Czym jest autyzm i jak osoby z autyzmem doświadczają świata?

Słowo autyzm nadal brzmi dość tajemniczo. Czasami potrafi budzić mniejsze lub większe obawy. Wzbudza wiele emocji i stawia dużo znaków zapytania. Nie tylko osobom postronnym, ale również badaczom stale poszukującym jego przyczyn, które w dalszym ciągu są nieznane. Choć na ten moment wiemy tyle, że autyzm ma podłoże genetyczne i środowiskowe, lecz nie ma jednego czynnika, który tworzyłby warunki do jego pojawienia się. Autyzm bardzo często kojarzony jest z zamknięciem na świat zewnętrzny, wyjątkowością czy wybitnością wiązaną z syndromem Sawanta. Niewątpliwie sposób funkcjonowania i interpretowania świata osób z autyzmem jest odmienny od osób neurotypowych. Nierzadko zadziwia i fascynuje. Jednocześnie może przysparzać dość sporych trudności w codziennym, społecznym funkcjonowaniu. 

Definicja autyzmu 

Autyzm jest zaburzeniem o charakterze neurorozwojowym. A więc związanym ze zmianami w zakresie anatomii - czyli budowy, ale również funkcjonowania mózgu. Wbrew różnym informacjom nie jest chorobą, którą się nabywa i którą leczy się farmakologicznie. Jest on trwałym zaburzeniem, które mimo tej trwałości dzięki fantastycznej funkcji mózgu - plastyczności oraz w miarę rozwoju i oddziaływań terapeutycznych, głównie zajęciowych, zmienia swój obraz w czasie i nie musi zamykać możliwości prowadzenia szczęśliwego i samodzielnego życia.

Autyzm ma różne oblicza, możemy mówić o autyzmie dziecięcym, atypowym i zespole Aspergera. Natomiast pierwsze objawy obecne w każdym podtypie autyzmu mogą, choć nie muszą, być obecne już w pierwszym roku życia dziecka. Szczególnie w autyzmie dziecięcym objawy powinny być widoczne przed 3 rokiem życia. Może to być między innymi:

• rzadki lub nieobecny uśmiech społeczny (występujący już ok. 2/3 miesiąca życia), 

• ubogi kontakt wzrokowy, 

• nieobecny gest wskazywania palcem na przedmioty czy zjawiska zaciekawiające dziecko, 

• małe zainteresowanie kontaktami z ludźmi ich twarzą i słaba komunikacja z otoczeniem. 

Wraz ze zwiększającymi się wymaganiami w trakcie rozwoju możemy dostrzegać coraz więcej znaczących objawów. Warto pamiętać, że każdy człowiek posiada również temperament i cechy osobowości, które go charakteryzują. Z tego względu autyzm u każdej poszczególnej osoby może przybierać różny jakościowy obraz i to bardzo ważne, aby diagnoza nie przysłaniała widzenia człowieka tylko przez pryzmat samego autyzmu. 

Jeśli opisane powyżej objawy autyzmu występują przed 2 rokiem - diagnoza może również zostać postawiona. Z perspektywy terapeutycznej i rozwojowej, im wcześniej zostanie postawiona diagnoza, tym szybciej dziecko dostanie wsparcie terapeutyczne, a to zwiększa wówczas szanse na jego lepsze funkcjonowanie w przyszłości. Natomiast jeśli objawy pojawiają się po 3 roku życia, mówimy o autyzmie atypowym. Nieformalnie istnieje jeszcze jedno rozróżnienie - na osoby wysoko i nisko funkcjonujące, czyli takie, które cechują się nieznacznie niższym ilorazem inteligencji lub oscylującym w granicach normy oraz osoby posiadające jednocześnie niepełnosprawność intelektualną, czyli osoby niskofunkcjonujące. W przypadku osób z zespołem Aspergera iloraz inteligencji jest w normie lub w granicy normy. Dzięki sprawności intelektualnej, osoby z ZA mogą szybciej uczyć się zachowań społecznych, w związku z tym zespół Aspergera często widziany jest jako lżejsza forma autyzmu.

Osoby dorosłe poddawane diagnozie również obowiązują te same wytyczne, brany pod uwagę jest wywiad rozwojowy i obecność objawów w określonych obszarach we wczesnym okresie rozwoju oraz ich jakościowy obraz w czasie teraźniejszym. Dlatego też lepsze funkcjonowanie osoby na skutek oddziaływań terapeutycznych nie jest obligujące do zniwelowania diagnozy i nie oznacza wyleczenia się z zaburzenia a poprawę w zakresie funkcjonowania.

Klasyfikacja objawów

W procesie diagnozy osób z autyzmem do końca roku 2021, z uwagi na obowiązującą jeszcze klasyfikację ICD-10 obserwujemy funkcjonowanie dziecka w zakresie trzech sfer: komunikacji, interakcji społecznych oraz stereotypowych wzorców zachowań i aktywności. Te trzy sfery zwane są triadą autystyczną. W kolejnej klasyfikacji ICD-11 będziemy mieli do czynienia z zaburzeniami ze spektrum autyzmu i wyłącznie dwoma obszarami  w zakresie obserwowalnych deficytów – 1) komunikacją i interakcjami społecznymi oraz 2) stereotypowymi wzorcami zachowań. Ze względu na bardzo podobne deficyty w obszarze komunikacji i interakcji społecznych, które bardzo często się na siebie nakładają, połączono je w jedną podgrupę. 

Dodatkowo zniknie podział na autyzm i zespół Aspergera, a pojawi się podział względem ciężkości zaburzenia i intensywności pod względem konieczności wdrażania oddziaływań terapeutycznych.

W autyzmie możemy obserwować zaburzenia współistniejące takie jak fenyloketonurię, zespół łamliwego chromosomu x czy stwardnienie guzowate, napady drgawkowe oraz współwystępujące choroby psychiczne takie jak ADHD, niepełnosprawność intelektualną, zaburzenia lękowe, depresję, nadwrażliwość na różnego rodzaju bodźce dźwiękowe, wzrokowe, dotykowe.

Świat oczami osób z autyzmem

Bez komunikacji ze światem zewnętrznym nie jesteśmy w stanie rozpoznawać, uczyć się i zaspokajać swoich podstawowych potrzeb również tych emocjonalnych, a to prowadzi do ogromnej frustracji. Oczywiście przekłada się to na relacje społeczne, które bez komunikacji byłyby właściwie niemożliwe do nawiązania i utrzymania. Jednak w przypadku autyzmu komunikacja jest jednym z wiodących obszarów, w których dostrzegamy deficyty. Obserwacja komunikacji pod kątem autyzmu to poszukiwanie trudności w zakresie odbierania i nadawania komunikatów werbalnych (słownych) i niewerbalnych (za pomocą ciała), i ich rozumienia. Nie oznacza więc wyłącznie obserwacji w zakresie umiejętności czy braku posługiwania się mową.  U osób z autyzmem rozwój mowy zazwyczaj jest znacznie opóźniony, dzieci nie gaworzą i późno wypowiadają pierwsze słowa mające znaczenie. Jako że komunikacja pojawia się już przed okresem werbalnym, wymaga ona rozumienia, że potrzebne są do niej przynajmniej dwie osoby – np. dziecko i ktoś jeszcze. Ta wiedza z zakresu rozumienia społecznego powoduje, że nieumiejętność wyrażenia słowem jest impulsem do tworzenia innych warunków do komunikacji. U osób neurotypowych dochodzi do tego w sposób intuicyjny.  Z tego też względu dzieci neurotypowe odwracają dorosłemu głowę, spoglądają tak, aby można było spojrzeć opiekunowi w oczy, upewniając się, że są zauważone. Mogą być to również różnego rodzaju gesty - dla przykładu pokazywanie picia bez obecności przedmiotu, mogą być komunikatem o potrzebie zaspokojenia pragnienia, niestety ten sposób komunikacji nie jest charakterystyczny w autyzmie. W autyzmie częsty sposób nakierowania drugiej osoby na przedmiot pożądania czy potrzebę to posługiwanie się ręką jako częścią, która może dany przedmiot dostarczyć, bez jednoczesnych prób nawiązywania kontaktu wzrokowego i korzystania z mowy niewerbalnej. Osoby z autyzmem nie rozumieją, jaka funkcja kryje się za komunikacją, stąd bierze się brak jej wykorzystywania. 

Kolejnym obszarem deficytowym w autyzmie są interakcje społeczne. Niewątpliwie to one tworzą istotną część naszego życia. Dzięki nim łatwiej jest nam przetrwać, ochronić się, dostać wsparcie w trudnych chwilach, gdy umysł fiksuje się wyłącznie na jednym nieprzychylnym scenariuszu myślenia o przyszłości. To one pomagają nam tworzyć poczucie bezpieczeństwa, naszą tożsamość i dostarczają mnóstwa przeżyć i emocji. Między innymi dlatego tak ważne są kompetencje i umiejętności społeczne.

Pierwszymi oznakami zaburzeń z grupy interakcji społecznych wynikającymi z obniżonych kompetencji są między innymi: 

• niewykorzystywanie gestu wskazywania palcem do komunikacji, 

• niepodążanie wzrokiem za wzrokiem drugiej osoby, by zrozumieć i dostrzec co jest obiektem jej zainteresowania, 

• brak komunikacji niewerbalnej, służącej podtrzymaniu interakcji z drugim człowiekiem.

W tym obszarze rozpoznajemy osłabione zainteresowanie ludźmi i rówieśnikami, zabawą z innym dzieckiem, preferowanie zabawy samotnej, trudność w nawiązywaniu interakcji rówieśniczych i społecznych co przekłada się często na ich brak lub ograniczoną ilość. Trudne jest również utrzymanie relacji z uwagi na brak wzajemności i słabe zainteresowanie drugim człowiekiem, niedostosowywanie reakcji emocjonalnych adekwatnie do sytuacji. W tym miejscu również identyfikujemy trudności z teorią umysłu, a więc nieumiejętnością wczuwania się w perspektywę drugiego człowieka, dostrzegania i odczytywania intencji innych ludzi. Mówiąc dokładniej, polega ona na trudnościach z dostrzeżeniem obecności i wyobrażeniu perspektywy innej osoby, ale także własnych i cudzych stanów emocjonalnych. To miejsce, w którym rozwija się mentalizacja i umiejętność rozumienia żartów, ironii i odczytywania kłamstwa. W codziennym funkcjonowaniu można zauważyć ją między innymi w trudnościach z empatią, pocieszaniem drugiej osoby, dostrzeganiu potrzeb innych, odczytywaniem intencji innych osób i ich uczuć i emocji, rozumienia ich dwoistości oraz w myśleniu, że ta sama sytuacja dla jednej osoby może mieć inne znaczenie dla drugiego człowieka i powodować silniejsze lub słabsze emocje. Teoria umysłu jest bazą naszych relacji społecznych, kształtującą się jednocześnie na ich podstawie, dlatego różnego rodzaju oddziaływania terapeutyczne w autyzmie i zespole Aspergera skoncentrowane są wokół treningu umiejętności społecznych, w którym możliwe jest uczenie się i ćwiczenie w naturalnych sytuacjach umiejętności z tego zakresu. Z tej samej przyczyny osoby z autyzmem mogą nie widzieć potrzeby dzielenia się z innymi osobami ważnymi informacjami, czasami wręcz mogą mieć przekonanie, że jeśli one posiadają jakąś wiedzę, to oznacza, że wszyscy inni też to wiedzą, co znacznie utrudnia funkcjonowanie w relacjach.

Trzecią sferą, w której obserwujemy nieprawidłowości w rozwoju, są stereotypowe wzorce zachowań. Elastyczność, jaką mamy, pozwala nam na rozwijanie różnych strategii, pozwala na dopuszczanie różnych możliwości wykonania jednego zadania, a więc otwiera nas na wiedzę. W autyzmie jednak słowo „elastyczność” zastępuje „sztywność”, która wiąże się z przywiązaniem do rutyny, usztywnianiem się i trudność we wdrażaniu zmian, a więc osoba często zatrzymuje w zdobywaniu nowej wiedzy i strategii. Zmiana trasy jazdy do celu może budzić w związku z tym niezgodę i wiele trudnych emocji, niezamknięte drzwi w pojazdach, nieodpowiednia kolejność wykonywanych po sobie czynności i przymus ich wykonywania – przypominająca zachowania kompulsyjne – to charakterystyczne dla tej sfery objawy. Obserwujemy je również w zachowaniach autostymulacyjnych takich jak kręcenie kołami czy innymi przedmiotami przy jednoczesnym fiksowaniu się na częściach przedmiotów zamiast całości obiektu, który dopiero w swoim zintegrowaniu spełnia jakąś funkcję. Ustawianie ich w szeregach, koncentracja na jednym elemencie danego przedmiotu oraz manieryzmy ruchowe czy też złożone ruchy całego ciała to zachowania, które często są wpisane w życie osoby z autyzmem. 

Nieustanne przetwarzanie 

Na powyższe obszary mają wpływ jeszcze dwie kwestie. Wyobraźmy sobie sytuację, w której wszystkie możliwe bodźce, które słyszymy, widzimy, czujemy tu i teraz są nieustannie i stale przez nas przetwarzane. Nie możemy skupić się na żadnym z nich lub to skupianie się niesie za sobą ogromne koszty przeciwnie do tego, jak funkcjonuje większość ludzi. Trudno skoncentrować się na jednym kluczowym bodźcu, bo każdy z osobna, tu i teraz niejako musi zostać przetworzony, w tym momencie. A więc problem z odpowiadaniem na pytania wcale nie musi wiązać się z nieposiadaniem na ten temat wiedzy. Trudno wyciągnąć ogólny wniosek na podstawie wszystkich posiadanych informacji z danej sytuacji i skupić się na kontekście, bo stale przetwarzane są szczegóły. Widząc charakterystyczne budynki, organizacje przestrzeni, pojazdy i ludzi ciężko wyciągnąć wniosek, że miejsce, w którym się znajdujemy to miasto. Przetwarzanie wielu bodźców jednocześnie wpływa na opóźnienie w udzielaniu odpowiedzi i problem z podtrzymywaniem rozmowy co nie sprzyja również relacjom społecznym. Dodatkowo wpływa na problem z rozpoznawaniem twarzy i odmianę zaimków osobowych a dla niektórych osób może oznaczać to brak kultury. Tworzenie i trzymanie się ustalonego planu dnia również może nie być wykonalne, a wdrażanie małych zmian może zupełnie dezorganizować i zaburzać funkcjonowanie. Trudność, o której mowa powyżej, tyczy się słabej centralnej koherencji. To właśnie ona wpływa na funkcje wykonawcze, które są niezbędne do regulacji zachowania.

Zaburzenia ze spektrum to nie wyrok

Diagnoza zaburzeń ze spektrum autyzmu nie musi być „wyrokiem”. Obecność wyżej opisanych objawów i trudności, jakie tworzą się w codzienności, wcale nie oznacza, że dane objawy będą utrzymywały się w takim samym nasileniu latami. Badania pokazują, że wcześniej podjęta terapia zwiększa perspektywy dziecka względem jego funkcjonowania w przyszłości. Istnieją obecnie różne oddziaływania terapeutyczne, natomiast najlepiej udokumentowaną pod względem skuteczności pracy z osobami z diagnozą zaburzeń ze spektrum jest terapia behawioralna i poznawczo-behawioralna, które wbrew pozorom prowadzone są z poszanowaniem granic i uwzględniają świat emocji i motywacji. Równocześnie istnieje dużo innych metod niedyrektywnych oddziaływań terapeutycznych. Rodzaj oddziaływań może być poszerzany u dzieci o zajęcia logopedyczne, integrację sensoryczną i inne terapie zajęciowe oraz trening umiejętności społecznych lub także psychoterapia indywidualna. Oddziaływania dobierane są w zależności od jakościowej i ilościowej oceny trudności w funkcjonowaniu dziecka, poziomu funkcjonowania intelektualnego i postawionego szczegółowego rozpoznania. U nastolatków i dorosłych zazwyczaj są to interwencje oparte o trening umiejętności społecznych, psychoterapię indywidualną i terapie zajęciowe, natomiast kluczową rolę odgrywa tutaj rodzaj diagnozy oraz poziom intelektu.

Zatem możliwe są wczesne, specjalistyczne, regularne i intensywne oddziaływania terapeutyczne, które mogą znacznie wpłynąć na poprawę jakości życia osób z diagnozą zaburzeń ze spektrum. Terapia ma służyć nabywaniu wiedzy, rozwijaniu repertuaru strategii i perspektywy, by nauczyć osoby z diagnozą zaburzeń ze spektrum lepiej radzić sobie w codzienności. Odbywa się to poprzez:

• uczenie się samodzielności i zasad rządzących światem, 

• nauki korzystania z dóbr, jakie niosą relacje społeczne 

• dostrzeganie granic, 

• podejmowanie samodzielnych decyzji, 

• naukę organizacji czasu i życia w dostosowaniu do potrzeb osoby i świata. 

Ponadto istnieje ogrom innych oddziaływań, których hasłem przewodnim jest samodzielność i satysfakcja.

Bibliografia:

• Baron-Cohen S., Howlin P., Hadwin J., (2012)  Jak uczyć dzieci z autyzmem czytania umysłu. Praktyczny poradnik dla nauczycieli i rodziców Wydawnictwo JAK

• Goldstein S., Naglieri J.A., Ozonoff S. (2017) Diagnoza zaburzeń ze spektrum autyzmu. Wydawnictwo Uniwerystetu Jagiellońskiego. 

• Pisula E. (2010). Autyzm-przyczyny, symptomy, terapia. Gdańsk: Harmonia