Hela Ignatowska Naładuj baterie, znana trenerka na Instagramie zgodziła się porozmawiać ze mną na temat ich prywatnego życia. Razem z mężem wychowują 2-letniego synka Janka, który od niedawna posiada orzeczenie o niepełnosprawności ze względu na spektrum autyzmu. Po czasie w ich życiu pojawił się nowy członek rodziny - Maja. Obydwoje rodziców pracują zdalnie w domu. Zapraszam na ich historię i przygodę.

Rozmowę przeprowadziła Olga Szałucho.

O: Helu, co Was skłoniło, że poszliście na diagnozę z synem? W tak młodym wieku, w jakim jest Janek, dość rzadko spotyka się dzieci, które już mają diagnozę. Czy były zachowania, które Was niepokoiły? 

H: To był bardzo długi proces. My wcześniej nie mieliśmy styczności z dziećmi, dlatego nie wiedzieliśmy, jak wygląda prawidłowy rozwój dziecka. Janek jest naszym pierwszym dzieckiem a w dodatku wcześniakiem z 35 tc. Ludzie z naszego otoczenia mówili nam, że każde dziecko jest inne, inaczej się rozwija i ma różne potrzeby. Janek był bardzo płaczliwym dzieckiem, ale uwielbiał spędzać czas w wózku, dlatego dużo podróżowaliśmy. Niepokoiło mnie to, że nie przeszkadzało mu, gdy mnie nie było, mogliśmy go zostawić z każdą inną osobą. Ja, jako trenerka, zauważyłam, że Janek ma osłabione napięcie mięśniowe - był bardzo wiotki. Szukałam pomocy głównie u fizjoterapeutów, lecz każdy mówił, że wszystko jest dobrze, a ja jestem przewrażliwiona. Przecież jest wcześniakiem i ma czas na nadrobienie zaległości. Ale ja cały czas czułam, że jest coś źle. Nie umiałam tego opisać. Dodatkowo Janek bardzo często chorował. Dlatego, gdy miał 4 miesiące, wyjechaliśmy do Hiszpanii, aby zmienić klimat i poprawić odporność organizmu. Dopóki nie pojawił się koronawirus, a rząd hiszpański nie wprowadził całkowitego lockdownu, było wszystko dobrze. Janek stymulował się, przebywając na piasku i innych powierzchniach. Był wtedy bardzo spokojny. Myślałam wówczas, że faktycznie moje obawy są niepotrzebne. Jednak całe życie nam się zmieniło podczas przymusowego siedzenia w domu przez Covid. Zabrakło Jankowi wielu bodźców. Skontaktowałam się wtedy z jedną z moich kursantek, która jest psychoterapeutką. Poprosiłam o radę. Widziałam już wtedy, jaka jest różnica, gdy syn był na dworze, pośród różnych faktur; piasek, kamienie, ostra trawa i wielogodzinne spacery w wózku. Gdy tego zabrakło, zaczęły się piski, krzyki czy uderzanie głową o podłogę. Sytuacje niczym jak z filmów o egzorcyzmach. Według niej to były zaburzenia integracji sensorycznej. Zaczęłam więcej czytać na ten temat. Po otwarciu granic zdecydowaliśmy, że wracamy do Polski. Janek miał już za sobą pierwszy rok życia. Zapisałam go od razu do terapeutki integracji sensorycznej (SI). Ona stwierdziła, że jest za wcześnie na diagnozę, ale widzi zaburzenia rytmu snu. Dziecko jest niewyspane, zmęczone i może to powodować wiele problemów. Zaczęliśmy nad tym pracować. Stałe godziny snu rzeczywiście pomogły ograniczyć złe samopoczucie. Niestety uśpiło to moją czujność. Myślałam, że to po prostu przestymulowanie i lada chwila wszystko się uspokoi. Następnym ważnym momentem, który opisał neurolog, był epizod nadpobudliwości psychoruchowej. Janek „latał” po ścianach, uderzał głową we wszystko, co było w jego zasięgu. Bardzo się przestraszyłam. Wiedziałam, że to nie są tylko zaburzenia snu. Zaczęłam dalej szukać pomocy. Odwiedziłam neurologa, rehabilitanta i innych specjalistów. Podczas jednej z wizyt u Pani rehabilitantki, dostaliśmy informację o opóźnieniu rozwoju mowy. To był dla mnie szok! Dodatkowo wskazała nam zachowania syna, na które nie zwracaliśmy uwagi tj. brak wspólnej zabawy. Musieliśmy być obok, ale nie chciał, żebyśmy uczestniczyli w jego zabawie. Dostaliśmy informacje o tym, żeby zrobić pełną diagnozę rozwojową, aby wykluczyć padaczkę, autyzm i inne zaburzenia rozwojowe.  Następnie trafiliśmy do Pani psycholog, która poprowadziła nas już do samego końca. 

Niepokojące było również to, że nie chciał się ubierać, samemu procesowi ubierania towarzyszyły krzyki i ekscesy. Wyglądało to tak, jakby bardzo bolał go dotyk. Nie chciał się przytulać, a pogłaskanie po głowie nie wchodziło w grę. W żłobku nie było procesu adaptacji, bawił się sam przez cały dzień jedną zabawką. Paniom to nie przeszkadzało.  

Oczekiwanie na postawienie diagnozy to dla każdego rodzica bardzo trudny czas. Towarzyszą wtedy człowiekowi różne emocje. Rodzice są labilni emocjonalnie i  szukają wsparcia w każdy możliwy sposób. A jak było w Waszym przypadku?

Po postawieniu diagnozy zwróciliśmy się do Fundacji Synapsis w Warszawie. Bardzo dbali o nasz komfort psychiczny.  Lecz pierwszy kontakt był dla mnie bardzo trudny. Musieliśmy jednak poczekać, aż syn skończy półtora roku. W tym czasie kilkukrotnie wahałam się czy to autyzm, a może jednak coś innego. Ostatecznie na pierwszą wizytę jechaliśmy do Fundacji w celu wykluczenia autyzmu, aniżeli jego potwierdzenia. 

Sam proces przebiegał sprawnie i czuliśmy się zaopiekowani. Mieliśmy kilka etapów diagnozy. Jednym z bardzo ciekawych elementów procesu diagnostycznego było nagrywanie filmików, na których wspólnie spędzamy czas i dobrze się bawimy. To była miła odmiana. Podczas diagnozy byłam już w drugiej ciąży, co wpłynęło na przyspieszenie badań.  Po każdym spotkaniu analizowałam przebieg zachowań Janka. Po drugim spotkaniu byłam już pewna, że syn ma autyzm. Gdy Pani psychiatrka ostatecznie wydała diagnozę, nie byłam zdziwiona.

Diagnoza daje możliwość, skupienia się na konkretnej pracy terapeutycznej. Jak u Was wygląda ten proces? Na jakie zajęcia uczęszczacie? 

Zacznę od tego, że zmieniliśmy żłobek na taki, w którym jest mniej dzieci. A mianowicie ośmioro. Nie jest ona ukierunkowana na kształcenie specjalne, ale nauczyciele tam pracujący są nastawieni na pracę indywidualną. Dlatego też wszelkie zajęcia specjalistyczne organizuję na własną rękę. Janek od pierwszego roku życia chodzi na terapię logopedyczną, która przynosi niesamowite rezultaty. Dodatkowo uczęszczamy na zajęcia integracji sensorycznej (SI), rehabilitację, zajęcia rewalidacyjne z pedagogiem, art-terapię oraz rehabilitację na basenie. Łącznie jest to aż 5 godzin tygodniowo. Uważam, że tak wczesna diagnoza i szybkie wprowadzenie terapii pomogło mu nadrobić już wiele zaległości rozwojowych, a nawet wyjść przed szereg, jeśli chodzi o mowę. 

Jak mogłabyś opisać relacje rodzeństwa? Czy tak mała różnica wieku pomaga, czy przeszkadza w wychowywaniu?

Dużo czasu poświęciłam na to, aby przygotować syna do tego, że na świat przyjdzie jego siostra. Doskonale wiedział i był świadomy nowego członka rodziny. Zaskakujące było to, że Janek na początku jej nie zauważał. Po około 3 tygodniach, gdy Maja zaczęła bardziej pokazywać swoją obecność na świecie, to Janek dokazywał razem z nią. We dwoje płakali, marudzili i chcieli naszej uwagi. To był bardzo ciężki czas dla nas. Janek chciał ją przekrzyczeć, szarpał ją, więc ja ją trzymałam na rękach, wtedy on był zazdrosny. Taka sytuacja trwała prawie do 5 miesiąca życia córki. Wiedziałam, że będzie ciężko, ale nie sądziłam, że aż tak. Bałam się, że przez zazdrość może zrobić krzywdę siostrze. Trudno było mi zostać z nimi samej. Dobrze, że mąż pracował w domu. Myślałam, że zaszkodziliśmy Jankowi i popełniliśmy błąd, tak szybko decydując się na drugie dziecko. Na szczęście uspokoiła nas Pani psycholog, mówiąc, że on w ten sposób poznaje siostrę i się jej uczy. Dzięki tym słowom całkowicie zmieniła mój punkt widzenia. Zaproponowała, abym angażowała go we wszystkie czynności dotyczące Mai. Wręcz namawiać go do pomocy.  Taka zmiana pomogła nam funkcjonować w domu, a dodatkowo, gdy skończył dwa lata, zaszła w nim pewna zmiana. Stał się bardziej samodzielny, pomocny i angażujący. Dalej zdarzają się konflikty między nimi, ale bardziej przypomina to standardowe relacje rodzeństwa niż III Wojnę Światową.

Ludzi w różny sposób reagują na specyficzne zachowania osób w spektrum autyzmu. Często można spotkać osoby, które nie wierzą w to zaburzenie rozwojowe. Jaka była reakcja Waszej rodziny i znajomych na diagnozę Janka?

Mój mąż do samego końca usilnie wykluczał Autyzm. Nawe,t gdy pojechał odebrać diagnozę syna, myślał, że jedzie po kolejne skierowania do badań, a nie ostateczny papierek. Był w ogromnym szoku! Wrócił do domu i na długie godziny zaszył się w internecie, czytając, oglądając filmy i szukając informacji o dzieciach i osobach dorosłych w spektrum autyzmu. Pewnego dnia, zauważyłam, że płacze oglądając film o takim chłopcu, który wygrał zawody w układaniu kostki Rubika. Musiałam wtedy wkroczyć i postawić go na nogi. Powiedziałam mu, że autyzm to nie koniec świata! Następnym krokiem, było udanie się do psychologa, ale tym razem to ja i mąż byliśmy pacjentami. Chcieliśmy lepiej zrozumieć zachowania swoje i Janka, by lepiej go wspierać.  To był bardzo dobry pomysł, aby skontaktować się ze specjalistą.

Moja rodzina nie do końca wierzy w autyzm Janka. Mam wrażenie, iż uważają, że za jakiś czas anulują mu diagnozę. Moja teściowa jest nauczycielką. Na początku całkowicie wypierała problemy wnuka. Uważała, że przesadzamy i tylko mu szkodzimy swoimi podejrzeniami. Często zwracała nam uwagę, że w jej towarzystwie występują pewne zachowania, których my nie zauważamy lub takie, nad którymi bardzo długo pracowaliśmy. Dlatego na pewien czas ograniczyliśmy kontakt. Mama potrzebowała czasu, by to wszystko przemyśleć i zrozumieć. Aktualnie jest wspaniałą babcią, która wymyśla rozwijające zabawy, które wspierają jego rozwój. 

Co dała Wam diagnoza syna? Jak wpłynęła na Waszą rodzinę?

Diagnoza dużo nam pomogła. Przede wszystkim  dała odpowiedzi na nurtujące nas pytania! Jasność, dlaczego Janek zachowuje się tak, a nie inaczej. Dzięki niej jestem bardziej cierpliwa. Rozumiem, czemu syn wpada w złość i umiem mu pomóc. Nie ma nic lepszego dla matki, gdy potrafi pomóc własnemu dziecku. Diagnoza nie zrobiła z mojego dziecka nagle osoby z niepełnosprawnością, on dalej zachowuje się tak, jak wcześniej, ale dzięki niej wiem, co dalej robić. Mamy wiedzę i świadomość funkcjonowania dziecka w spektrum autyzmu.

Co Cię skłoniło, by otwarcie o tym mówić w mediach społecznościowych? Wiele rodzin wręcz przeciwnie, zamyka się z dzieckiem w domu i wypiera diagnozę.

Ja ogólnie jestem otwartą osobą. Po mnie widać wszelkie emocje. Zaraz po diagnozie wycofałam się z pracy na Instagramie, musiałam przeżyć to po swojemu, bez widzów. W pewnym momencie uświadomiłam sobie, że to jest już nieodzowna część mojego życia. Stwierdziłam, że muszę pokazać inną wizję autyzmu. Ludzie, słysząc, że ktoś jest w spektrum, mają przed oczami chłopca, który kuli się w kącie, nic nie mówi i nie ma z nim kontaktu. A tak nie musi być! Spektrum autyzmu jest bardzo szerokie i nie jest linearne! Każdy jest inny. Przede wszystkim to ludzie, którzy mają swoje trudności, ale też mocne strony. Gdy zaczęłam mówić na Instagramie, że jedziemy na diagnozę, dostawałam wiele wiadomości: „po co to robimy? Diagnoza nie jest potrzebna! Naklejamy mu „łatkę”!,  Krzywdzicie własne dziecko!” Dostawałam jednak też wiele wiadomości, że dzięki mnie, ktoś poszedł do fizjoterapeuty ze swoim dzieckiem. I właśnie dla takich osób będę pokazywać naszą codzienność. Będę opowiadać, jak wiele dają nam terapie i to dzięki nim możemy lepiej porozumieć się z synem. Czuję misję, by wspierać osoby, które nie mają tego wsparcia w rodzinie i znajomych tak, jak i my nie mieliśmy na początku drogi. Chcę pokazać, że nie jest tak źle, jak wiele osób może mówić. 

Dziękuje Ci za tak wiele ważnych słów i szczerą rozmowę o Waszych trudnych momentach życia. A naszych czytelników, zapraszam na Twojego Instagrama: Naładuj Baterie, po więcej inspiracji z życia codziennego i porcję pozytywnej energii.