Jestem bardzo płaczliwa, jestem mamą. Myślę, że to przez trudności mojego dziecka z rozwojem mowy.

Witam, chciałbym się poradzić, co robić, bo już sam nie wiem. Jestem osobą ze adhd/add mam też dysleksje. Mam problem z zapamiętywaniem i koncentracją, ale moim największym problemem jest czasami brak logicznego myślenia i podejmowania złych decyzji, np. potrafię próbować otworzyć drzwi, pomimo że są zamknięte na kłódkę, zaparkować w niedozwolonym miejscu, pomimo, że obok jest miejsce do parkowania albo odkręcić wodę w kranie, w którym cieknie woda, pomimo że parę minut temu ktoś mi powiedział, żeby wody nie odkręcać. Najgorsze jest to, że takie rzeczy przytrafiają mi się prawie codziennie chciałbym być chociaż trochę bardziej ogarnięty nie wiem co mógłbym zrobić, żeby sobie pomóc.

Witam. Mam 22 lata i od dziecka zmagam się z objawami zaburzeń integracji sensorycznej, nerwicy natręctw, tików, a ostatnio w pełni rozwiniętej nerwicy lękowej i depresji. 

Objawy po raz pierwszy pojawiły się w szkole podstawowej (łącznie z zaburzeniami sensorycznymi, co jest nietypowe, gdyż te przeważnie pojawiają się dużo wcześniej, na początku życia) i od tamtego czasu towarzyszą mi z różnym natężeniem, aż do dnia dzisiejszego. Nie pamiętam dokładnie, jak to wszystko się zaczęło, ale prawdopodobnie najpierw pojawiły się tiki nerwowe w formie zaciskania powiek, marszczenia czoła czy chrząkania. 

Potem doszły do tego natręctwa związane z liczeniem i perfekcjonizmem. Liczyłem litery w słowach, wyrazy w zdaniach, linijki na stronie, zaczynałem często od nowa czynności, żeby zacząć je "idealnie". Wszystkie natręctwa były związane z nauką lub ogólnie pojętymi aktywnościami umysłowymi (jak czytanie książek np.). 

W międzyczasie doszły zaburzenia sensoryczne (chociaż bardzo możliwe, że wszystko zaczęło się mniej więcej w tym samym czasie) objawiające się ogólnie mówiąc czuciem wszystkiego "bardziej". I to dosłownie. Po prostu zacząłem zdawać sobie sprawę, że bardziej czuję na sobie ubrania, rzeczy w kieszeniach, krzesła na których siadam czy przedmioty, których codziennie dotykam (jak np. telefon gdy coś na nim piszę). 

Jeszcze wtedy nie wiedziałem, że właśnie to "czucie" doprowadzi mnie do szału i myśli samobójczych, jakie doświadczam obecnie w życiu dorosłym, ponieważ przypadłość ta bardzo obniża jakość mojego życia, ogranicza aktywności, jakie podejmuję w ciągu dnia oraz jest źródłem permanentnego stresu i lęku. Już opisuję, o co chodzi. Kiedy zakładam spodnie, to bardziej czuję je w pasie, kroczu i na pupie, co często zmusza mnie do ich opuszczania czy poprawiania (zwłaszcza przy zmianach pozycji ciała). Ale to nie wszystko. Bardziej czuję rzeczy w kieszeniach, jak telefon czy portfel. Bardziej czuję bluzkę na brzuchu, pod pachami i wokół szyi, buty na stopach, plecak na plecach itp. Ogólnie zasada jest taka, że im więcej mam ubrań na sobie i im większy jest ich "ciężar", tym bardziej niekomfortowo się czuję. Jak byłem dzieckiem, nie przeszkadzało mi to aż tak bardzo, ale w życiu dorosłym jest to często nie do zniesienia i doprowadza do kuriozalnych sytuacji, kiedy wychodzę z domu w krótkich spodenkach i t-shircie na 15°C, bo wolę zmarznąć niż odczuwać dyskomfort psychiczny (który i tak w pewnym stopniu występuje, bo ludzie dziwnie na mnie patrzą). 

Z innych dziwnych zachowań, które "wymusza" na mnie ta przypadłość można wymienić wkładanie bluzek za spodnie, wkładanie rzeczy pod pachy z ich zaciskaniem (stymulacja sensoryczna) czy zaginanie rogów poduszki pod głową gdy na niej leżę. Sytuacja znacznie się pogorszyła po przebyciu covida 2 lata temu, bo "czucie" się wzmogło i doszły różnego rodzaju dziwne odruchy jak "dociskanie" ręki do ciała, nerwowe wymachy kończyn z ich prostowaniem, ocieranie kolanem o kolano czy grymasy twarzy. 

Do tego cała gama objawów nerwicowych, jak napięciowy ból głowy, chroniczne zmęczenie, szumy uszne, kłucie w sercu, problemy z oddychaniem i wzmożone napięcie mięśniowe. Żadne leki nie pomagają, to samo z psychoterapią. Od roku dzień w dzień wykonuję ćwiczenia z diety sensorycznej zalecone przez specjalistę od zaburzeń integracji sensorycznej - również bez żadnej poprawy w objawach. Dodam jeszcze, że na początku podejrzewałem u siebie jakąś rzadką chorobę neurologiczną, ale żadne badania, które do tej pory wykonałem na to nie wskazują, a trochę ich było (rezonans magnetyczny głowy, EEG, EMG, ENG, próba tężyczkowa, test na boreliozę - wszystko w normie poza EMG z cechami uszkodzenia pierwotnie mięśniowego, ale dalsza diagnostyka to biopsja mięśnia, na którą muszę jeszcze kilka lat poczekać i nie jest to powiązane z objawami, które wymieniłem).

 Nie mam również stwierdzonego autyzmu ani ADHD, tylko "zaburzenia czynnościowe ośrodkowego układu nerwowego". Tylko ja się czuję tak, jakby coś mi ten układ nerwowy, a konkretnie mózg, atakowało. 

Nie wiem tylko jak i gdzie można takie rzeczy zdiagnozować. Bardzo proszę o pomoc, bo nie wiem jak długo wytrzymam jeszcze tę mękę.

Codzienne zmagania z epilepsją to dla mnie spore wyzwanie, szczególnie gdy myślę o nieprzewidywalnych napadach.

Napady pojawiają się, kiedy najmniej się spodziewam, co czasem wywołuje we mnie poczucie niepewności i strachu. 

Zawsze staram się mieć przy sobie notatkę z instrukcjami, co robić w razie ataku, co daje mi pewną dozę bezpieczeństwa. 

Ale przekonanie innych, że epilepsja to nie koniec świata, a stan, z którym można normalnie żyć, bywa trudne. 

Mam wrażenie, że wciąż istnieje masa mitów i nieporozumień dotyczących epilepsji, które wpływają na to, jak jesteśmy postrzegani. Często mierzę się z brakiem zrozumienia, co potrafi być frustrujące. Czy moglibyście polecić mi jakieś konkretne metody, które pomogłyby mi lepiej żyć z tą chorobą na co dzień? 

Jak mogę przekazać znajomym i nieznajomym, że jestem zwykłym człowiekiem, a nie dziwakiem

Od udaru zmagam się z trudnościami w mówieniu i rozumieniu języka. Każda rozmowa to wyzwanie – często nie mogę znaleźć właściwych słów, co strasznie mnie frustruje. Czuję, że to wpływa na moje relacje z ludźmi i pewność siebie. Czasem mam wrażenie, że łatwiej jest unikać rozmów, niż zmagać się z tym ciągłym stresem.

Szukam też ogólnych rad, jak nie poddawać się frustracji i próbować dalej, nawet kiedy wydaje się, że nic nie idzie tak, jak powinno. Co mam zrobić?