Czym jest opieka paliatywna? 

Podążając za definicją proponowaną przez Światową Organizację Zdrowia: 

“Opieka paliatywna jest działaniem mającym na celu poprawę jakości życia pacjentów i ich rodzin stojących w obliczu problemów związanych z zagrażającą życiu chorobą, poprzez zapobieganie i łagodzenie cierpienia, dzięki dokładnej ocenie i leczeniu bólu oraz innych problemów fizycznych, psychospołecznych i duchowych.” 

Instytucjami zajmującymi się opieką paliatywną są między innymi hospicja, które mogą zapewniać pomoc w warunkach domowych lub stacjonarnych. 

Jakiej pomocy udziela hospicjum? 

Hospicjum stacjonarne oznacza pobyt na oddziale oferującym wsparcie medyczne przez całą dobę. Pacjenci są pod stałą opieką, co zapewnia poczucie bezpieczeństwa i możliwość doraźnej interwencji, w odpowiedzi na różne dolegliwości. Jest to szczególnie ważne dla osób, których objawy dotkliwie utrudniają im codzienne funkcjonowanie - np. przewlekły ból, nawracające mdłości czy trudności związane ze spożywaniem pokarmów. 

Istnieje także możliwość wsparcia chorego w miejscu jego pobytu, w ramach hospicjum domowego. Ta forma umożliwia konsultacje lekarskie, pielęgniarskie, wsparcie rehabilitacyjne czy psychologiczne. Często jest także możliwe bezpłatne wypożyczenie sprzętu medycznego, niezbędnego do zapewnienia choremu opieki w domu. 

Kto trafia pod opiekę hospicjum? 

Są to miejsca dostępne dla osób, u których leczenie przyczynowe zostało zakończone, co oznacza, że choroby nie da się w pełni wyleczyć, jej stadium jest mocno zaawansowane i nie rokuje poprawy. 

Możliwe jest jednak dalsze leczenie objawowe, czyli, na przykład, łagodzenie dolegliwości bólowych, zadbanie o dobrostan psychiczny, poprawa ogólnego komfortu i umożliwienie jak najlepszego codziennego funkcjonowania. 

Pacjentami objętymi opieką hospicyjną są nie tylko osoby z zaawansowaną chorobą nowotworową, ale także z innymi przewlekłymi schorzeniami o postępującym przebiegu (np. kardiomiopatia, niewydolność oddechowa, stwardnienie rozsiane). 

Potrzeby chorego w centrum uwagi 

Niezwykle ważną zasadą opieki paliatywnej jest podążanie za pacjentem. Pierwsze i najważniejsze zadanie to zadbanie o jego komfort fizyczny i poczucie bezpieczeństwa, poprzez odpowiednie zaopiekowanie jego dolegliwości medycznych.

Ważne jest także zatroszczenie się o jego funkcjonowanie w wymiarze psychicznym, społecznym czy duchowym, np. umożliwienie mu podtrzymywania ważnych dla niego relacji czy wartości. 

Hospicjum to przede wszystkim miejsce godnego chorowania. Staramy się zapewnić najlepszą jakość życia naszych pacjentów. W tym celu niezbędna jest mocna współpraca całego zespołu (lekarz, pielęgniarka, opiekun medyczny, kapelan, fizjoterapeuta, psycholog, pracownik socjalny, terapeuta zajęciowy, wolontariusze, rodzina i przyjaciele chorego). 

W sytuacjach, w których niemożliwe jest wyleczenie a choroba terminalna postępuje, dostarczamy najlepszą opiekę medyczną, pielęgniarską, psychologiczną czy duchową, aby wesprzeć chorego i rodzinę na każdym etapie: od przyjęcia do hospicjum, przez cały okres choroby, do etapów umierania i żałoby. 

Idealnym podsumowaniem idei pracy z pacjentami, którzy przebywają w instytucjach opieki paliatywnej, jest cytat zaproponowany przez Cicely Saunders, czyli prekursorkę ruchu hospicyjnego. Określiła ona trzy życzenia osób umierających: “Pomóż mi, wysłuchaj mnie, bądź ze mną”. 

Rola psychologa w hospicjum 

W każdym zespole hospicyjnym pracuje psycholog, który posiada wiedzę na temat specyfiki opieki paliatywnej. Towarzyszy on choremu i jego rodzinie w procesie przystosowania się do kolejnych etapów choroby, pomaga zrozumieć pojawiające się w tym czasie emocje i zachowania. Często służy także pomocą we wzajemnej komunikacji między pacjentem a jego bliskimi, tak aby lepiej rozumieli swoje potrzeby i pomimo trudnego czasu byli bliżej siebie. 

Ważnym aspektem w pierwszych kontaktach z pacjentem, jest ocena jego świadomości odnośnie obecnego stanu zdrowia, potrzeb związanych z dalszą opieką a także oczekiwań, które mogą mieć wpływ na jego dalszy w hospicjum. Warto uzyskać podobne informacje od rodziny chorego, co pozwoli lepiej zrozumieć jego codzienne funkcjonowanie, najważniejsze więzi i wartości. 

Praca z pacjentem hospicyjnym często oznacza dotykanie tematów związanych z utratą kontroli nad własnym zdrowiem i życiem, zmieniającą się sprawnością, dyskomfortem związanym z byciem zależnym od osób trzecich, poczuciem izolacji społecznej a także skutkami psychologicznymi długotrwałego leczenia czy lękiem przed śmiercią. Efektem współpracy z psychologiem może być zwiększenie poczucia własnej wartości i aktywizacja chorego. Staramy się pokazać, na które elementy swojego obecnego funkcjonowania pacjent ma wpływ (np. ważne wartości i komunikacja z innymi). Zachęcamy do pełnego korzystania z życia, pomimo postępującej choroby. 

Psycholog jest także cennym źródłem wsparcia dla najbliższego otoczenia pacjenta (przyjaciele, rodzina, personel). Bycie przy osobie na ostatnim etapie życia uruchamia w każdym z nas obszary, którym warto się przyjrzeć. Możliwość podzielenia się swoimi przeżyciami w tej trudnej sytuacji, pozwala utrzymać siłę niezbędną do towarzyszenia choremu.

Osoby będące w kontakcie ze swoim bliskim przebywającym w hospicjum, często nie wiedzą jak zareagować na pojawiające się u niego zachowania lub emocje (np. rozmowy o śmierci, wybuchy złości, płacz, poczucie rezygnacji). 

Wspólne towarzyszenie choremu i możliwość opowiedzenia psychologowi o swoich obawach, daje rodzinom poczucie, że nie są osamotnione w przeżywanym przez siebie bólu i niepokoju o to, co się wydarzy. Zapewniamy także wsparcie w żałobie, pozostając w kontakcie z osobami, które tego potrzebują. 

Hospicjum to bliskość i relacje 

Umożliwienie pacjentowi podtrzymywania więzi z bliskimi dla niego osobami, jest bardzo ważne. Wiemy, że obecność osób, które kochamy, może wpływać na nasz dobrostan psychiczny i fizyczny. Na przykład pacjenci z poczuciem adekwatnego wsparcia społecznego, lepiej radzą sobie z dolegliwościami bólowymi. W większości przypadków odwiedziny w hospicjach są możliwe w takim zakresie, w jakim potrzebuje tego chory i jego rodzina, tak, aby mogli spędzić ze sobą jak najwięcej czasu. 

Olbrzymim wsparciem są także wolontariusze, którzy towarzyszą chorym. Ich obecność jest doceniana zarówno przez pacjentów, jak i przez osoby z otoczenia. Wspólne spędzanie czasu, rozmowy o ważnych sprawach i zaciekawienie drugim człowiekiem, redukują poczucie społecznej izolacji, z którym często zmagają się osoby w zaawansowanym stadium choroby. 

Hospicjum to życie i nadzieja 

Pobyt w hospicjum przekierowuje uwagę na życie tu i teraz. Dbamy o to, aby pacjenci mogli doświadczać ważnych dla siebie chwil. Celebrujemy święta, urodziny. Pozwalamy pozostać aktywnym na tyle, na ile pozwala choroba. Pacjenci mogą brać udział w terapii zajęciowej i spotkaniach grupowych. Organizujemy także wydarzenia angażujące społeczność lokalną - np. “Pola Nadziei”, mikołajki czy bale charytatywne. 

Ważne jest poszerzanie świadomości społecznej na temat tego, czym jest opieka paliatywna i budowanie prawdziwego obrazu funkcjonowania w hospicjum. Wszystko po to, aby osoby wymagające tej formy wsparcia i ich bliscy wiedzieli, gdzie szukać pomocy i nie bali się z niej korzystać. 

Pamiętajmy, że hospicjum jest miejscem wyspecjalizowanej opieki medycznej, która ma podnosić komfort funkcjonowania i przynosić ulgę. Niezależnie od sytuacji - zawsze jest coś do zrobienia. Najlepsze co możemy zaoferować choremu, to dobra jakość życia, w czasie, który pozostał. Ważne, aby czuł się zaopiekowany, potrzebny, był w łączności z innymi i aktywny na tyle, na ile pozwala mu na to jego choroba. 

Bibliografia: 

de Walden-Gałuszko, K. (2000). U kresu. Opieka psychopaliatywna, czyli jak pomóc choremu, rodzinie i personelowi medycznemu środkami psychologicznymi. Gdańsk: Wydawnictwo medyczne MAKmed.

de Walden-Gałuszko, K. (2004). Podstawy opieki paliatywnej. Warszawa: Wydawnictwo lekarskie PZWL.