Odpowiedz jako specjalista
Anna Gwoździewicz-Krzewica
Panie Andrzeju,
mogę jedynie podejrzewać, jak wiele wysiłku i determinacji wymaga codzienne funkcjonowanie osoby z chorobą Parkinsona. To choroba przewlekła, która ma swoje gorsze i lepsze dni, a pewnych objawów nie da się w pełni kontrolować, nawet przy najlepszym leczeniu. Akceptacja tego faktu może być trudna, ale jest ważnym krokiem, by żyć z większym spokojem.
Są dni, kiedy objawy choroby mogą się nasilać, a frustracja narasta. W takich momentach dobrze jest powiedzieć sobie: „To jeden z tych dni. Mogę odpocząć i spróbować jutro. To nie przekreśla tego, co udało mi się osiągnąć wcześniej”. Planowanie i rutyny, o których Pan wspomina, są bardzo pomocne, ale ważne jest, by mieć w nich przestrzeń na zmiany.
Jeśli coś pójdzie nie tak, proszę spróbować pomyśleć: „Nie wszystko musi być idealne, wystarczy, że zrobię tyle, ile dam radę”. Ustalić priorytety i odpuścić to, co mniej ważne, jeśli to potrzebne, pielęgnując jednocześnie w sobie poczucie samowspółczucia.
Ćwiczenia oddechowe mogą pomóc złagodzić napięcie.
Warto też skupiać uwagę na jednej czynności w danym momencie (tzw. mindfulness), np. podczas robienia herbaty koncentrować się na zapachu, dźwięku wody, dotyku kubka – zamiast martwić się o to, co będzie dalej. Wizualizacja zaś pomaga aktywować obszary mózgu odpowiedzialne za ruch, co wspiera motorykę. Polega na wyobrażaniu sobie, jak wykonujemy ruch krok po kroku, zanim go wykonamy, np.: „Najpierw sięgam po kubek, potem go podnoszę i przekładam do ręki” (najlepiej połączyć wizualizację z oddechem, aby uspokoić ciało).
Niektórych trudności związanych z chorobą nie można przeskoczyć. Ważne jest, aby Pan pamiętał, że nie da się być doskonałym, ani pokonywać wszystkiego na raz.
Zrobić tyle, ile się da danego dnia – to już jest ogromny sukces. W tym wszystkim nie jest Pan sam – wsparcie specjalistów może sprawić, że te najtrudniejsze momenty staną się łatwiejsze do zniesienia. Terapia psychologiczna pomaga lepiej radzić sobie z emocjami, które towarzyszą chorobie. Rozmowy z psychologiem mogą też dostarczyć narzędzi do akceptacji gorszych dni i wzmacniania siły psychicznej. Szczególnie nurt terapii akceptacji i zaangażowania (ACT) mógłby być pomocny, ponieważ uczy akceptacji trudności, których nie można wyeliminować oraz skupiania się na wartościach, które nadają życiu sens. Może warto znaleźć w swojej okolicy lub online psychologa/psychoterapeutę pracującego w tym nurcie?
Również dostosowanie otoczenia do swoich potrzeb może być w pewnym stopniu pomocne – istnieje wiele narzędzi, które mogą ułatwić codzienne czynności, np. kubki z uchwytami dla osób z drżeniem rąk, specjalne przyrządy do zapinania guzików czy aplikacje przypominające o zadaniach.
Zamiast zapięć guzików można w miarę możliwości wybierać ubrania na zamek czy zakładane przez głowę.
Ćwiczenia fizyczne dopasowane do możliwości osoby z chorobą Parkinsona mogą poprawić koordynację, równowagę i ogólną sprawność, ale jest to już działka fizjoterapeuty, a nie psychologa :)
Wsparcie bliskich jest niezwykle ważne w radzeniu sobie z chorobą Parkinsona. Jeśli ma Pan wsparcie rodziny i/lub przyjaciół, może warto wprowadzić elementy wspólnego planowania dnia? Ustalić konkretne momenty w ciągu dnia, kiedy ktoś mógłby Panu pomóc (np. podczas posiłków, zakupów) i rozdzielić obowiązki w sposób, który nie sprawia, że czuje się Pan zależny, ale który daje przestrzeń na autonomię.
Natomiast jeśli brak jest bezpośredniego wsparcia rodziny, warto znaleźć sposoby na zbudowanie sieci wsparcia w inny sposób – np. wśród grup wsparcia dla osób zmagających się z chorobą Parkinsona czy fundacjami, które często współpracują z wolontariuszami chętnymi do pomocy :)
Proszę pamiętać, że Pana wartość nie zależy od tego, ile rzeczy uda się Pani zrobić pomimo choroby. Parkinson to tylko jedna z części Pana życia, ale nie jest czymś, co Pana definiuje jako człowieka. Pana determinacja, aby szukać rozwiązań i radzić sobie na co dzień, pokazuje, jak silnym jest Pan człowiekiem.
Pozdrawiam ciepło i życzę wszystkiego dobrego,
psycholog Anna Gwoździewicz
