“Ciesz się, że żyjesz.” - czyli o tym jak nie wspierać osoby po chorobie nowotworowej.

Nowotwory w Polsce 

Według danych prezentowanych przez Krajowy Rejestr Nowotworów, obecnie żyje w naszym kraju 1,17 mln osób z chorobą onkologiczną. Na każde 100 tysięcy mieszkańców Polski, około 440 z nich może otrzymać w ciągu swojego życia taką diagnozę. 

Warto jednak podkreślić, że ze względu na intensywny rozwój medycyny w tym obszarze, mamy obecnie o wiele więcej możliwości sprawnego diagnozowania i leczenia. To sprawia, że wiele rodzajów schorzeń onkologicznych jest obecnie traktowanych jako możliwe do wyleczenia albo jako „choroby przewlekłe”, ze względu na to, że ich objawy lub następstwa towarzyszą człowiekowi przez dłuższy okres życia. 

Czy to moment na terapię lub wizytę u psychologa?

Darmowy test „Czy to moment na terapię?” to narzędzie stworzone z myślą o Twoim samopoczuciu. Składa się z 18 pytań i pomaga łagodnie przyjrzeć się sobie. Wynik może być impulsem do rozmowy z psychologiem, psychoterapeutą i zadbania o siebie.

Zrób test, aby dowiedzieć się czy to moment na terapie

Kim jest „Ozdrowieniec”? 

W literaturze możemy się spotkać z określeniem „Ozdrowieńcy” (Cancer Survivors). Termin ten początkowo dotyczył osób, które doświadczyły nowotworu w wieku dziecięcym. Wzrost przeżywalności i polepszone rokowania, sprawiły, że różne instytucje postanowiły poznać długoterminowe funkcjonowanie pacjentów onkologicznych na późniejszych etapach ich życia. Pojęcie „Childhood Cancer Survivor”, czyli ozdrowieniec z nowotworu dziecięcego, zostało oficjalnie użyte pod koniec lat osiemdziesiątych przez lekarza, który sam przeszedł przez leczenie onkologiczne w młodym wieku. Był nim dr Fitzhugh Mullan. 

Wiele raportów potwierdza, że sytuacja przebytej choroby nowotworowej i jej leczenia, może wiązać się dodatkowymi potrzebami medycznymi i psychospołecznymi, na które warto być uważnym. Wyzwania Ozdrowieńców często dotyczą funkcjonowania emocjonalnego, fizycznego, ogólnej sprawności, a także ponownej adaptacji do środowiska (rówieśnicy, praca lub nauka, kontakty społeczne). Niestety często człowiek, który zostaje uznany za wyleczonego, pozostaje bez realnego wsparcia instytucjonalnego w powyższych obszarach. 

Choroba nowotworowa pojawia się na różnych etapach życia. 

Wiemy także, że choroby onkologiczne dotyczą każdej grupy wiekowej, dlatego podobna problematyka dotyczy także osób dorosłych, u których pojawiają dodatkowe zadania rozwojowe, z którymi trzeba się zmierzyć w trakcie leczenia i po nim (np. konieczność przeorganizowania istniejących przed chorobą ról życiowych - bycie rodzicem albo pracownikiem).

W przypadku diagnozy onkologicznej u osoby dorosłej dochodzi do naruszenia rzeczywistości, która została już wstępnie zbudowana i utrwalona (życie rodzinne, zawodowe, kontakty z innymi, obraz własnego ciała, sprawności, podstawowe wartości i cele życiowe). Leczenie, adaptacja do choroby i rekonwalescencja wymagają wielu zmian w obrębie tych obszarów, co wiąże się z utratą poczucia bezpieczeństwa i wymaga zweryfikowania wielu bazowych poglądów na temat siebie, swojego funkcjonowania i potrzeb. 

Emocje po zakończonym leczeniu. 

Otrzymanie informacji o tym, że leczenie zostaje zakończone, generuje mieszankę różnych emocji. Poza ulgą i radością często pojawia się niepokój o to, co dalej albo obniżony nastrój, wynikający z wyczerpania długotrwałą mobilizacją. Czasami taki stan jest naturalną reakcją na zmianę i konieczność przystosowania się do niej. Natomiast ze względu na zwiększone ryzyko objawów depresji lub zaburzeń lękowych, w przypadku zauważenia długotrwałego pogorszenia nastroju lub objawów napięcia, które utrudnia codzienne funkcjonowanie, warto zgłosić się po profesjonalne wsparcie. 

„Miecz Damoklesa” i życie w cieniu choroby. 

U osób z historią leczenia onkologicznego występuje zjawisko, które nazywane jest Syndromem Damoklesa. Odnosi się do starożytnej mitycznej opowieści, kojarzonej ze stałym poczuciem zagrożenia, które „wisi nad głową”. W przypadku pacjentów onkologicznych jest to objaw silnego lęku przed nawrotem choroby, któremu może towarzyszyć wzmożona czujność na dolegliwości somatyczne, trudności ze skupieniem uwagi czy obniżony nastrój. Życie w cieniu choroby przynosi wiele obaw, do których osoby bez podobnych doświadczeń nie mają dostępu. 

Sytuacja pacjenta po chorobie onkologicznej. 

Nowotwory coraz częściej są traktowane jako choroby przewlekłe i wymagają dostosowania swojego życia do trybu leczenia, hospitalizacji czy częstych wizyt lekarskich. To czas, w którym człowiek bywa odizolowany od swojego tradycyjnego otoczenia, czy wielu zadań życiowych. To także stała nauka tego, jak być pacjentem onkologicznym. 

Powrót do pozostałych ról i obowiązków, po otrzymaniu informacji o wyleczeniu, wymaga ponownej reorganizacji tego, co udało się wypracować od momentu diagnozy. To może powodować utratę poczucia bezpieczeństwa, bo znikną wszystkie nowo wypracowane rutyny - np. dostęp do częstych wizyt kontrolnych. Pojawia się brak jasnych informacji gdzie i w jakich sytuacjach należy się zgłosić po wsparcie.

Konieczność powrotu do swojego „zwykłego” funkcjonowania sprzed choroby, często jest utrudniona ze względu na różne długoterminowe skutki somatyczne, emocjonalne, poznawcze, które mają wpływ na codzienne funkcjonowanie osoby po raku (np. przewlekłe zmęczenie, dolegliwości bólowe, leczenie hormonalne, utrata sprawności, zmiany wyglądu, problemy z utrzymaniem uwagi lub obniżony nastrój). 

Częstym wątkiem poruszanym przez ozdrowieńców jest także ich powrót na rynek zawodowy. Pojawia się stres związany z tym, jak będą się do nas odnosić współpracownicy albo czy aktualny stopień sprawności pozwoli na właściwe wykonywanie powierzonych zadań. Warto zaznaczyć, że zwykle osoby po chorobie nowotworowej nie chcą być traktowane inaczej, ze względu na swoją sytuację. 

Bywa także, że choroby onkologiczne wymagają zmian w hierarchii wartości i zrewidowania swoich celów życiowych, co może wiązać się z występowaniem stanu podobnego do żałoby. 

Perspektywa osób bliskich. 

Osoby z otoczenia chorego często przyjmują pogląd: „wyleczony, znaczy zdrowy”. Skoro zagrożenie minęło, leczenie się zakończyło, to automatycznie powstaje pewna presja polegająca na tym, że wszystko ma wrócić do “starego porządku” i znanej normy. Osoba po wyleczeniu nowotworu czuje się zobowiązana do tego, aby funkcjonować dokładnie tak jak przed chorobą. Rodzina potrzebuje, aby ich bliski „wrócił”. Podobnie reagują jego przełożeni i współpracownicy. Powoduje to, że osoby wyleczone nie dają sobie przyzwolenia na to, co przeżywają albo obwiniają się o pogorszenie formy. Bywa również tak, że obniża się ich samoocena ze względu na wymagania, którym nie w każdym przypadku da się sprostać. 

Przykłady „antywsparcia” dla osoby wyleczonej z nowotworu. 

Poniżej przyjrzymy się kilku sposobom reagowania, które nie są skuteczną drogą do udzielania wsparcia osobie z historią nowotworową. 

„Nie przesadzaj. Ciesz się, że żyjesz”. - Ten komentarz może budować poczucie winy za „nieadekwatne przeżywanie”, ponieważ stan po chorobie onkologicznej często jest złożony z różnych współwystępujących ze sobą emocji, które bywają średnio zrozumiałe nawet dla tej osoby, której dotyczą. Bywa, że lęk miesza się z nadzieją, smutek czy przygnębienie z radością i ulgą. Jeśli dana osoba byłaby w stanie czuć „tylko” to, co przyjemne, na pewno by tak było.

„Dobrze, że już macie jednego syna, to nie musicie mieć więcej dzieci”. - Bywa, że bliscy kierują takie słowa do osób marzących o rodzicielstwie, które ze względu na leczenie onkologiczne lub lokalizację nowotworu utraciły taką możliwość. Taki sposób mówienia umniejsza potrzeby danego człowieka i nie do końca pozwala na przeżycie żałoby, związanej z istotną zmianą ważnych planów życiowych. 

„Powinieneś się już ogarnąć. Nie jesteś już chory”. - Oswajanie się z byciem wyleczonym, jest procesem mocno indywidualnym. Człowiek musi na nowo odnaleźć się w swoich rolach życiowych, dostosować swoje zmienione funkcjonowanie emocjonalne i fizyczne do nowych okoliczności. To wymaga czasu. 

„Zapomnijmy już o tym. Nie wracajmy do tego tematu” - Bywa, że trudno jest wymazać ten wymagający okres z życia a pewne normy czy wartości, które człowiek wypracował w trakcie chorowania, stają się kluczowym elementem jego tożsamości. Jeśli tak jest to pomijanie tych wątków, odbiera tej osobie ważny fragment jego osobistej historii. 

Skuteczna pomoc - co zrobić, żeby nie zranić? 

• Pytaj i podążaj za instrukcją. Zwykle taka osoba potrafi określić, czego potrzebuje, a jeśli nie, to dasz jej w przyszłości możliwość wyboru, które Twoje zachowania są dla niej wspierające. 

• Nie oceniaj. Każdy człowiek ma swoje indywidualne sposoby radzenia z sytuacjami kryzysowymi. To, co dla Ciebie jest niezrozumiałe, dla niego może być jedynym dostępnym sposobem, żeby sobie to wszystko poukładać. 

• Konkrety i organizacja. Warto przyjrzeć się co mogłoby być pomocne w powrocie do ról zawodowych i prywatnych, podobnie jak szukaliście sposobu dostosowania rzeczywistości do potrzeb leczenia. 

• Miej cierpliwość i wyrozumiałość wobec zmienionego funkcjonowania. 

• Doceniaj i wzmacniaj, dbaj o ciągłość Waszej relacji - traktuj swojego bliskiego tak, jak wcześniej - zauważaj w nim to, czego nie zmieniła choroba, podkreślaj jego sukcesy i obszary, w których dobrze sobie radzi. 

• Czasami po prostu wysłuchaj. To ogromna pomoc. Dzielenie się emocjami, wspiera radzenie sobie z nimi. Nie zawsze potrzeba gotowych rozwiązań.

Kiedy warto poszukać wsparcia? 

Trudne przeżycia i sytuacje kryzysowe, wymagają od nas niesamowitej mobilizacji i zużywają sporo sił. Kiedy zagrożenie minie, może być trudno „powrócić” do swojej codzienności. Zdarza się też, że emocjonalne skutki tego, co działo się w trakcie choroby, pozostają z Tobą na dłużej. 

Pamiętaj, że w takich chwilach można sięgnąć po profesjonalną pomoc. Istnieją grupy samopomocowe, które zrzeszają osoby po chorobie onkologicznej (często wieści o nich są dostępne w fundacjach i organizacjach pozarządowych, a także na oddziałach onkologicznych). Dodatkowo psycholog, psychoterapeuta lub psychoonkolog może pomóc zrozumieć to, co się z Tobą dzieje i towarzyszyć Ci w drodze układania swojego świata na nowo, z tym wszystkim, co się u Ciebie zmieniło. 

Sygnały alarmowe - co może być powodem wizyty u psychoonkologa?

• Długotrwale obniżony nastrój, brak mobilizacji, anhedonia

• Lęk i zwiększony poziom stresu (obawa przed nawrotem, lęk przed śmiercią lub różnymi chorobami somatycznymi, zwiększona czujność na różne objawy fizyczne, ataki paniki, ciągłe napięcie) 

• Trudności w kontaktach z otoczeniem (poczucie niezrozumienia, brak możliwości komunikowania swoich emocji czy potrzeb) 

• Utrudnienia w życiu zawodowym lub powrocie na rynek pracy 

• Zaburzenia poznawcze (rozproszenie uwagi, problemy z pamięcią) 

• Kryzys egzystencjalny (zmiana celów życiowych i wartości, problemy z określeniem: kim teraz jestem i czego potrzebuję?) 

• Obniżona samoocena (na przykład w związku ze zmienionym po chorobie funkcjonowaniem, poziomem sprawności, obrazem ciała) 

• Brak mobilizacji do dalszego dbania o siebie i swoje zdrowie (problemy z przestrzeganiem zaleceń lekarskich, zażywaniem leków, uczestniczeniem w wizytach kontrolnych)

• Problemy somatyczne wpływające na Twoje codzienne funkcjonowanie emocjonalne lub społeczne (np. przewlekłe zmęczenie, dolegliwości bólowe) 

• Problemy w bliskich relacjach. 

Pamiętaj, że Twój dobrostan jest niezwykle ważny, niezależnie od tego, przez co aktualnie przechodzisz. Umiejętne sięganie po wsparcie nie jest oznaką słabości, tylko świadomym dbaniem o swoje potrzeby i emocje. To Ty decydujesz jaka forma pomocy i jej zakres będą dla Ciebie odpowiednie.

Nie jesteś sam! Jak znaleźć pomoc krok po kroku?

0 zł

Praktyczny przewodnik powstał z myślą o każdym, kto zmaga się z trudnościami psychicznymi i nie wie, gdzie szukać wsparcia. Bez względu na to, czy doświadczasz lęku, depresji, wypalenia czy po prostu potrzebujesz z kimś porozmawiać – zasługujesz na pomoc.

Kup e-book

Bibliografia: 

• de Walden-Gałuszko K., Psychoonkologia w praktyce klinicznej. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2011. 

• de Walden- Gałuszko K., O życiu z rakiem i po raku. Praktyczny poradnik dla każdego. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2023. 

• Muszyńska‑Rosłan, K. (red.). (2023). „Życie po nowotworze”: Raport na temat stanu zdrowia ozdrowieńców po leczeniu choroby nowotworowej w dzieciństwie (Warszawa)