Mam dystonię szyjną, mimowolne ruchy głowy, a chcę zrobić prawo jazdy

Zmaganie się z epilepsją w codziennym życiu stanowi dla mnie wyzwanie, zwłaszcza jeśli chodzi o przygotowanie na nieoczekiwany atak i edukowanie otoczenia na temat mojej choroby. Ataki mogą pojawić się w najmniej spodziewanych momentach, co czasami prowadzi do poczucia niepewności i lęku. Staram się zawsze mieć przy sobie kartkę z informacjami, jak należy postępować w przypadku ataku, co pozwala mi czuć się nieco bardziej bezpiecznie. Niemniej jednak, nie jest łatwo przekonać innych, że epilepsja to nie wyrok, a raczej stan, z którym można żyć pełnią życia. Czuję, że istnieje wiele mitów i nieporozumień dotyczących epilepsji, które wpływają na postrzeganie ludzi z tym schorzeniem. Często spotykam się z nierozumieniem, co bywa frustrujące. Chciałabym wiedzieć, jakie strategie komunikacyjne mogę zastosować, aby lepiej wyjaśniać swoją sytuację znajomym i współpracownikom, nie narażając się na niepotrzebny stres. Zastanawiam się również, jak mogłabym pracować nad zwiększeniem swojej odporności emocjonalnej na stres związany z możliwością wystąpienia ataku. Czy istnieją techniki relaksacyjne, które mogłyby mi pomóc? Chciałabym nauczyć się, jak lepiej radzić sobie z lękiem i niepokojem, które towarzyszą mi na co dzień. Jestem ciekawa, jakie są najnowsze podejścia terapeutyczne w przypadku epilepsji i czy terapia poznawczo-behawioralna mogłaby być dla mnie pomocna. Czy mogłaby Pani/Pan polecić jakieś konkretne techniki, które pomogłyby mi lepiej radzić sobie z tą chorobą na co dzień? Będę wdzięczna za wszelkie wskazówki i porady, które pozwolą mi zrozumieć, jak żyć z epilepsją i jak uczynić swoje życie bardziej przewidywalnym i spokojnym.

Dzień dobry, wiem że matka piła i to bez ograniczeń będąc ze mną w ciąży. Jak mogę sprawdzić czy mam FAS?

Dzień dobry. Mam 13 lat oraz mam problem z atakami paniki. Od ponad roku doświadczam silnych napadów paniki. Wszystko zaczęło się w marcu 2022 roku. Pamiętam, że był to poniedziałek a na następny dzień bardzo nie chciało mi się iść do szkoły. Nagle zaczęło mi bardzo szybko bić serce. Zacząłem się denerwować, tętno było nadmiernie wysokie i nie wiedziałem, jak to opanować. Na myśl przychodziły mi dziesiątki złych myśli. Był to mój pierwszy atak paniki, więc był on o wyjątkowym nasileniu. Moja mama z bezradności zawiozła mnie do szpitala, było już późno, więc się trochę uspokoiłem i spędziłem noc w szpitalu. Mimo to, na następny dzień wciąż towarzyszyło mi poddenerwowanie. Następnie systematycznie co dwa/trzy tygodnie, regularnie występowały u mnie podobne ataki. W końcu postanowiłem pójść do psychologa, który nieco mnie uspokoił. Niestety około trzech miesięcy później (w lato) zaczęły mi dokuczać różne natręctwa myśli. (Miałem już podobne wcześniej ale nie o takich nasileniu). Były one różne, najwcześniej pojawiały się takie, aby wziąć nóż i zrobić sobie coś złego lub komuś innemu. Występowały takie, które kazały mi przestać oddychać. Moje natręctwa oraz stany lękowe lekko się uspokoiły mniej/więcej w listopadzie zeszłego roku, ale mimo to wciąż się pojawiały (lecz w mniejszym nasileniu). Przestałem wtedy również chodzić do psychologa, bo zacząłem czuć, że Pani psycholog pawała do mnie toksycznością i nie czułem się dobrze na jej wizytach. Wszystko było w miarę dobrze, aż do teraz. Moje stany lękowe oraz natręctwa powróciły. Pojawiły się też nowe, które ciężko mi wytłumaczyć. Na przykład czuję, że mam zatkaną jedną dziurkę w nosie lub w uchu i mnie to drażni mimo to, że robiłem różne badania, które nic nie wykazały. Ponownie zapisałem się do psychologa, ale innego. Ta Pani jest bardzo miła, ale nie czuję zmiany po wizytach z nią. Bardzo się boje i nie wiem co zrobić, czuje, że nikt nie jest w stanie mi pomóc i niebawem stanie się najgorsze. Wczoraj i przedwczoraj miałem napady paniki, dzisiaj również. Nie mam pojęcia, jak to opanować, w internecie nigdzie nie jest napisane o podobnych natręctwach, jakie ja mam. Boje się, że to nigdy nie przejdzie i będę tak miał do końca życia. Może mieć wpływ na to moja choroba. Kiedyś, jak miałem 5 lat, leżałem dwa lata w szpitalu, gdyż miałem guza mózgu. W tym czasie nie przejmowałem się tym bardzo, ale z perspektywy czasu, bardzo bym nie chciał do tego wrócić. Próbowałem różnych medytacji, głębokich oddechów lub relaksujących piosenek, aczkolwiek pomagają mi one tylko na chwilę, a później dalej się denerwuje. Czasem moje napady mają tak wielkie nasilenie, że muszę brać tabletki uspokajające (wiem, że nie powinienem, ale inaczej nie mogę wytrzymać). Bardzo proszę o szybką pomoc, ponieważ boje się o moje zdrowie psychiczne. Jestem młody, powinienem się rozwijać i cieszyć z życia, a nie ciągle zamartwiać, ale nie wiem jak to opanować. Bardzo, bardzo proszę o pomoc, nie wiem co zrobić, aby raz na zawsze pozbyć się moich lęków oraz natręctw.

Kiedy usłyszeliśmy diagnozę, pierwszą reakcją było niedowierzanie. "To na pewno jakaś pomyłka." Ale lekarz nie miał wątpliwości. Demencja. Postępująca. Pierwsze, co zrobiłam, to zaczęłam czytać. Szukałam czegokolwiek, co mogłoby pomóc. Ćwiczenia umysłowe, zdrowa dieta, aktywność fizyczna – wszędzie powtarzano to samo. Więc zaczęliśmy: krzyżówki, spacery, wspólne gotowanie. Z początku było dobrze. Mama się śmiała, cieszyła się, kiedy udało jej się coś zapamiętać. Ale potem… potem przyszły dni, kiedy nie chciała nic robić. Patrzyła w okno, zmęczona, zrezygnowana. Czy to wszystko wystarczy? Czy naprawdę można coś zrobić, czy tylko oszukujemy się, że mamy kontrolę nad czymś, co i tak się wydarzy?