Mam dystonię szyjną, mimowolne ruchy głowy, a chcę zrobić prawo jazdy
Anna
Zobacz podobne
Mam od miesiąca 16 lat i mam wrażenie, że jestem ciężarem dla mojej rodziny. Staram się każdemu chyba na siłę pomóc, starszej siostrze, tacie, mamie. Staram się pomóc też w życiu rodzinnym np. robieniu zakupów, sprzątaniu. Staram się być wsparciem (psychologiem) rozumieć innych ich problemy i trudności.
Myślę, że powinienem być najlepszy w szkole, w domu, nie mieć gorszych chwili i nie obciążać innych sobą. Mam aspergera co sprawia, że nie rozumiem czasami osób neurotypowych.
Nie robię nic, bo chce, tylko bardziej z tego, że muszę: chodzić do szkoły, pomagać rodzicom, którym jest ciężko, nosić zakupy, odkurzać, żeby było czysto w wielkim skrócie nie być „ciężarem” i trudnym dzieckiem z aspergerem tylko dobrym i wartościowym synem. Niestety mimo to często są w domu kłótnie jak to inni mówią „z twojego powodu”, przez co czuję, że dalej nie jestem wystarczający i muszę być lepszy i bardziej pomocny.
Moja siostra i rodzice też ma różne trudności w życiu i dlatego staram się nie dokładać swojej „cegielki” do problemów. Mam oszczędności, ale ciężko mi wydawać pieniądze, uważam, że nie zasługuje na nic dla Siebie. Denerwuje mnie to, że robię to wszystko, ale mimo to nie jestem dostrzeżony.
Uważam, że nie mogę „marnować czasu” czyli długo spać, nic nie robić, odpoczywać tylko, że powinienem cały czas coś robić. Czuje dziwne uczucie nie umiem go opisać, ale coś na zasadzie, leżę rano w weekend i myślę, że nie moge nic nie robic, bo nie będę wystarczający.
Takie właśnie rozkminy mam po kłótni z rodzicami, bo starałem się naprawić sprzęt audio, żeby włączyć kolędy i poprosiłem osobę X o pomoc, po czym ona zaczęła mi mówić, że w porównaniu do mnie ona się nie bawi i przygotuję wigilię dla całej rodziny. Potem osoba X poszła na skargę na mnie do osoby Y, która powiedziała mi, żebym w końcu zauważył, że osoba X robi dla nas dużo i, żebym przestał wyzwać osobę X. Na co się bardzo zdenerwowałem (bo osoba Y mówiła o rzeczach których nie robiłem) i zacząłem przeklinać, a po następnych nerwowych wymianach zdań mnie osoby X i Y podeszła do mnie X i powiedziała, żebym przemyślał to czemu powoduje kłótnie i co mam w głowie, że taki jestem. (X i Y to są moi rodzice) Za parę godzin będzie wigilia a ja będę udawał szczęśliwego i pokazywał, że wszystko jest okej i sie uśmiechał (uważam, że inni nie powinni się mną przejmować)
Codzienne zmagania z epilepsją to dla mnie spore wyzwanie, szczególnie gdy myślę o nieprzewidywalnych napadach.
Napady pojawiają się, kiedy najmniej się spodziewam, co czasem wywołuje we mnie poczucie niepewności i strachu.
Zawsze staram się mieć przy sobie notatkę z instrukcjami, co robić w razie ataku, co daje mi pewną dozę bezpieczeństwa.
Ale przekonanie innych, że epilepsja to nie koniec świata, a stan, z którym można normalnie żyć, bywa trudne.
Mam wrażenie, że wciąż istnieje masa mitów i nieporozumień dotyczących epilepsji, które wpływają na to, jak jesteśmy postrzegani. Często mierzę się z brakiem zrozumienia, co potrafi być frustrujące. Czy moglibyście polecić mi jakieś konkretne metody, które pomogłyby mi lepiej żyć z tą chorobą na co dzień?
Jak mogę przekazać znajomym i nieznajomym, że jestem zwykłym człowiekiem, a nie dziwakiem
