Dlaczego niektórzy specjaliści uważają, że diagnoza to przyklejanie łatek?

Witam, mam silne myśli samobójcze, ale przed podjęciem próby samobójczej blokuje mnie lęk. Sięgam czasami po alkohol. Nikt mi nie pomógł. Jestem sama. Byłam u wielu specjalistów i jedyne, co od nich dostaje, to obwinianie mnie. Skąd sie bierze taka ignorancja terapeutów? Nie dziwię się, że tyle osób robi sobie krzywdę, skoro terapeuci ich nie rozumieją i obwiniają.

Witam! Jestem 24-letnią kobietą. Aktualnie zakończyłam 4 rok kierunku lekarskiego, idę więc na piąty. 

Jaki jest mój problem? Otóż - mam zespół Turnera. Wiadomo - bezpłodność, niedosłuch. Aparaty słuchowe mi potwornie wręcz przeszkadzają - nie noszę ich. Dźwięki (testowałam różne modele, protetycy próbowali zmieniać ustawienia) są nienaturalne, głosy bliskich brzmią zupełnie inaczej, to było straszne. Już bardziej akceptowałam te douszne, w tych zausznych nie mogłam biegać, czy się ruszać głową, bo strasznie trzeszczało, ale ogólnie nienawidzę mieć czegoś w uchu lub koło ucha, bardzo mi to przeszkadza mimo, że próbowałam to z zaciśniętymi zębami nosić i się przyzwyczajać. A po drugie uwielbiam czesać w wysoko upięte fryzury z odsłoniętymi uszami (koki, korony z warkocza), w których wyglądałam o niebo lepiej, czuję się kobieco i mam smuklejszą buzię i każdy mi tak mówił, ale z dwojga złego wolę fryzurę, w której wyglądam niekorzystnie jak widoczne aparaty. 

No i rodzice, którzy wręcz krzyczeli na mnie jak nie chciałam ich nosić i zabrali podstępem i nic nie mówiąc do protetyka jak miałam niecałe 18 lat. I szczerze - skłonna byłabym iść jeszcze raz do audiologa choćby na konsultację, żeby tylko porozmawiać i dowiedzieć się jakie są obecnie możliwości i czy nie ma czegoś, co by zarówno mi pomogło, ale i byłoby dla mnie akceptowalne, ale obawiam się, czy znajdę kompetentnego lekarza. 

Jak byłam na oddziale audiologicznym to spora rzesza pracowników nosiła fartuchy z logo pewnej firmy produkującej aparaty słuchowe, a lekarka prowadząca nic nie wytłumaczyła, tylko powiedziała, że to jedyne rozwiązanie i już. 

Co do bezpłodności - też jest ciężko (i widzę, że innym, którzy nie mogą mieć dzieci, choćby na YT także jest z tym piekielnie ciężko - niektórzy adoptują, niektórzy z bólem serca postanawiają, że we dwójkę będą dla siebie rodziną, niektórzy nie wytrzymują i się rozstają) i z tego właśnie powodu unikam relacji romantycznych. Co więcej nigdy nie byłam w związku, nigdy nawet nie próbowałam. Bo wiem, że rodzicielstwo to podstawowe pragnienie zdecydowanej większości, szczególnie mężczyzn, jak mówią statystyki, a jak trafiłby mi się płodny partner to nie chciałabym mu tej możliwości odbierać. Jestem też realistką i wiem, że przez wielu byłabym z tego powodu odrzucona na starcie, więc nie widzę sensu, żeby próbować. A nawet jak pierw zaakceptuje to co będzie za 10,15, 20 lat jeśli stwierdzi, że dzieci jednak chce mieć? Zostanę sama jak palec mimo, że inwestowałam tyle lat w związek, a takiej sytuacji bardzo chciałabym uniknąć. 

Ale gdybym miała już wybierać to wolałabym życie z partnerem we dwoje ze zwierzakami - na adopcję żyjącego dziecka nie mam siły (tak, inni myślą, że to jak adopcja pieska czy kotka ze schroniska - wpadam do ośrodka adopcyjnego, wybieram dzieciaka, pokazuję pani z ośrodka paluchem którego i dzieciak jest mój, ale to zupełnie inna procedura), in vitro z komórką dawczyni etycznie do mnie nie przemawia, ewentualnie mogłabym zastanowić się nad adopcją zarodka. Ciężko mi chodzić do ginekologa (szczególnie, że jak miałam 18 lat w jednej z klinik zostałam potraktowana jak przedmiot do prezentacji studentom) i dawno tam nie byłam, ogólnie też źle się czułam po terapii hormonalnej. 

Kolejna kwestia jest taka, że wszyscy w mojej rodzinie biologicznej są zdrowi, mają dzieci biologiczne i… niestety nikt a nikt mnie nie rozumie. Wszyscy to bagatelizują - aparaty słuchowe to nie problem, przecież dużo osób ma (no eureka, ale są to osoby 70/80+!!!, a nie 20-paroletnie!), a dziecko sobie adoptujesz, są osoby młodsze od ciebie, chore na raka, które modlą się o życie, nie wymyślaj, nie masz źle. Może chcą mnie zmotywować taką gadką? Ale przecież mnie to nie motywuje, wręcz przeciwnie, czuję się zdołowana i przybita po takim czymś. Generalnie całe życie w zasadzie nauczona przez rodzinę byłam obracać się w kręgu zdrowych ludzi, bo w rodzinie tylko zdrowi i tylko wśród takich ludzi się obracają, w zasadzie nie znam osobiście ludzi z widocznymi niepełnosprawnościami, szczególnie młodych. Jeśli już to pokazywano mi je gdzieś z boku, pokazując i mówiąc o nich półgębkiem i ukradkiem. 

Wyjątek stanowi moja przyjaciółka - ma wady wrodzone, od dziecka przeszła multum operacji, też przez to nie może mieć dzieci. Jest ona jedyną osobą, której mogę ponarzekać w tej kwestii. Poznała teraz chłopaka i sama mi mówiła, że jak miała mu o swoich chorobach powiedzieć to jej serce ze stresu do gardła podchodziło. Zaakceptował to i w sumie to cieszę, że są jeszcze być może gdzieś ludzie, dla których to nie problem, ale większość taka nie jest. Mam też Hashimoto - tak, jestem leczona, chodzę regularnie do endokrynologa, biorę codziennie rano tabletkę, ale to tam pestka, bo powiedzmy sobie szczerze - co to jest jedna tabletka dziennie, jedno pobranie krwi raz na pół roku i jedna wizyta u endokrynologa z USG tarczycy raz na rok/dwa lata… Oczywiście dietę też stosuję i konsultowałam się pod tym kontem dietetycznie - ale dzisiaj jest tyle możliwości jej komponowania, a szczególnie jak trafi się na dobrego dietetyka i tyle dostępnych składników, że to też nic, tarczycę mam idealnie wyrównaną. Szczerze… na diabetologii jedna prowadząca powiedziała zdanie, które totalnie do mnie przemówiło. A mianowicie, że wydaje jej się, że cukrzycy z DM1, którzy nie chcą pomp insulinowych nie zaakceptowali swojej choroby i się z nią do końca nie pogodzili. Powiedziała też, że wiele młodych dziewczyn latem (kiedy się nosi lżejsze ubrania - np. sukieneczki, spódniczki, crop topy) przychodzi do niej, żeby przestawiła je z pomp z powrotem na peny, żeby nie musieć nosić widocznej pompy. 

Za dwa lata skończę studia (radzę sobie nieźle, na tym roku miałam średnią nieco ponad 4), stanę się niezależna i tak rozmyślam wtedy nad swoimi relacjami. Myślałam, żeby rozluźnić więzi z rodziną biologiczną (oprócz babci, która bardzo mnie kocha i choć też mnie nie do końca rozumie, to przynajmniej się jakoś stara). Co do relacji z rodzicami - ciężko jest i choć podczas roku akademickiego nie mieszkam z nimi na codzień, to jestem od nich jeszcze finansowo zależna. Nie mogę im nawet z przeszklonymi oczami wspomnieć, że jest mi po prostu z tą chorobą trudno. Czasem sama płaczę w nocy w poduszkę. Tłumaczę im, że moja choroba to nie alergia ani wada wzroku, ani nawet cukrzyca, tylko że ma to ogromny wpływ na życie - społeczne, romantyczne, etc - na każdy jego aspekt w zasadzie. Do mamy nie dociera, że ci ludzie, którzy nie mogą mieć dzieci, których zna weszli w związek nie wiedząc, że będą mieli problemy z płodnością, a wchodzenie w związek ze świadomością trwałej bezpłodności to zupełnie inna rzecz. I nie rozumie też tego, że to, że ona mnie kocha wcale nie oznacza, że społeczeństwo będzie mnie w 100% akceptować. Powiedziała też kiedyś - no, minie okres dojrzewania to jej przejdzie myślenie o tej chorobie i te kompleksy, bo to tylko w okresie dojrzewania. Spoiler - nie, nie przeszło, jest jeszcze gorzej. Jako dziecko byłam zupełnie inna - żwawa, ruchliwa, wygadana, przebojowa, nieśmiała tylko czasami i tylko w stosunku do obcych, ale jak zobaczyłam, że jakaś nowa osoba jest w porządku to szybko ją akceptowałam, wszędzie mnie było pełno, nie miałam oporów, żeby zapukać w randomowym dniu do sąsiadki z góry i pokazać jej swoje nowe ciuchy, zagadywałam ludzi w pociągu, etc. Ale wtedy nie różniłam się w zasadzie od innych dzieci, funkcjonowałam jako zdrowe dziecko, zdiagnozowano mnie w wieku 6 lat. I nawet wtedy nie było problemu - akceptowałam branie hormonu wzrostu, choć czasem denerwowało mnie, że muszę jeździć do kliniki, jak chyba każde dziecko, które chce spędzić dzień w szkole z rówieśnikami, a nie może. 

To wszystko zaczęło się parę lat później. Pierw kompleksem był mój wzrost, ale dzisiaj absolutnie mi to nie przeszkadza, lubię być niewysoka i drobna. No a potem przyszło to, co wyżej. I tak, rodzice w wieku 13 lat posłali mnie do psychologa, bo "nie miałam koleżanek" w 1 kl. gimnazjum, ale w celu naprawienia mnie. Psycholog na ostatniej wizycie powiedziała mojej mamie "to nie z nią jest coś nie tak, tylko z panią". Ja miałam tylko inne zainteresowania jak dziewczyny w moim wieku - pasjonowałam się nauką, a nie bieganiem za chłopakami, więc nie miałam koleżanek, bo nie miałam z nimi tematów do rozmów. W sumie dobrze mi na tych studiach i cieszę się, że dobrze sobie na nich radzę, oczywiście skończę je, bo szkoda 4 lat, audiolog mówiła, że najlepiej wybrać w takim wypadku specjalizację zabiegową (i chirurgia mi się podoba, kilkukornie asystowałam do operacji i to było świetne), ale gdybym wiedziała, że będę niedosłysząca wybrałabym nieco inną ścieżkę kariery - byłam w gimnazjum i liceum pasjonatką fizyki i wszechświata, książki Hawkinga przeczytałam jednym tchem, myślę, że wtedy poszłabym w jakąś astrofizykę.

 I na koniec moje pytanie - niestety teraz studiuję, nie pracuję i nie stać mnie na terapię prywatną i czy lepiej skorzystać z psychologa w ramach NFZ (mam możliwość, że kiedy pójdę z legitymacją do studenckiej przychodni nie będę czekać na wizytę więcej jak 2 tygodnie), czy lepiej znaleźć psychologa w jakiejś fundacji wspierającej osoby z niepełnosprawnościami? Czy może warto iść na grupę wsparcia? Przepraszam za trochę chaotyczny wpis, pisałam, co mi przyszło do głowy. Pozdrawiam, i z góry dziękuję za odpowiedzi!