Czy na spektrum autyzmu można zdiagnozować osobę dorosłą na NFZ?

Kiedy usłyszeliśmy diagnozę, pierwszą reakcją było niedowierzanie. "To na pewno jakaś pomyłka." Ale lekarz nie miał wątpliwości. Demencja. Postępująca. Pierwsze, co zrobiłam, to zaczęłam czytać. Szukałam czegokolwiek, co mogłoby pomóc. Ćwiczenia umysłowe, zdrowa dieta, aktywność fizyczna – wszędzie powtarzano to samo. Więc zaczęliśmy: krzyżówki, spacery, wspólne gotowanie. Z początku było dobrze. Mama się śmiała, cieszyła się, kiedy udało jej się coś zapamiętać. Ale potem… potem przyszły dni, kiedy nie chciała nic robić. Patrzyła w okno, zmęczona, zrezygnowana. Czy to wszystko wystarczy? Czy naprawdę można coś zrobić, czy tylko oszukujemy się, że mamy kontrolę nad czymś, co i tak się wydarzy?

Oto poprawiony tekst pod względem ortograficznym:

Dzień dobry. Ostatnio interesuję się tematem temperamentów i osobowości. O ile osobowość jest rzeczą dosyć plastyczną, to temperament jest stały i uwarunkowany genetycznie. W związku z tym chciałbym zapytać o to, czy temperament może się bardzo mocno zmienić w wyniku uszkodzenia mózgu, np. wypadku. Na przykład: spokojny i opanowany flegmatyk staje się po wypadku agresywny, działa impulsywnie i jest wyuzdany seksualnie. Czy to możliwe? A może jednak temperament, w tym wypadku flegmatyczny, może jakoś załagodzić skutki urazu? I czy to, jakie będą zachowania, zależy od tego, jaki kto miał temperament, czy raczej od miejsca urazu?

Relacja z moimi emocjami. Nie umiem wyrażać emocji. Są jak nieznana choroba. Nie mają nazwy. Zazwyczaj nie czuję nic, czasem psychosomatyka się odezwie (bóle głowy, duszności, bóle lub ucisk serca, mdłości, zmęczenie, itd ), zdarza się, że jednak się ukazują, ale ja tego tak bezpośrednio nie czuję (wyrażam mimiką twarzy, lub tonem głosu). Jednak raz na jakiś czas czuję, jak mi się wszystko napina, przechodzi przeze mnie impuls, albo rozwija się stopniowo, ale szybko i próbuje się wydostać, ale nie ma jak, jedynie przez moje ciało trochę przesiąka. Wtedy jestem po prostu niemiła i chce mi się płakać, nie raz nie mogłam się słowem odezwać, bo czułam jak mnie oplata wokół szyi. Jest to męczące, bardzo. Nie pamiętam jak było kiedyś, jednak mam tak od co najmniej 3 lat. Obrazowy opis tego jak się czuję na codzień: Wyobraź sobie, że jesteś na polu trawy która ma ok.metr wysokości, przez jej wysokość i gęstość nie jesteś w stanie zobaczyć swoich nóg i gruntu, na którym stoisz. Dookoła jest gęsta mgła, nic przez nie nie widać, powietrze jest ciężkie, wręcz przygniatające. Czasem coś słyszysz, a przynajmniej tak Ci się wydaję, jednak nie wiesz skąd dobiega ten dźwięk ponieważ słychać go z każdej strony. Echo. Co jakiś czas masz wrażenie, że poza Tobą jest ktoś jeszcze, widzisz ciemną postać, stoi obok, lub tylko przebiegnie (królik? pies? człowiek? może to nie jest zwierzę, a może tego nie ma? urojenia?), nie wiesz co to, gdzie dokładnie jest, co powoduję, że odczuwasz lęk i niepokój, a może to po prostu przeczucie? uciska Cię w klatce piersiowej, dusisz się. Nie raz gdzieś w oddali pojawiło się pulsujące światełko (nadzieja? odpowiedź?), jednak tak jak szybko się pojawiło tak szybko też znikało. Miejsce w jakim się znalazłeś powoduję, że tracisz zmysły, więc idziesz. Idziesz tak długo, a tu nic. Jakbyś szedł w miejscu lub szedł w kółko, nic się nie zmienia, trawa tak samo wysoka, a mgła gęsta, jedynie grunt wydaję się czasem inny, ale może to złudzenie. Jesteś już zmęczony, tracisz nadzieję na wydostanie się stamtąd, nawet nie pamiętasz jak się tu znalazłeś. Wołasz o pomoc, ale nikt Cię nie słyszy, czujesz się samotny, bo nawet lęk i przygnębienie, które Ci towarzyszy od tak dawna jest Ci obce. Nie rozumiesz czemu wybierając różne kierunki dalej stoisz w miejscu. Chciałam jak najlepiej to wszystko opisać. Przekłada się to na moje codzienne życie, wszystko co robię. Nie wiem, czy to ważne, ale mam 16 lat. Nie potrafię się z tego wyrwać, nawet nie wiem czego potrzebuje i oczekuję pisząc tu, chyba zrozumienia. Tyle mi wystarczy. I może potrzebuje wiedzieć, że to ma jakiś sens? Nie mam pojęcia, po prostu jak mówię na głos o tym co czuję lub wydaję mi się, że czuję, to od razu zaczynam żałować. Nie umiem dać sobie przestrzeni na wyrażanie emocji, boje się, że ktoś pomyśli o mnie jak o atencjuszce, może przez to jak na mnie patrzą lub to, że ich odpowiedzi są typo zbywające, jakbym się nie liczyła. Ja naprawdę nie udaję, po prostu się zgubiłam.

Mam problem z neuropatią obwodową i powiem Wam, że to koszmar. Każdy dzień to walka – ból, brak czucia w rękach i stopach. Nawet tak prosta rzecz, jak pisanie na klawiaturze jest dla mnie wyzwaniem, bo litery uciekają, palce odmawiają współpracy. Chodzenie to też dramat – czuję się, jakby moje stopy nie należały do mnie. To wszystko sprawia, że tracę pewność siebie i czuję się coraz bardziej sfrustrowany.

Próbowałem różnych leków, ale nie jestem do końca zadowolony z efektów. Czy ćwiczenia albo jakieś terapie ruchowe mogłyby coś zdziałać? Do tego dochodzi pytanie, czy są jakieś nowe metody leczenia albo technologie, które mogłyby mi pomóc. Naprawdę, każda rada się liczy, bo coraz bardziej czuję, że tracę kontrolę nad swoim ciałem i życiem. Dzięki!

Dzień dobry. Mam na imię Natalia i jestem mamą 7-letniego Fabiana. Rok temu u Fabianka zauważyliśmy różnego rodzaju tiki ruchowe i wokalne. Po jakimś czasie tiki zniknęły, później pojawiły się kolejne i inne. Syn potrząsa głową, otwiera buzię, macha tekstu, drapie wszystko dookoła, mrugam oczami i chrząka. Zgłosiliśmy się do lekarza pediatry, lekarz dał skierowanie na eeg. Po czym wykazało, że podejrzewa epilepsje. I dał skierowanie na eeg we śnie. Jesteśmy przed tym badaniem. Ale co nas jeszcze niepokoi to, to że Fabianka wszystko drażni. Nie chce nosić czapki lub kurtki, bo mówi, że go swędzi, nie chce się przykryć kołdrą do spania, bo mówi, że nie lubi tego materiału. Wszystko dookoła drapie. Stół, podłogę, kanapę. Jeśli nawiązujemy z nim dialog, to w pewnym momencie zmienia temat i mówi zupełnie o czymś innym, niepasującym do poprzedniego tematu. Czasami wydaje mi się, że nie rozumie, co do niego mówię. Zadaje dziwne pytania. Wybucha płaczem i szybko się denerwuje. Po czym nadmierne rusza nogami i rękami. Jak rozmawia, to nie potrafi się długo skupić na patrzeniu na mnie. Nie wiem, czy to jakaś choroba, czy to mu przejdzie. Proszę o odpowiedź i o opinię. Dziękuję.