Wróć do strony głównej blogaRutyna i małe kroki - plan na chorobę przewlekłą
Diagnoza choroby przewlekłej potrafi wywrócić życie do góry nogami – zarówno osoby chorej, jak i jej bliskich. Niezależnie od tego, czy pojawia się nagle, czy jest wynikiem długiego procesu, zmienia codzienność i stawia nowe wyzwania. Można zadać sobie pytanie co teraz? Jak odnaleźć się w sytuacji, gdy nic już nie jest takie jak wcześniej?
W tym artykule przyjrzymy się bliżej, jak rutyny i metoda małych kroków mogą pomóc osobom z chorobami przewlekłymi odnaleźć stabilność i spokój w nowej codzienności. Dowiesz się, jak wprowadzać zmiany, jakie strategie są skuteczne i jaką rolę w procesie adaptacji odgrywa wsparcie otoczenia. Choroba nie musi oznaczać końca normalnego życia - może stać się początkiem nowego, jeśli znajdziesz sposób, by nad nią zapanować.
Rutyna jako fundament emocji i przyzwyczajeń
Rutyna to coś więcej niż „ powtarzanie tych samych rzeczy każdego dnia” - jest to strategia psychologiczna, która pozwala uporządkować codzienność, zmniejszyć stres i poczuć większą przewidywalność. Jak wskazują badania Cohen i Lazarusa (1983), ustalona struktura dnia ogranicza obciążenie psychiczne wynikające z konieczności podejmowania nieustannych decyzji. Jeśli jednak pewne schematy staną się automatyczne - na przykład ustalona pora posiłków, regularny ruch czy chwila relaksu przed snem - umysł nie będzie musiał za każdym razem podejmować tych samych decyzji. To sprawia, że codzienne funkcjonowanie staje się prostsze.
Jednym z największych źródeł napięcia u osób z chorobami przewlekłymi jest nieprzewidywalność - zarówno w zdrowiu, jak i codziennym życiu. Nie wiadomo, czy dany dzień przyniesie pogorszenie objawów, dodatkowe zmęczenie czy nagłą wizytę u lekarza. Brak kontroli może wywoływać lęk, dlatego tak ważne jest, by stworzyć punkty stałe, które pozwalają odnaleźć się w tej zmienności.
Rutyna działa jak kotwica, która pomaga zachować poczucie stabilności nawet wtedy, gdy wszystko inne wydaje się niepewne.
Rutyna w dbaniu o zdrowie
Pomyśl o swoim codziennym harmonogramie. Czy masz rytuały, które pomagają Ci poczuć się bardziej zakorzenionym w rzeczywistości? Może to poranna kawa w ciszy, zanim obudzi się cały świat, wieczorny spacer albo chwila zatrzymania się z kilkoma głębokimi oddechami. To momenty, które przypominają Ci, że nawet w chorobie masz wpływ na to, jak przeżywasz swój dzień. Te drobne rytuały działają jak mikrostrategie redukujące stres, dają oddech i poczucie stabilności.
Rutyna nie tylko pomaga odnaleźć się w chaosie, ale także ułatwia utrzymanie zdrowych nawyków, co w przypadku chorób przewlekłych jest kluczowe.
Osoby z chorobami przewlekłymi często cierpią na zaburzenia snu - nie tylko z powodu bólu czy zmęczenia, lecz także lęku przed kolejnym dniem. Wieczorne rytuały mogą poprawić jakość snu, co przekłada się na lepsze funkcjonowanie w dzień. Kabat-Zinn (1994) podkreśla, że proste praktyki, takie jak unikanie ekranów przed snem, regularne godziny zasypiania, ćwiczenia oddechowe czy medytacja (w rozumieniu praktyki uważności, uziemienia) - wspierają regulację rytmu dobowego i regenerację organizmu. Może warto spróbować kilku minut głębokiego oddychania, relaksującej muzyki lub zapisywania myśli przed snem?
Dla dzieci i młodzieży z chorobami przewlekłymi poczucie stabilności jest bardzo istotne, ponieważ często czują się zagubione w świecie pełnym ograniczeń zdrowotnych. Jak wskazują Varni i in. (1996), dzieci, które mają jasno określone rytuały związane z leczeniem, rzadziej przejawiają objawy lęku i łatwiej adaptują się do życia z chorobą.
Ważne jednak, aby rutyna nie była zbyt sztywna. Każdy dzień jest inny, a organizm osoby chorej nie zawsze działa tak samo. Dlatego warto mieć jasny plan, ale z miejscem na elastyczność. Nie każdy dzień będzie łatwy. Będą momenty, gdy braknie Ci sił, gdy poczujesz, że wszystko jest zbyt trudne. Wtedy właśnie rutyna może być największym wsparciem, ponieważ pozwala działać nawet wtedy, gdy nie masz motywacji. Gdy masz gorszy dzień, nie musisz podejmować decyzji - po prostu robisz to, co znasz, krok po kroku. Choroba nie odbiera Ci całkowitej kontroli - możesz odbudować ją na nowych zasadach.
Małe kroki jako metoda przystosowania się do życia z chorobą
Możesz mieć wrażenie, że musisz stać się ekspertem od własnego organizmu: nauczyć się czytać wyniki badań, interpretować sygnały ciała i nie stracić przy tym radości z życia. Taka liczba zmian może być przytłaczająca, a pierwszą reakcją często bywa lęk i opór. Trudno pogodzić się z myślą, że życie nie wróci do „normalności przez jakiś czas.
Tylko czym właściwie jest „normalność”? I czy nowa rzeczywistość musi być gorsza? Jak jednak nie utknąć w poczuciu bezradności i znaleźć sposób na skuteczną adaptację? Odpowiedzią jest metoda małych kroków.
Ludzki mózg nie lubi gwałtownych zmian. Każdy, kto próbował z dnia na dzień radykalnie zmienić dietę, wprowadzić regularne treningi lub nagle odstawić wszystkie złe nawyki, wie, jak trudne jest utrzymanie takich postanowień. Na początku zwykle jesteśmy pełni zapału - wyznaczamy sobie ambitne cele, planujemy wielką transformację i wierzymy, że tym razem się uda. Problem w tym, że nasza siła woli i motywacja sąnograniczone. Im większa zmiana, tym większy wysiłek, by ją utrzymać, a w sytuacji choroby przewlekłej, gdy organizm często jest osłabiony i zmęczony, dodatkowe obciążenie może prowadzić do frustracji i szybkiego zniechęcenia.
Jak podkreśla Fogg (2019), zamiast próbować natychmiastowej rewolucji, lepiej jest zacząć od niewielkich, łatwych do utrzymania zmian, które z czasem przerodzą się w trwałe nawyki.
Wielki krok podziel na mniejsze jego części
Wyobraź sobie osobę, która całe życie prowadziła siedzący tryb życia, a lekarz nagle zaleca jej codzienne 45 minut ćwiczeń. Brzmi rozsądnie, ale dla kogoś, kto nigdy nie miał nawyku ruchu, może to być wręcz przerażające. W efekcie zamiast zacząć ćwiczyć, osoba ta może poczuć się przytłoczona tak bardzo, że całkowicie zrezygnuje z tego zalecenia.
A teraz wyobraź sobie inną sytuację: zamiast myśleć o wielkich zmianach, ta sama osoba decyduje, że przez pierwsze dwa tygodnie po prostu codziennie przez pięć minut będzie chodzić po mieszkaniu albo będzie robić kilka skłonów. To wydaje się łatwiejsze do wykonania, prawda? A kiedy ten mały krok stanie się czymś naturalnym, dodanie kolejnej aktywności - dziesięciominutowego spaceru - nie będzie już tak wielkim wyzwaniem.
Małe kroki pomagają w emocjach
Jak wskazują Tedeschi i Calhoun (1996), stopniowe wprowadzanie zmian pozwala na lepszą integrację nowych zachowań z tożsamością pacjenta, dzięki czemu stają się one bardziej naturalne i mniej obciążające emocjonalnie.
Małe kroki nie tylko pomagają w budowaniu nowych nawyków, ale także mają ogromne znaczenie dla zdrowia psychicznego. Choroby przewlekłe często odbierają poczucie kontroli nad własnym życiem - nagle to ciało i choroba dyktują warunki. W takiej sytuacji nawet najmniejsze sukcesy są ważne. Każdy krok, który podejmujesz - czy to umówienie się na pojedyncze badanie krwi, czy regularne zapisywanie objawów w dzienniku zdrowia – daje Ci dowód, że wciąż masz wpływ na swoją codzienność. To właśnie poczucie sprawczości sprawia, że pacjenci, którzy stosują metodę małych kroków, częściej odnoszą długoterminowe sukcesy w zarządzaniu swoją chorobą (Cohen & Lazarus, 1983).
Biologia wiele tłumaczy...
Neurobiologia potwierdza skuteczność strategii małych kroków. Mózg uczy się poprzez powtarzalność i stopniową adaptację. Badania nad kształtowaniem nawyków pokazują, że małe zmiany pozwalają na stopniowe przekształcanie ścieżek neuronalnych, co ułatwia ich utrwalenie (Fogg, 2019). Ścieżki neuronalne to tutaj nowe połączenia między komórkami nerwowymi (mózgu). Dopiero nowe połączenie - później przypominające ogromną sieć - pozwala na naukę. Innymi słowy – im częściej powtarzamy jakąś czynność, tym bardziej staje się ona naturalna. Dlatego łatwiej wytrwać w zmianie, jeśli zaczynamy od prostych działań i stopniowo zwiększamy trudność, zamiast próbować odmienić całe życie na raz.
Wielu pacjentów po diagnozie odczuwa presję, by natychmiast dostosować się do nowego stylu życia. Często oczekują od siebie, że w ciągu kilku dni staną się ekspertami od swojej choroby, będą pamiętać o zażyciu każdego leku, regularnie wykonywać USG i stosować się do wszystkich zaleceń. Gdy rzeczywistość okazuje się inna, bo pojawia się zmęczenie, brak motywacji czy zwyczajne, ludzkie osłabienie - czują rozczarowanie sobą. A to może prowadzić do całkowitego porzucenia wysiłków. Warto również pamiętać, że metoda małych kroków nie oznacza braku ambicji. To nie jest unikanie wyzwań czy rezygnacja z dużych zmian, ale strategia, która pozwala je osiągnąć w sposób zrównoważony.
Otoczenie i towarzystwo a nasze możliwości
Życie z chorobą przewlekłą to nie tylko codzienne zmagania z własnym ciałem i jego ograniczeniami. To także nieustanna interakcja z otoczeniem, które może wspierać, ale równie dobrze - nieświadomie - przeszkadzać w procesie dostosowywania się. Niezależnie od tego, czy tego chcesz, czy nie, ludzie wokół Ciebie - rodzina, przyjaciele, współpracownicy, lekarze - wpływają na Twoje samopoczucie, poziom stresu i motywację do dbania o zdrowie. Czasem ich wsparcie jest nieocenione, innym razem ich słowa czy działania powodują frustrację. Nie zawsze wynika to ze złych intencji - czasem to po prostu brak zrozumienia, czym naprawdę jest życie z chorobą przewlekłą. Nie da się całkowicie odciąć od wpływu otoczenia, ale można nauczyć się wykorzystywać je na swoją korzyść.
Rodzina
Rodzina często jest pierwszym źródłem wsparcia, ale jednocześnie może być też największym wyzwaniem. Może się zdarzyć, że Twoi bliscy próbują pomagać, ale robią to w sposób, który wywołuje w Tobie frustrację. Może nieustannie przypominają Ci o lekach, jakbyś nie był w stanie pamiętać o nich samodzielnie. Może zmuszają Cię do jedzenia rzeczy, które uważają za „zdrowe”, mimo że Ty ich nie lubisz lub wiesz, że nie służą Ci najlepiej. A może - i to bywa jeszcze trudniejsze - zachowują się tak, jakby nic się nie zmieniło, jakby Twoja choroba w ogóle nie istniała, unikając tematu, bo nie wiedzą, jak się w tej sytuacji odnaleźć. Nadopiekuńczość może być równie problematyczna, jak brak wsparcia, ponieważ odbiera poczucie sprawczości i może prowadzić do napięć.
Jak pokazują badania Kazak (2006), pacjenci, których rodziny wspierają ich w sposób elastyczny i dostosowany do ich realnych potrzeb, wykazują większą motywację do dbania o zdrowie i lepiej przystosowują się do choroby. Kluczowe jest więc znalezienie balansu - rozmowa z bliskimi i jasne komunikowanie im, jakie formy wsparcia są naprawdę pomocne, a które tylko dodają stresu.
Rówieśnicy i szkoła
Choroba przewlekła w młodym wieku może być jeszcze trudniejsza, zwłaszcza w kontekście relacji z rówieśnikami. Dzieci i młodzież, które mierzą się z ograniczeniami zdrowotnymi, często czują się inne, a ich codzienne rutyny zdrowotne mogą stać się źródłem wstydu zamiast wsparcia. Nikt nie chce być postrzegany jako „ten, który ma specjalne potrzeby” czy „ta, która ciągle opuszcza lekcje, bo musi do lekarza”. W takich sytuacjach rówieśnicy odgrywają ogromną rolę: jeśli akceptują nową rzeczywistość dziecka, proces adaptacji jest znacznie łatwiejszy. Badania Varni i in. (1996) wskazują, że dzieci z chorobami przewlekłymi, które mają wsparcie kolegów i koleżanek, rzadziej doświadczają negatywnych konsekwencji związanych z izolacją.
Czasem wystarczy, że nauczyciele i opiekunowie pomogą wprowadzić pewne drobne zmiany, na przykład, jeśli dziecko musi często wychodzić na pomiar glukozy, ale nie chce czuć się „inne”, można ustalić, że będzie robiło to w momencie, gdy cała klasa ma chwilę przerwy.
Znajomi i przyjaciele
Wsparcie społeczne w dorosłym życiu jest równie istotne, choć przyjmuje inną formę. Choroba przewlekła zmienia sposób, w jaki funkcjonujesz społecznie: nie zawsze masz tyle energii, by wyjść ze znajomymi, nie możesz już przebywać w niektórych miejscach, czy dołączać do różnych aktywności.
Niektórzy znajomi mogą się odsunąć, bo nie wiedzą, jak się zachować. Inni będą chcieli pomóc, ale w sposób, który niekoniecznie będzie dla Ciebie komfortowy, np. przekonywać Cię, że „wystarczy pozytywne myślenie”, żeby poczuć się lepiej, albo namawiać Cię do rzeczy, które mogą Ci zaszkodzić, bo „raz nie zaszkodzi”. Jak pokazują badania Cohen i Lazarus (1983), pacjenci, którzy mają w swoim otoczeniu osoby wspierające ich zdrowy styl życia - np. znajomych, którzy dostosowują plany spotkań tak, by nie kolidowały z leczeniem - rzadziej odczuwają stres związany z koniecznością zmian.
Grupy wsparcia
A co, jeśli nie masz takiej osoby w swoim otoczeniu? Wsparcia możesz szukać także poza najbliższym kręgiem – w grupach wsparcia, zarówno lokalnych, jak i online. Internet pełen jest forów, grup wsparcia i społeczności, które łączą ludzi z tymi samymi wyzwaniami zdrowotnymi. Możliwość rozmowy z kimś, kto przeżywa dokładnie to samo, może być niezwykle odciążająca. Jak podkreślają Helgeson i Gottlieb (2000), uczestnictwo w grupach wsparcia zwiększa zaangażowanie pacjentów w przestrzeganie zaleceń zdrowotnych i poprawia ich samopoczucie emocjonalne. Czasem wystarczy przeczytać, że ktoś inny zmagał się z tymi samymi problemami i znalazł rozwiązanie, by poczuć, że samemu też można sobie poradzić.
Rozmowa z ludźmi, którzy przechodzą przez podobne doświadczenia, może być niezwykle budująca, bo przypomina, że nie jesteś sam_a.
Personel medyczny
Nie można też zapominać o roli personelu medycznego. Jeśli czujesz, że jesteś traktowany jak kolejny „przypadek” do odhaczenia, możesz mieć mniej motywacji do przestrzegania rutyn zdrowotnych. Jak wskazują Tedeschi i Calhoun (1996), podejście skoncentrowane na pacjencie - w którym lekarz bierze pod uwagę indywidualne potrzeby, ograniczenia i możliwości pacjenta - prowadzi do większej skuteczności terapii. Jeśli czujesz, że Twój lekarz nie rozumie Twoich wyzwań lub nie daje Ci przestrzeni na rozmowę o trudnościach, warto poszukać specjalisty, który lepiej odpowiada na Twoje potrzeby.
Masz tę kontrolę
Adaptacja do życia z chorobą przewlekłą nigdy nie odbywa się w izolacji. Możesz mieć najlepsze strategie, najdokładniejszy plan dnia, ale jeśli otoczenie Ci nie sprzyja – może być trudno utrzymać zdrowe nawyki. Dlatego warto być świadomym wpływu otoczenia i tam, gdzie to możliwe, aktywnie kształtować środowisko wokół siebie.
Możesz nauczyć bliskich, jak Cię wspierać w sposób, który naprawdę jest dla Ciebie pomocny.
Możesz znaleźć ludzi, którzy przechodzą przez to samo i z którymi możesz dzielić się doświadczeniami.
Możesz szukać lekarzy i terapeutów, którzy rzeczywiście Cię wysłuchają.
Choroba przewlekła zmienia wiele, ale nie oznacza, że musisz być w tym wszystkim sam_a.
Podsumowanie
Choroba przewlekła zmienia życie. Czasem powoli, stopniowo odbierając siły i sprawność, a czasem nagle, z dnia na dzień burząc wszystko, co wydawało się pewne. Może sprawić, że poczujesz się, jakbyś stracił kontrolę nad własnym ciałem i przyszłością, jakbyś był zdany wyłącznie na decyzje lekarzy, przebieg choroby i okoliczności, na które nie masz wpływu. To uczucie jest przytłaczające, ale nie musi Cię definiować. Bo choć wiele rzeczy rzeczywiście wymknęło się spod Twojej kontroli, wciąż masz wpływ na to, jak podejdziesz do nowej rzeczywistości i jak spróbujesz przeżywać ,,tu i teraz''.
Być może masz przed sobą długą drogę adaptacji, być może dopiero zaczynasz ją oswajać. Niezależnie od tego, na jakim etapie jesteś, nie musisz robić wszystkiego naraz. Zacznij od jednego małego kroku, jednej rzeczy, którą możesz zrobić dziś, nie myśląc o całej reszcie. A jutro spróbuj zrobić kolejny. Właśnie tak buduje się nową codzienność - krok po kroku, dzień po dniu. I nawet jeśli dziś wydaje się to trudne, to właśnie te drobne, codzienne działania mają największą moc.
Bibliografia :
Cohen, S., & Lazarus, R. S. (1983). Coping with the stress of illness. Health Psychology, 2(1), 217–234. https://doi.org/10.1037/0278-6133.2.3.217
Cohen, S., & Wills, T. A. (1985). Stress, social support, and the buffering hypothesis. Psychological Bulletin, 98(2), 310–357. https://doi.org/10.1037/0033-2909.98.2.310
Fogg, B. J. (2019). Tiny habits: The small changes that change everything. Houghton Mifflin Harcourt.
Helgeson, V. S., & Gottlieb, B. H. (2000). Support groups. In S. Cohen, L. G. Underwood, & B. H. Gottlieb (Eds.), Social support measurement and intervention: A guide for health and social scientists (pp. 221–245). Oxford University Press.
Kabat-Zinn, J. (1994). Wherever you go, there you are: Mindfulness meditation in everyday life. Hyperion.
Kazak, A. E. (2006). Pediatric psychosocial preventative health model (PPPHM): Research, practice, and collaboration in pediatric family systems medicine. Families, Systems, & Health, 24(4), 381–395. https://doi.org/10.1037/1091-7527.24.4.381
Tedeschi, R. G., & Calhoun, L. G. (1996). The posttraumatic growth inventory: Measuring the positive legacy of trauma. Journal of Traumatic Stress, 9(3), 455–471. https://doi.org/10.1002/jts.2490090305
Varni, J. W., Katz, E. R., Colegrove, R., & Dolgin, M. (1996). Family functioning predictors of adjustment in children with newly diagnosed cancer: A prospective analysis. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 37(3), 321–328. https://doi.org/10.1111/j.1469-7610.1996.tb01409.x
Komentarze (0)