Wróć do strony głównej blogaZmiany i żałoba w chorobie onkologicznej
Doświadczenie utraty i zmiany
Kiedy myślimy o swoim życiu o tym, jakie chcemy, by było, czego pragniemy doświadczać i co przeżywać to zazwyczaj koncentrujemy się na tym, co pogodne, radosne i pełne spełnienia. Rzadko dopuszczamy do siebie myśl, że mogą pojawić się zagrożenia, ból czy utrata, które mogą zachwiać naszymi planami i marzeniami.
Jodi Picoult w książce pod tytułem: „To, co zostało” pisze:
„Ludzie doznają różnych strat, wielkich i małych. Można stracić cnotę lub pracę. Głowę, serce, albo rozum. Można stracić dom na rzecz banku, patrzeć jak dziecko wyjeżdża na stałe na drugi kontynent, a mąż popada w demencję. Strata to nie tylko śmierć, a żałoba ma wiele postaci”.
Osoby chorujące onkologicznie i ich bliscy często, choć nie zawsze w pełni świadomie, wiedzą już od momentu poszukiwania diagnozy, że tracą coś ważnego, a ich życie nieodwracalnie się zmienia. Część z nich pragnie przechodzić przez ten proces w sposób świadomy: chce rozumieć, z czym wiąże się choroba, jak będzie przebiegało leczenie i jakie mogą wystąpić powikłania. Inni natomiast nie są na to gotowi, przynajmniej nie na samym początku.
Niezależnie jednak od postawy, zarówno jedni, jak i drudzy mogą bardzo silnie doświadczać utraty poczucia bezpieczeństwa oraz lęku o swoją przyszłość. Dla jednych staje się to impulsem do działania, a dla innych paraliżującym doświadczeniem.
Świadomość utraty zdrowia i towarzyszącego jej braku bezpieczeństwa to często pierwsze z wielu doświadczeń straty, przez które przechodzą chorzy i ich bliscy w trakcie leczenia.
Nowa rola i utrata tożsamości
Kiedy osoba zdrowa zachoruje, to tak jakby z automatu, zarówno w oczach innych, jak i we własnym postrzeganiu siebie, otrzymuje nową rolę społeczną: „chory_a/pacjent_ka onkologiczny”. Można nawet powiedzieć, że tak właśnie powinno być, ponieważ ta rola łączy się nierozerwalnie z procesem leczenia, z troską o siebie i z odpuszczaniem tego, co może ten proces utrudniać.
Jednocześnie, gdy opadną pierwsze emocje, u osób chorujących na nowotwór często pojawia się myśl: „Kim ja teraz jestem? Jestem pacjent_em/ą onkologicz_nym/ą, ale co to właściwie znaczy?”. Wtedy okazuje się, że zmiana roli społecznej przynosi ze sobą nie tylko to, co dobre i potrzebne, ale także pytanie o nową tożsamość.
Do tej pory byli mężczyzną lub kobietą, mężem czy żoną, ojcem lub matką, przyjacielem, pracownikiem albo właścicielką firmy. Przed chorobą pełnili wiele ról społecznych, a w trakcie leczenia często, zwłaszcza na początku, sprowadzani są do jednej. Wtedy pojawiają się pytania: czy wciąż mam w sobie wszystkie wcześniejsze role, a ta nowa jest tylko kolejną? A może coś utracił_em/am, na chwilę albo na zawsze?
Pojawiają się też dylematy: jak mam się zachowywać w tej nowej roli? Czy wypada być radosnym i spontanicznym, czy raczej powinienem być poważny i spokojny? Czy mogę mieć różne nastroje, jak dotąd, czy oczekuje się ode mnie konkretnego zachowania? Czy mam prawo być sobą, czuć i reagować tak, jak potrzebuję, czy raczej muszę dostosować się do tego, jak postrzega się osoby chore?
Tak jak trwa proces leczenia, tak trwa też proces ponownego odnajdywania siebie. Czasem pacjenci uświadamiają sobie, że niektóre role stracili na zawsze i potrzebują opłakać tę utratę. Innym razem, wraz z każdym etapem leczenia, pytania o tożsamość wracają i są rozpatrywane na nowo. Niekiedy udaje się pogodzić różne role także w chorobie, a czasem okazuje się, że trzeba skupić się na tej jednej, najbardziej aktualnej i wymagającej.
Kolejną utratą, związaną z nową sytuacją życiową, jest zmiana codzienności. Oznacza ona utratę dawnych rytuałów i tradycji, które dawały poczucie bezpieczeństwa, rutyny, sprawstwa i kontroli. Nagle pacjent nie może spokojnie przespać ośmiu godzin, wypić porannej kawy, poćwiczyć czy porozmawiać z rodziną przy śniadaniu. Nie może, bo źle się czuje, bo musi zająć się badaniami, bo ogarnia go lęk i nic nie wydaje się mieć sensu.
Czasem nie może, bo znajduje się w szpitalu, gdzie dzień zaczyna się o piątej lub szóstej rano, gdzie współlokatorzy mają swoje rytuały, a w ciągu dnia przewija się wiele osób, pielęgniarki, lekarze, fizjoterapeuci, salowe, psycholodzy. Taka utrata może wywoływać chaos, bezsilność, a nawet poczucie zagubienia. Dlatego osoba chorująca onkologicznie potrzebuje czasu i zrozumienia swojej sytuacji, potrzebuje stopniowo przyzwyczaić się i na nowo stworzyć własną codzienność, która przywróci jej poczucie bezpieczeństwa, kontroli i sprawczości.
Dla otoczenia najbardziej widoczna jest zmiana i utrata dotychczasowego wyglądu. Ponieważ pacjenci onkologiczni są często leczeni chemioterapią, jej naturalnym skutkiem ubocznym bywa wypadanie włosów, a właściwie całego owłosienia. Utrata włosów jest trudnym doświadczeniem zarówno dla kobiet, jak i dla mężczyzn, ponieważ często wiąże się z poczuciem kobiecości, męskości oraz z samooceną.
Nie jest to jednak jedyna fizyczna zmiana, z jaką mierzą się osoby chorujące onkologicznie. Pacjenci z nowotworami tkanek miękkich niekiedy muszą zmierzyć się z amputacją kończyny. Choć amputacja ręki lub nogi jest zabiegiem ratującym życie i zdrowie, ma ogromny wpływ na codzienne funkcjonowanie. Pacjenci uczą się wielu rzeczy od nowa, na przykład, jeśli byli praworęczni, a stracili prawą rękę, muszą nauczyć się jeść, pisać, trzymać kubek czy ubierać lewą ręką.
Dodatkowo część osób doświadcza tzw. bóli fantomowych, czyli odczuwa ból w miejscu, w którym kiedyś znajdowała się kończyna. Taka utrata wiąże się nie tylko z koniecznością nauki życia na nowo, lecz także z obniżeniem poczucia własnej wartości, bezsilnością, poczuciem bezradności oraz lękiem przed oceną innych.
Kolejną, mniej omawianą zmianą są kwestie związane z karmieniem dojelitowym lub pozajelitowym, stosowanym u pacjentów, którzy nie są w stanie samodzielnie przyjmować pokarmów. Czasami jest to rozwiązanie tymczasowe, na przykład w trakcie radioterapii, a czasem konieczne na stałe. Dla wielu osób oznacza to utratę możliwości smakowania ulubionych potraw czy napojów. To również rodzaj utraty, ponieważ jedzenie i doświadczanie smaków stanowi dla wielu osób ważne źródło przyjemności i kontaktu ze światem.
Podobnie jak w przypadku innych zmian cielesnych, także żywienie pozajelitowe może wiązać się z obniżeniem poczucia własnej wartości, lękiem przed oceną, a czasem z zazdrością wobec osób zdrowych.
To tylko kilka przykładów fizycznych zmian, które wpływają na wygląd i tożsamość pacjentów onkologicznych. Do pozostałych należą m.in. przeszczepy skóry, amputacje w obrębie głowy i szyi, amputacja piersi u kobiet i mężczyzn w przypadku nowotworu piersi, polineuropatia po chemioterapii czy odczyny skórne po radioterapii.
Utrata zdrowia psychicznego i emocjonalne skutki choroby
Ostatnią (choć nie jedyną) z utrat, o których wspominam, jest utrata zdrowia psychicznego, której doświadczają pacjenci onkologiczni w trakcie choroby i leczenia. Choroba nowotworowa oraz proces terapii bywają dla wielu osób doświadczeniem kryzysowym, a czasem wręcz traumatycznym, dlatego psychika pacjentów również cierpi w tym okresie.
Zdecydowana większość pacjentów onkologicznych doświadcza zaburzeń adaptacyjnych, które wiążą się z próbą dostosowania do nowej, trudnej rzeczywistości. Objawy te często przypominają depresję lub zaburzenia lękowe, choć mają zwykle mniejsze nasilenie i krótszy czas trwania.
Depresja występuje u około 40% pacjentów onkologicznych, a w przypadku nawrotu choroby nawet u 50%. Jej przyczyny są złożone, obejmują czynniki psychiczne, egzystencjalne i biologiczne, a czasami także są wynikiem działania niektórych leków. Do charakterystycznych objawów należą obniżony nastrój, utrata zainteresowań, zaburzenia snu, a także myśli rezygnacyjne lub samobójcze.
Innymi zaburzeniami, które mogą pojawić się w przebiegu choroby nowotworowej, są zaburzenia lękowe oraz PTSD. Około 14% pacjentów spełnia kryteria diagnostyczne dla zaburzeń lękowych. Osoby te mogą wielokrotnie zadawać te same pytania, wykazywać nadmierną czujność, doświadczać niepokoju, uogólnionego lęku czy koszmarów sennych.
Niektórzy pacjenci doświadczają również zaburzeń poznawczych, określanych jako tzw. chemobrain. Objawiają się one trudnościami z koncentracją, uwagą i pamięcią. Choć nie istnieje na nie konkretne lekarstwo, poprawę przynosi dbanie o odpowiednią ilość snu, odpoczynek, zdrowe odżywianie oraz regularne ćwiczenia umysłowe.
Żałoba i wsparcie emocjonalne
Każda ze wspomnianych wcześniej zmian czy utrat w życiu pacjentów onkologicznych wymaga przeżycia żałoby. Czasami okres potrzebny na pogodzenie się z nową rzeczywistością trwa zaledwie kilka dni lub tygodni, a czasami potrzeba miesięcy, by uznać, że właśnie tak teraz wygląda życie.
Niektórzy pacjenci przeżywają żałobę na nowo na każdym kolejnym etapie leczenia. Inni dopiero po jego zakończeniu pozwalają sobie w pełni przeżyć i opłakać cały proces. Nie istnieje jedna odpowiedź na pytanie, kiedy jest właściwy moment, by przeżyć żałobę po utraconym zdrowiu, dawnym życiu, relacjach czy wyglądzie.
Nie ma też jednego sposobu jej przeżywania, każda żałoba jest indywidualnym procesem, który ma swoją intensywność, dynamikę i czas trwania. Towarzyszą jej różne emocje: smutek, złość, lęk, poczucie bezradności, ale też ulga, akceptacja czy wdzięczność za to, co pozostało. Ważne jest, by pacjent miał przestrzeń na te uczucia i by nie były one oceniane ani tłumione.
Najważniejsza w tym procesie jest uważna obecność - taka, która nie ocenia, lecz słucha, towarzyszy i pomaga przejść przez trudny czas choroby. Aby otrzymać wsparcie, którego naprawdę się potrzebuje, warto, by osoby chorujące onkologicznie wprost komunikowały swoje uczucia i potrzeby. Z kolei osoby wspierające powinny jasno mówić, w czym mogą pomóc, a w czym nie. Szczerość po obu stronach zwiększa szansę na dobre, adekwatne wsparcie - bez przekraczania swoich granic i bez udzielania pomocy, której chory nie oczekuje.
Komentarze (0)