Jak radzić sobie z postępującą demencją?

Twoja historia porusza coś niezwykle trudnego – konfrontację z diagnozą, która zmienia tak wiele. To naturalne, że pierwszą reakcją w takiej sytuacji jest niedowierzanie. Każdy z nas w podobnym momencie chciałby usłyszeć, że to pomyłka, że jest jeszcze coś, co można zrobić, żeby cofnąć chorobę.

Rozumiem Twoje pytania, Twoje wątpliwości. Czy te wszystkie starania wystarczą? Czy mamy nad czymkolwiek kontrolę? Odpowiedź nie jest prosta, ale chcę Ci powiedzieć jedno: to, co robisz, ma znaczenie. Może nie w sposób, w jaki byśmy sobie tego życzyli – nie zatrzymasz choroby, nie cofniesz jej – ale tworzysz momenty, które mają wartość. Każda wspólna chwila, każdy śmiech Twojej mamy, każdy przebłysk radości z rozwiązanej krzyżówki, ale również bycie w tym, co trudne – to wszystko ma sens.

Demencja odbiera wspomnienia, ale nie odbiera emocji. 

Nawet jeśli przyjdą dni, gdy Twoja mama nie będzie chciała nic robić, gdy będzie patrzeć w okno w milczeniu – Twoja obecność wciąż będzie dla niej ważna. Nawet jeśli nie zawsze to zobaczysz, ona to czuje.

Jest jeszcze jedna rzecz, o której warto pamiętać: opiekowanie się kimś nie oznacza, że musisz być w tym sama. To ogromne wyzwanie emocjonalne i fizyczne, dlatego ważne jest, byś także dbała o siebie. Szukała wsparcia, rozmawiała z innymi, którzy przechodzą przez podobną sytuację. Czasem jedyną kontrolą, jaką mamy, jest decyzja, by nie przechodzić przez to samotnie.

Nie masz wpływu na przebieg choroby, ale masz wpływ na to, jak przeżyjecie ten czas razem. 

Pozdrawiam ciepło,
psycholog Anna Martyniuk-Białecka

Cześć, Olu,

czytając Twoją historię, poczułam coś, co często zostaje niewypowiedziane – ten moment, kiedy kończy się nadzieja na zmianę, a zostaje pytanie: „czy to wszystko coś dało?”

Twoja mama ma przy sobie kogoś, kto nie odwrócił wzroku. Kogoś, kto szuka, próbuje, jest obok – w krzyżówkach, spacerach, wspólnym gotowaniu.

I choć może wydaje się, że to nie zatrzymało choroby, to z pewnością czyni tę drogę bardziej ludzką. I to jest coś, czego nie da się zmierzyć, ale czuć to w Twoich słowach.

To, co opisujesz – ten smutek, który pojawił się jeszcze zanim cokolwiek się „skończyło” – to żałoba przedwczesna.

To bardzo trudne doświadczenie, kiedy zaczynamy żegnać osobę, która fizycznie jeszcze z nami jest, ale emocjonalnie coraz bardziej się oddala. I często nie mamy na to języka. A jednak żegnamy codziennie – jej uśmiech, reakcje, obecność.

Rozumiem, że zadajesz sobie pytanie, czy to miało sens.

Ale może nie chodzi o to, żeby mieć kontrolę. Może chodzi o to, żeby być obecnym – nawet jeśli nie możemy zatrzymać tego, co nieuchronne.

Nie wszystko da się „naprawić”. Ale można być przy kimś tak, żeby ten ktoś nie czuł się sam w oddalaniu.

Dobrze, że pozwoliłaś sobie to opisać.

To świadczy o ogromnej czułości i sile – mimo wyczerpania.

Z wielkim uznaniem, 

Kasia Piechaczek

psycholog, psychoterapeutka, gabinety psychoterapii do sedna

Dzień dobry

Niestety jest to choroba postępująca i zaburzenia z czasem będą narastały, natomiast aktywność umysłowa może znacząco spowolnić ten proces. Natomiast czasami trudno jest osobie chorej wykonywać takie zadania z członkiem rodziny, bo  bliscy widzą jego niepowodzenia i deficyty, co może być dodatkowo obciążające. Dlatego w takim wypadku warto rozważyć terapię u specjalisty, który specjalizuje się w diagnozie i terapii zaburzeń funkcji poznawczych - neuropsychologa. Neuropsycholog najlepiej dopasuje ćwiczenia do aktualnego poziomu funkcjonowania. Niestety nie wystarczy bierna aktywność, ani rutynowe, powtarzalne zadania (np. rozwiązywanie krzyżówek).

Zniechęcenie, zmęczenie, zrezygnowanie, może być reakcją na niepowodzenia lub samą diagnozę. Jeśli się utrzymują, zalecam skonsultować się z psychiatrą lub neurologiem, aby rozważyć farmakoterapię celowaną, która może pomóc na obniżenie nastroju. 

Powodzenia!