Wróć do strony głównej blogaChoroby przewlekłe a zdrowie psychiczne dzieci i młodzieży
Choroby przewlekłe a zdrowie psychiczne dzieci i młodzieży
Choroby przewlekłe to nie tylko diagnoza i konieczność leczenia, ale całkowita zmiana życia dziecka i jego rodziny.
Wyobraź sobie siedmioletniego chłopca, który nagle musi przyjmować insulinę kilka razy dziennie, albo nastolatkę, której choroba sprawia, że nie może uczestniczyć w zajęciach sportowych ze swoimi rówieśnikami. Dla wielu dzieci przewlekłe schorzenie to nie tylko walka z objawami fizycznymi, ale także konieczność dostosowania się do nowych realiów - zmian w codziennych obowiązkach, niekiedy pierwszych ograniczeń społecznych i wyzwań emocjonalnych. Choroba przewlekła w dzieciństwie może mieć głęboki wpływ na rozwój emocjonalny i społeczny młodego człowieka (Eiser, 1990; Wallander & Varni, 1998)
Wyzwania emocjonalne dzieci z chorobami przewlekłymi
Diagnoza choroby przewlekłej w okresie dzieciństwa niesie za sobą szereg wyzwań. Dziecko, które powinno skupić się na odkrywaniu świata i budowaniu relacji z rówieśnikami, nagle musi radzić sobie z regularnymi wizytami lekarskimi, leczeniem farmakologicznym i niekiedy bolesnymi zabiegami. Jak podkreśla Kazak (2006), stres związany z leczeniem i niepewnością co do przyszłości może prowadzić do lęku, smutku, a nawet depresji. W szczególności dzieci, które odczuwają swoją „odmienność” - ze względu na konieczność przestrzegania diety, ograniczenia fizyczne czy widoczne objawy choroby - często doświadczają problemów z poczuciem własnej wartości i integracją społeczną.
Nie można jednak patrzeć na dzieci z chorobami przewlekłymi wyłącznie przez pryzmat ograniczeń. Wielu młodych pacjentów wykazuje niesamowitą siłę psychiczną i zdolność do adaptacji, czyli przyzwyczajenia się\dostosowania życia do ograniczeń. Kluczowe jest jednak zapewnienie im odpowiedniego wsparcia -zarówno ze strony rodziny, specjalistów, nauczycieli, jak i rówieśników.
Wsparcie rodziny ułatwia dzieciom adaptację
Rodzina odgrywa centralną rolę w procesie adaptacji do choroby. Rodzice, choć często pełni obaw i frustracji, są najważniejszym źródłem wsparcia dla swoich dzieci. Ich postawa i sposób radzenia sobie z sytuacją mogą w dużej mierze determinować, jak dziecko postrzega swoją chorobę, czy będzie ją traktować jako przeszkodę, czy jako jedno z wyzwań, z którymi można nauczyć się żyć. Badania wskazują, że dzieci, których rodziny angażują się w proces leczenia i utrzymują pozytywne podejście, lepiej radzą sobie z emocjonalnymi skutkami choroby (Varni et al., 1996).
Wpływ choroby na relacje rodzinne i rodzeństwo
Choroba przewlekła dziecka nie jest wyzwaniem, które dotyczy wyłącznie samego pacjenta – wpływa na całą rodzinę, zmieniając jej codzienne funkcjonowanie, dynamikę relacji i sposób radzenia sobie ze stresem. Rodzice, rodzeństwo, a nawet dalsi krewni często muszą przeorganizować swoje życie, aby dostosować się do nowej rzeczywistości. Wsparcie rodzinne odgrywa kluczową rolę w procesie adaptacji, pomagając młodemu pacjentowi radzić sobie z emocjonalnymi i społecznymi skutkami choroby. Jednak, aby było skuteczne, musi uwzględniać zarówno potrzeby samego dziecka, jak i pozostałych członków rodziny.
Diagnoza przewlekłej choroby dziecka często wiąże się z szokiem. Rodzice doświadczają całego spektrum emocji od lęku i smutku po poczucie winy i bezradności. Nierzadko pojawia się także stres związany z koniecznością podejmowania trudnych decyzji dotyczących leczenia. Rodzice dzieci z chorobami przewlekłymi często przejawiają wysoki poziom lęku i objawy depresyjne, szczególnie w pierwszych miesiącach po diagnozie (Kazak 2006). Brak poczucia kontroli nad sytuacją, zmęczenie związane z intensywną opieką oraz obawy o przyszłość dziecka mogą prowadzić do chronicznego stresu i wypalenia emocjonalnego. W tej sytuacji niezwykle ważne jest, aby rodzice mieli dostęp do wsparcia, zarówno ze strony specjalistów, jak i innych rodzin przechodzących przez podobne doświadczenia.
Relacje rodzinne często ulegają znaczącym zmianom, gdy jedno z dzieci wymaga intensywnej opieki. Rodzeństwo chorego dziecka może czuć się pominięte lub zaniedbane, zwłaszcza gdy większość uwagi rodziców skupia się na chorym dziecku. Zdrowe rodzeństwo dzieci z przewlekłymi chorobami często doświadcza mieszanych uczuć - z jednej strony troski i współczucia, z drugiej zazdrości, poczucia winy i żalu (Varni i in. 1996). Mogą pojawić się pytania:
„Dlaczego on_a dostaje więcej uwagi?”,
„Czy moje potrzeby są mniej ważne?”
W takiej sytuacji kluczowe jest, aby rodzice starali się znaleźć czas dla każdego dziecka, otwarcie rozmawiali o emocjach i angażowali rodzeństwo w codzienną opiekę w sposób, który nie będzie dla nich obciążeniem, ale pozwoli poczuć się częścią rodzinnego zespołu - tylko, gdy tego zechce.
Styl wychowania
Styl wychowania i sposób, w jaki rodzice radzą sobie z trudnościami, wpływa na to, jak dziecko postrzega swoją chorobę. Dzieci uczą się regulacji emocji i radzenia sobie ze stresem, obserwując reakcje dorosłych. Jeśli rodzice podchodzą do choroby z lękiem i nadopiekuńczością, dziecko może przejąć te wzorce, czując się bezradne. Z kolei nadmierne wymagania i oczekiwanie, że dziecko będzie „silne” i nie będzie okazywać trudnych emocji, mogą prowadzić do ich tłumienia, co w przyszłości może skutkować problemami natury psychicznej, w relacjach, rozwinięciu się zaburzeń. Zdrowa dynamika rodzinna powinna opierać się na otwartej komunikacji, akceptacji i równowadze między troską a umożliwieniem dziecku zachowania autonomii (Minuchin, 1974).
Wsparcie rodzinne to nie tylko relacje między rodzicami a dzieckiem - równie ważna jest rola dalszych krewnych i społeczności. Dziadkowie, ciocie, wujkowie mogą odciążyć rodziców w codziennej opiece, co pozwala im na chwilę odpoczynku i regenerację sił. Bliscy mogą również pełnić funkcję emocjonalnego bufora, dając dziecku dodatkowe źródło wsparcia. Warto także pamiętać, że społeczność lokalna - szkoła, przyjaciele rodziny czy organizacje charytatywne - mogą odegrać ważną rolę w budowaniu systemu wsparcia. Sieć społeczna pełni funkcję ochronną, pomagając rodzinie przetrwać trudne momenty i zmniejszając poczucie izolacji (Helgeson i Gottlieb,2000).
Psychoedukacja i terapia
Rodziny dzieci z chorobami przewlekłymi mogą korzystać z różnych form wsparcia psychologicznego, które pomagają im lepiej radzić sobie z obciążeniem emocjonalnym. Terapia rodzinna może pomóc w poprawie komunikacji, wypracowaniu zdrowych sposobów radzenia sobie ze stresem i decyzjami oraz wzmocnieniu relacji. Interwencje terapeutyczne ukierunkowane na całą rodzinę mogą znacząco poprawić funkcjonowanie zarówno dziecka, jak i jego najbliższego otoczenia (Kazak, 2006). Równie ważne są grupy wsparcia dla rodziców, które pozwalają im wymieniać się doświadczeniami z innymi rodzinami i (być może) uzyskać praktyczne wskazówki dotyczące radzenia sobie z codziennymi wyzwaniami.
Niezwykle ważnym elementem wsparcia rodzinnego jest także psychoedukacja, czyli dostarczanie rzetelnych informacji na temat choroby, jej przebiegu oraz sposobów radzenia sobie z nią na co dzień. Dzieci, które rozumieją swoją chorobę i wiedzą, jak mogą wpływać na nią swoim zachowaniem, czują się bardziej kompetentne i mniej bezradne. Podobnie rodzice, którzy mają dostęp do sprawdzonych informacji i wsparcia specjalistów, lepiej radzą sobie z emocjonalnym obciążeniem i mogą skuteczniej pomagać swojemu dziecku.
Rola szkoły i edukacji
Szkoła to dla dzieci i młodzieży coś więcej niż tylko miejsce nauki - to przestrzeń społeczna, w której kształtują swoją tożsamość, rozwijają relacje i zdobywają umiejętności niezbędne w dorosłym życiu. Dla dzieci z chorobami przewlekłymi środowisko szkolne może być zarówno źródłem wsparcia, jak i wyzwań. Codzienne mierzenie się z ograniczeniami zdrowotnymi, częste nieobecności czy konieczność dostosowania się do indywidualnych potrzeb sprawiają, że funkcjonowanie w szkole może stać się trudniejsze niż dla ich zdrowych rówieśników.
Dlatego jednym z największych wyzwań dla dzieci zmagających się z chorobą przewlekłą jest utrzymanie ciągłości edukacji. Częste wizyty w szpitalu, konieczność odpoczynku czy ograniczenia fizyczne mogą prowadzić do znacznych zaległości w nauce, co z kolei wpływa na poczucie własnej wartości i motywację do dalszej edukacji. Dzieci, które mają trudności z nadążaniem za materiałem, często zaczynają czuć się mniej kompetentne, a to może prowadzić do unikania szkoły i rezygnacji z aktywności edukacyjnych (Eiser, 1990). Właściwe wsparcie ze strony nauczycieli i dostosowanie wymagań szkolnych do indywidualnych potrzeb ucznia może pomóc w uniknięciu tych negatywnych skutków.
Nie można także ignorować wpływu choroby na relacje społeczne w szkole. Niezrozumienie ze strony kolegów i koleżanek może prowadzić do wykluczenia społecznego, co z kolei pogłębia poczucie osamotnienia i obniża samoocenę. Właściwa edukacja na temat chorób przewlekłych w szkołach może pomóc w budowaniu większej akceptacji i empatii wśród rówieśników. Dzieci z chorobami przewlekłymi mogą czuć się wykluczone z życia klasy, zwłaszcza jeśli ich choroba wiąże się z widocznymi objawami lub ograniczeniami w uczestnictwie w niektórych aktywnościach. Stygmatyzacja, nieświadomość rówieśników i brak zrozumienia dla potrzeb dziecka chorego mogą prowadzić do izolacji społecznej. Jak podkreśla Goffman (1963), społeczna etykieta „chorego” może wpływać na sposób, w jaki dziecko jest postrzegane przez innych, a co za tym idzie - na jego relacje i funkcjonowanie w grupie rówieśniczej. Kluczowe jest zatem, aby szkoły podejmowały działania na rzecz integracji i edukacji uczniów na temat chorób przewlekłych, budując atmosferę akceptacji i zrozumienia. Ma to kluczowe znaczenie dla ich samopoczucia i rozwoju (Wallander i Varni, 1998).
Wsparcie nauczycieli i indywidualne podejście
Szkoła może stać się miejscem wsparcia, jeśli zostaną wdrożone odpowiednie strategie. Indywidualne podejście do ucznia jest niezwykle ważne - dzieci, które mają trudności z uczestniczeniem w standardowym programie nauczania, powinny mieć możliwość korzystania z indywidualnych planów edukacyjnych (IEP), dostosowanych do ich potrzeb zdrowotnych. Mogą one obejmować elastyczne podejście do oceniania, modyfikację materiałów dydaktycznych czy możliwość nauki w trybie hybrydowym, łączącym zajęcia stacjonarne i zdalne. Dobrze zaprojektowany system wsparcia edukacyjnego może zmniejszyć poziom stresu i niepewności u dzieci z chorobami przewlekłymi, a także zwiększyć ich zaangażowanie w proces nauki (Kazak 2006).
Postawa, wiedza i otwartość nauczycieli na potrzeby ucznia mogą sprawić, że dziecko poczuje się akceptowane i rozumiane. Warto, aby mieli oni dostęp do szkoleń na temat pracy z dziećmi z chorobami przewlekłymi, co pozwoli im skuteczniej reagować na ich potrzeby i dostosowywać metody nauczania. Co więcej, wsparcie psychologiczne w szkole w postaci regularnych spotkań z pedagogiem szkolnym lub psychologiem może pomóc dzieciom w radzeniu sobie z trudnościami emocjonalnymi i budowaniu strategii radzenia sobie ze stresem.
Dzieci, które odczuwają wsparcie ze strony kolegów i koleżanek, rzadziej doświadczają problemów emocjonalnych i lepiej radzą sobie z wyzwaniami edukacyjnymi (Wallander & Varni, 1998). Właśnie dlatego tak ważne jest, aby szkoły angażowały uczniów w działania mające na celu budowanie empatii i świadomości na temat chorób przewlekłych. Warsztaty, projekty edukacyjne czy programy mentorskie mogą pomóc w zmniejszeniu barier między dziećmi zdrowymi a chorymi oraz w budowaniu atmosfery wzajemnego wsparcia.
Rodzice również powinni mieć możliwość współpracy ze szkołą w zakresie dostosowania warunków edukacyjnych do potrzeb ich dziecka. Regularna komunikacja między rodzicami a nauczycielami pozwala na szybkie reagowanie na trudności, jakie mogą pojawić się w procesie edukacyjnym. Niezwykle ważne jest także to, aby szkoły były otwarte na sugestie rodziców dotyczące indywidualnych potrzeb ich dziecka. Interdyscyplinarne podejście, które łączy działania lekarzy, psychologów, nauczycieli i rodziców, może znacząco poprawić jakość życia dziecka i jego zdolność do radzenia sobie z chorobą w środowisku szkolnym (Kazak, 2006).
Psychologiczne skutki chorób przewlekłych u dzieci i młodzieży
Życie w ciągłej niepewności i konieczność podporządkowania się reżimowi leczenia sprawiają, że wiele dzieci i nastolatków doświadcza stanów lękowych. Lęk może wynikać z obawy przed bólem, skutkami ubocznymi leczenia, a także przed reakcją otoczenia. Czy ich rówieśnicy zaakceptują ich ograniczenia? Czy będą w stanie normalnie uczestniczyć w życiu społecznym?
Te pytania towarzyszą wielu młodym pacjentom i mogą prowadzić do wycofania się z aktywności społecznych. Dzieci, które muszą przestrzegać rygorystycznych zasad leczenia lub żyć z niepewnością co do swojego zdrowia, częściej doświadczają przewlekłego stresu. (Wallander i Varni, 1998). Dzieci z chorobami przewlekłymi również częściej zgłaszają obniżony nastrój, poczucie bezsilności oraz brak motywacji do podejmowania codziennych aktywności (Eiser, 1990). Szczególnie narażone na depresję są dzieci, które odczuwają brak wsparcia społecznego lub które nie mają przestrzeni do wyrażania swoich emocji. W takich przypadkach kluczową rolę odgrywa psychoterapia, która pomaga im identyfikować trudne emocje i rozwijać zdrowe mechanizmy radzenia sobie.
Zauważ, że nawet mniejsze dzieci mogą doświadczać napadów paniki - najczęściej tego nie zauważamy lub interpretujemy jako 'histerię'.
Dzieci i młodzież w naturalny sposób dążą do tego, by czuć się częścią grupy rówieśniczej. Choroba przewlekła może jednak zaburzyć ten proces, sprawiając, że młody pacjent zaczyna postrzegać siebie jako osobę „inną” lub „gorszą”. Jak zauważają Harter i Whitesell (2003), dzieci, które mają trudności z integracją społeczną, częściej rozwijają negatywne przekonania o sobie i odczuwają niższe poczucie własnej wartości. W przypadku chorób przewlekłych, które mają widoczne objawy takich jak atopowe zapalenie skóry, dystrofia mięśniowa czy choroby neurologiczne, dzieci mogą dodatkowo doświadczać stygmatyzacji i nieprzyjemnych komentarzy ze strony rówieśników. Lęk przed odrzuceniem lub wyśmianiem często sprawia, że młodzi pacjenci wycofują się z życia społecznego, unikając interakcji i zamykając się w sobie.
Relacje społeczne są kluczowe dla prawidłowego rozwoju emocjonalnego dziecka. Dzieci z chorobami przewlekłymi jednak często napotykają trudności w budowaniu tych relacji. Społeczne piętno związane z chorobą przewlekłą może powodować, że dziecko zaczyna unikać kontaktów towarzyskich, co z kolei prowadzi do pogłębiania się poczucia samotności (Goffman, 1963). Izolacja społeczna jest szczególnie niebezpieczna, ponieważ może prowadzić do poważnych konsekwencji psychicznych. Dzieci i młodzież, które czują się samotne i niezrozumiane, mogą zacząć postrzegać chorobę jako coś, co ich definiuje i odbiera im możliwość normalnego życia.
Czym za młodu...
Psychologiczne skutki chorób przewlekłych mogą wpływać na dzieci i młodzież również w dorosłości. Badania pokazują, że osoby, które w dzieciństwie doświadczyły wysokiego poziomu stresu związanego z chorobą, są bardziej narażone na rozwój zaburzeń nastroju, problemów lękowych czy trudności w relacjach interpersonalnych w późniejszym życiu (Kazak, 2006). Brak wsparcia w młodym wieku może prowadzić do utrwalenia negatywnych wzorców myślenia i przekonań o sobie, co z kolei może ograniczać ich zdolność do adaptacji w dorosłości. Z drugiej strony, odpowiednie wsparcie psychologiczne i społeczne może pomóc młodym pacjentom rozwijać odporność psychiczną i strategie radzenia sobie z trudnościami. Jak zauważają Tedeschi i Calhoun (1996), doświadczenia związane z chorobą mogą prowadzić do wzrostu posttraumatycznego, czyli wewnętrznego rozwoju wynikającego z trudnych przeżyć. Dzięki odpowiednim interwencjom dzieci mogą nauczyć się patrzeć na swoje doświadczenia jako na źródło siły, a nie ograniczeń. U dzieci i młodzieży wzrost posttraumatyczny może przejawiać się w kilku obszarach:
Po pierwsze, w budowaniu większej siły psychicznej, uczą się one skutecznych strategii radzenia sobie, co może pozytywnie wpływać na ich dorosłe życie.
Po drugie, mogą wykazywać większą wrażliwość na potrzeby innych, stając się bardziej empatyczne i uważne w relacjach.
Po trzecie, doświadczanie choroby może prowadzić do głębszej refleksji nad sensem życia i większej wdzięczności za codzienne chwile.
Aby wzrost posttraumatyczny był możliwy, kluczowe jest wsparcie psychologiczne, odpowiednie interwencje terapeutyczne (CBT, ACT, terapia narracyjna) oraz obecność empatycznych dorosłych. Dzięki temu dzieci mogą postrzegać swoje doświadczenia jako źródło siły, a nie ograniczeń, co pozytywnie wpływa na ich zdrowie psychiczne i jakość życia w przyszłości.
Wsparcie psychologiczne w życiu z chorobą
Życie z chorobą przewlekłą to wyzwanie, które wykracza daleko poza sferę fizyczną. Choroba zmienia codzienność, narzuca ograniczenia i wpływa na relacje z rówieśnikami, rodziną oraz otoczeniem. Dlatego wsparcie psychologiczne, rozwijanie skutecznych strategii radzenia sobie i podejście holistyczne w leczeniu są kluczowe, by dzieci mogły odnaleźć się w tej nowej rzeczywistości i prowadzić jak najbardziej satysfakcjonujące życie.
Pierwszym krokiem w zapewnieniu dzieciom odpowiedniego wsparcia jest pomoc w regulacji emocji. Choroba przewlekła często oznacza utratę kontroli nad własnym ciałem i życiem, co może wywoływać intensywne uczucia lęku i niepewności. Czy ich stan zdrowia się pogorszy? Czy będą mogli uczestniczyć w codziennych aktywnościach tak jak ich rówieśnicy? Czy kiedykolwiek poczują się „normalnie”? W takich sytuacjach kluczową rolę odgrywa terapia poznawczo-behawioralna (CBT), która uczy dzieci identyfikowania i zmieniania negatywnych myśli na bardziej adaptacyjne. Jak wskazują Kendall i Hedtke (2006), CBT pomaga młodym pacjentom budować odporność psychiczną, co pozwala im lepiej radzić sobie z wyzwaniami codzienności.
Nie mniej istotne jest budowanie pozytywnej tożsamości. Choroba często sprawia, że dzieci zaczynają definiować siebie przez pryzmat swoich ograniczeń. Widzą siebie nie jako „dziecko, które ma marzenia, pasje i cele”, ale jako „dziecko chore”. To z kolei może prowadzić do obniżonego poczucia własnej wartości i izolacji społecznej. Jak podkreśla Frank (2013), narracja o chorobie, czyli sposób, w jaki dziecko postrzega swoje doświadczenia, ma kluczowe znaczenie dla jego samopoczucia. Jeśli nauczy się postrzegać siebie jako osobę, która mimo choroby ma wpływ na swoje życie, będzie bardziej skłonne do podejmowania aktywności i budowania relacji z innymi.
Działania wzmacniające
Strategie radzenia sobie z chorobą mogą obejmować różne metody od psychoterapii, przez aktywności artystyczne, po angażowanie dziecka w działania, które wzmacniają jego poczucie sprawczości.
Arteterapia czy muzykoterapia pozwalają na wyrażanie emocji w sposób nienaruszający ich poczucia bezpieczeństwa, co może być szczególnie ważne dla młodszych dzieci, które mają trudności z werbalizowaniem swoich przeżyć. Dodatkowo mogą być świetną zabawą i ćwiczeniem wyobraźni. Jak podkreśla Malchiodi (2012), proces twórczy sprzyja regulacji emocji, redukcji napięcia i budowaniu poczucia kompetencji. Z kolei angażowanie dzieci w aktywności dostosowane do ich możliwości, np. sport, który nie obciąża ich organizmu, zajęcia manualne czy programy mentoringowe pomaga im odbudować poczucie sprawczości i samodzielności.
Wyznaczanie realistycznych celów to kolejny kluczowy element skutecznego radzenia sobie z chorobą. Dzieci, które czują, że mogą mieć wpływ na pewne aspekty swojego życia, rzadziej doświadczają poczucia bezradności. Nawet małe kroki, takie jak samodzielne dbanie o przestrzeganie zaleceń medycznych, rozwijanie pasji czy angażowanie się w aktywności społeczne, mogą znacząco poprawić ich samoocenę. Jak podkreślają Tedeschi i Calhoun (1996), osoby, które potrafią odnaleźć sens w trudnych doświadczeniach, mają większą odporność psychiczną i lepiej adaptują się do nowych warunków.
Holistyczne podejście do leczenia dzieci z chorobami przewlekłymi pozwala spojrzeć na zdrowie jako na całość uwzględniając nie tylko ciało, ale i emocje, relacje społeczne oraz rozwój osobisty. Tylko takie kompleksowe spojrzenie może zapewnić młodym pacjentom najlepsze możliwe wsparcie. Choroba nie musi definiować życia dziecka, jeśli zapewnimy mu odpowiednie narzędzia i wsparcie, może ono rozwijać się, odnajdywać radość i budować przyszłość, w której jego możliwości, a nie ograniczenia, staną się najważniejszym punktem odniesienia.
Podsumowanie - czyli w skrócie...
Choroby przewlekłe stawiają przed dziećmi i młodzieżą ogromne wyzwania zarówno fizyczne, jak i psychiczne. Codzienne funkcjonowanie w warunkach ograniczeń zdrowotnych wymaga od nich nie tylko siły i wytrwałości, ale także wsparcia ze strony rodziny, szkoły, specjalistów oraz rówieśników. Jak już zostało wspomniane, skuteczne radzenie sobie z chorobą to nie tylko kwestia odpowiedniego leczenia, ale także rozwijania mechanizmów adaptacyjnych, które pozwalają dziecku odnaleźć się w nowej rzeczywistości i budować poczucie wartości niezależnie od ograniczeń zdrowotnych.
Należy pamiętać, że ważnym elementem tego procesu jest wsparcie psychologiczne, które pozwoli młodym pacjentom nauczyć się patrzeć na swoją chorobę w sposób, który nie odbiera im nadziei i poczucia sprawczości. Jak podkreślają Kazak (2006) oraz Tedeschi i Calhoun (1996), trudne doświadczenia mogą prowadzić do rozwoju osobistego i wzrostu odporności psychicznej pod warunkiem, że dziecko otrzyma odpowiednie narzędzia do radzenia sobie z nimi.
Nie można także ignorować wpływu środowiska społecznego. Relacje z rodziną, rówieśnikami i nauczycielami odgrywają kluczową rolę w procesie adaptacji. Dzieci, które czują się akceptowane i wspierane przez otoczenie, lepiej radzą sobie z wyzwaniami związanymi z chorobą i rzadziej doświadczają problemów psychicznych. Rodzice, jako najbliższe źródło wsparcia, odgrywają kluczową rolę w kształtowaniu sposobu, w jaki dziecko postrzega swoją chorobę.
Zastosowanie podejścia holistycznego pozwala spojrzeć na dziecko nie tylko przez pryzmat choroby, ale jako na młodą osobę, która ma swoje marzenia, cele i potrzeby. Integracja wsparcia medycznego, psychologicznego i społecznego umożliwia dziecku nie tylko skuteczniejsze leczenie, ale także pełniejsze życie, w którym choroba nie definiuje jego tożsamości, lecz staje się jednym z elementów, z którym można nauczyć się funkcjonować. Jak podkreśla Światowa Organizacja Zdrowia (WHO, 1946), zdrowie to nie tylko brak choroby, ale także ogólny dobrostan – fizyczny, psychiczny i społeczny.
Dzieci i młodzież z chorobami przewlekłymi mogą prowadzić pełnowartościowe życie, jeśli otrzymają kompleksowe wsparcie dostosowane do ich potrzeb. Choroba nie musi oznaczać wykluczenia czy utraty szans na rozwój. Kluczowe jest stworzenie środowiska, które pozwala im wzmacniać poczucie sprawczości, rozwijać swoje pasje i budować relacje społeczne. To, jakie wsparcie otrzymają dziś, może wpłynąć na ich przyszłość na to, czy będą postrzegać siebie przez pryzmat ograniczeń, czy możliwości, jakie mają mimo przeciwności losu.
Bibliografia:
Cohen, S., & Wills, T. A. (1985). Stress, social support, and the buffering hypothesis. Psychological Bulletin, 98(2), 310–357. https://doi.org/10.1037/0033-2909.98.2.310
Eiser, C. (1990). Chronic childhood disease: An introduction to psychological theory and research. Cambridge University Press.
Frank, A. W. (2013). The wounded storyteller: Body, illness, and ethics. University of Chicago Press.
Goffman, E. (1963). Stigma: Notes on the management of spoiled identity. Prentice-Hall.
Harter, S., & Whitesell, N. R. (2003). Beyond the debate: Why some adolescents report stable self-worth over time and situation, and others do not. Journal of Personality and Social Psychology, 85(2), 317–330. doi: 10.1111/1467-6494.7106006.
Helgeson, V. S., & Gottlieb, B. H. (2000). Support groups. In S. Cohen, L. G. Underwood, & B. H. Gottlieb (Eds.), Social support measurement and intervention: A guide for health and social scientists (pp. 221–245). Oxford University Press.
Kabat-Zinn, J. (1994). Wherever you go, there you are: Mindfulness meditation in everyday life. Hyperion.
Kazak, A. E. (2006). Pediatric psychosocial preventative health model (PPPHM): Research, practice, and collaboration in pediatric family systems medicine. Families, Systems, & Health, 24(4), 381–395. https://doi.org/10.1037/1091-7527.24.4.381
Kendall, P. C., & Hedtke, K. A. (2006). Cognitive-behavioral therapy for anxious children: Therapist manual. Workbook Publishing.
Malchiodi, C. A. (2012). Art therapy and health care. Guilford Press.
Minuchin, S. (1974). Families and family therapy. Harvard University Press.
Tedeschi, R. G., & Calhoun, L. G. (1996). The posttraumatic growth inventory: Measuring the positive legacy of trauma. Journal of Traumatic Stress, 9(3), 455–471. https://doi.org/10.1002/jts.2490090305
Varni, J. W., Katz, E. R., Colegrove, R., & Dolgin, M. (1996). Family functioning predictors of adjustment in children with newly diagnosed cancer: A prospective analysis. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 37(3), 321–328. doi: 10.1111/j.1469-7610.1996.tb01409.x.
Wallander, J. L., & Varni, J. W. (1998). Effects of pediatric chronic physical disorders on child and family adjustment. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 39(1), 29–46. https://doi.org/10.1111/1469-7610.00302
WHO (1946). Constitution of the World Health Organization. World Health Organization. https://www.who.int/about/governance/constitution
Rutyna i małe kroki - plan na chorobę przewlekłą
Chorujące dziecko i ja, jako rodzic
Harmonia w rodzeństwie - pozytywne wzmacnianie relacji
Jak zachęcić nastolatka do skorzystania z pomocy psychologicznej?
Życie z chorobą przewlekłą: jak choroba wpływa na codzienne życie
Komentarze (0)