprawdzianów. Praktycznie moja edukacja się „ jakoś ślizgała” poza jedną poprawką zakończyłam i jakimś cudem zdałam maturę. Studiów niestety mimo 3 prób nie udało się. Wiedza dotycząca zdania prawa jazdy- również zakończona niepowodzeniem… Dotarło do mnie dopiero niedawno, że to nie moja wina – moim zdaniem to brak wsparcia i diagnozy w dzieciństwie co „zaowocowało” moim stanem w dorosłości. - mam wrażenie, że mój stan z dnia na dzień się pogorsza

Dzień dobry, niedawno dostałem pisemną diagnozę od specjalisty jest jednak jedno sformułowanie, którego nie umiem zrozumieć. Sprawdziłem już kilkadziesiąt stron dotyczących tego zagadnienia jednak w każdym w nich znajdywało się ono pod postacią „zaburzenia neurorozwojowego”. Jednak w moim dokumencie jest to sformułowane jako „spektrum neurorozwojowe”. Przechodząc do meritum- co dokładniej mogę przez to rozumieć? W jaki sposób zinterpretować tą różnicę w nazewnictwie? Będę bardzo wdzięczny za pomoc.