Moje dziecko dostało diagnozę niepełnosprawności. Co teraz?

Właśnie wyszedłeś z gabinetu z poradni psychologiczno-pedagogicznej?  A może już zaraz po porodzie dowiedziałeś_aś się, że Wasze dziecko otrzymało diagnozę niepełnosprawności?

Tysiące myśli w głowie, co teraz? Co dalej? Gdzie zacząć? Jak żyć? Dlaczego ja? Te i wiele innych pytań przechodzi przez myśli zatroskanego rodzica. Jeśli to czytasz, to już pierwszy krok za Tobą. Postaram się w prosty sposób przedstawić Ci, co teraz może się dziać w Twojej psychice, na jakim etapie jesteś, jak współpracować z terapeutami. Zaproponuję także proste czynności wspierające rozwój Twojego dziecka.

Zacznijmy od tego, że jesteś bohaterem! Poświęcasz się dla swojego dziecka, które funkcjonuje inaczej niż inne. To nie znaczy, że gorzej. Po prostu inaczej. Po swojemu poznaje świat, a Ty idź z nim jego tempem. 

Często rodzic zaraz po diagnozie zadaje sobie pytanie: „Czy ja mam komukolwiek o tym mówić?”, „Może przemilczę?”, „Nie będę nigdzie wychodzić!”, „Nikt się nie dowie”. Jeśli tak zdecydujesz, ta decyzja będzie Cię niszczyć od środka. Będziesz zwracać uwagę na każde spojrzenie, każdy gest osoby stojącej obok Ciebie. Będzie to rodzić frustrację i wrogość do innych osób, a nawet i rodziny. Mówienie o niepełnosprawności dziecka to też forma własnej psychoterapii.

Co prawda rzecz ma się inaczej, jeśli niepełnosprawność widać, wtedy otoczenie z reguły  jest nastawione wyrozumiale. Ale jeśli ukazuje się ono w formie zachowania, to można usłyszeć: „Jak Pani wychowała to dziecko?”, „Niech Pan coś zrobi z tym dzieckiem!”. Najlepszym rozwiązaniem jest po prostu powiedzenie wprost, czemu Twoje dziecko zachowuje się inaczej, niż by chciało społeczeństwo.

Aby lepiej uzmysłowić sobie, jakie przechodzą zwykle w rodzicach zmiany psychofizyczne w takiej sytuacji, dobrze jest poznać koncepcję żałoby L. Rosena. Opisał on reakcje rodziców po otrzymaniu diagnozy niepełnosprawności swojego dziecka. Wyróżnił 5 faz żałoby, które mogą trwać nawet kilka lat.

Faza 1. „Uświadomienie sobie wagi problemu”

Jest to bardzo trudny okres dla rodziców. Na tym etapie konsultują się z wieloma specjalistami, mając nadzieję, że każdy z nich się myli. Robią wszystko, by dowieść, że lekarze i specjaliści postawili złą diagnozę. Towarzyszy im huśtawka emocjonalna, przez co rodzice często się kłócą, obwiniając się nawzajem.

Faza 2. „Zaznajomienie się z istotą niepełnosprawności”

W tym czasie rodzice zaczynają akceptować niepełnosprawność jako część ich życia. Rozumieją, że plany życiowe uległy zmianie i trzeba stworzyć nowe cele i marzenia. Czas trwania tej fazy jest uzależniony w dużej mierze od sposobu przekazania diagnozy przez specjalistę. Niestety często jest odbierana jako coś strasznego i okrutnego. Zdarza się, że specjalista poświęci za mało czasu, aby dobrze przedstawić niepełnosprawność dziecka. Jeśli rodzic zada sobie pytanie: „Co mogę jeszcze zrobić, aby pomóc mojemu dziecku?” zamiast „Dlaczego ja?” to znaczy, że etap drugi dobiega końca.

Faza 3. „Próby wykrycia przyczyn”

Jak nazwa wskazuje na tym etapie rodzice, szukają przyczyny danej niepełnosprawności, co spowodowało, że ich dziecko boryka się z danymi problemami.  Pozwala to odrzucić myślenie, że to ich wina. Na tym etapie bardzo pomocne są rozmowy z innymi rodzicami, którzy mają dzieci z podobną niepełnosprawnością. Pomocne są blogi i media społecznościowe, na których rodzice dzielą się swoimi przeżyciami. Ułatwia to dostosowanie się do nowych warunków panujących w zaciszu domowym. W tych czasach dostęp do takich kontaktów jest szybszy i łatwiejszy, co może przyśpieszyć przejście przez fazę 3.

Faza 4. „Szukanie pomocy”

Rodzice szukają skutecznych metod rehabilitacji i leczenia dziecka. Korzystają z wszelkich możliwości i spędzają mnóstwo czasu, aby znaleźć odpowiednie zajęcia specjalistyczne, albo lek. Zagłębianie się w metody pracy i farmakoterapię spędza sen z powiek niejednemu rodzicowi. Uważają ten sposób jako jedyną słuszną drogę pomocy ich dziecku.

Faza 5. „Akceptacja całego układu warunków”*

Ostatnia faza to pogodzenie się z nową rzeczywistością, jaka otacza rodziców. Zaakceptowanie nowych reguł i zasad panujących w domu. Pogodzenie się z mniejszą ilością czasu wolnego, a co za tym idzie zakończenie niektórych kontaktów i znajomości, jak również, ze zmniejszeniem budżetu domowego. Rehabilitacja i leki mogą być kosztowne. Zdarza się też, że jest konieczność, aby jeden z rodziców zrezygnował z pracy zawodowej na rzecz całodobowej opieki nad dzieckiem. Bardzo ważnym elementem tej fazy jest równowaga emocjonalna współmałżonków i poprawa ich relacji.

Prawie każdy rodzic przechodzi przez w.w. fazy. Często nie będąc świadomym, co się aktualnie dzieje w jego umyśle. A Ty, na jakim etapie jesteś?

Współpraca z psychologiem dziecięcym

W tym całym zamieszaniu emocjonalnym jest jeszcze jedna ważna kwestia, a mianowicie jak współpracować z terapeutami mojego dziecka? Pracując z rodzinami zaraz po diagnozie, widzę, jak trudne jest dla nich oddanie dziecka na zajęcia specjalistyczne. Nie wiedzą, jak się odezwać, jak zwrócić uwagę, jak się spytać o coś niby banalnego. Mam dla Ciebie jedną i prostą radę: bądź szczery. Pamiętaj, że to TY jesteś specjalistą od swojego dziecka. Znasz je „na wylot”. To jest normalne, że masz pewne obawy i na początku jesteś nieufny. Szczera i kulturalna rozmowa zawsze wychodzi na dobre obojgu stronom.

Poniżej znajdziesz uniwersalne rady dotyczące współpracy rodzic– terapeuta:

1. Masz prawo wiedzieć, jakie cele były realizowane na zajęciach. Dopytuj o przebieg terapii. Może wyciągniesz z takiej rozmowy wskazówki do pracy w domu.

2. Bądź szczery w rozmowach. Jeśli Twoje dziecko nie ćwiczy danej umiejętności w domu, nie ma co się oszukiwać, że terapeuta tego nie zauważy.

3. Informuj o złym stanie emocjonalno-fizycznym dziecka. Może to mieć dobry wpływ na przebieg zajęć.

4. To nie wstyd dopytać się po raz setny o sposób nauki danej umiejętności. Lepiej dopytać, niż popełniać błędy.

5. Jeśli Twoja pociecha wróci smutna, zła albo zestresowana z zajęć, omów koniecznie to ze specjalistą. Problemy należy rozwiązywać jak najszybciej.

6. Jeśli nie jesteś pewny co do słuszności prowadzenia zajęć daną metodą, porozmawiaj o tym z terapeutą. Może razem znajdziecie coś bardziej odpowiedniego.

7. Pamiętaj, że trudne tematy lepiej rozwiązuje się w atmosferze wzajemnego szacunku.

8. Zaufaj specjalistom. Oni uczą się wiele lat, jak pracować nad rozwojem dziecka z daną niepełnosprawnością, w każdej sferze rozwoju psychomotorycznego.

9. Nie wstydź się poprosić o pomoc w rozwiązaniu problemu wychowawczego w domu.

10. Najważniejsze: to metodę dostosowuje się do dziecka, a nie dziecko do metody.

Relacje między rodzicem a terapeutą są bardzo ważne. Na początku Waszej drogi terapeutycznej, Ty też się uczysz jak wspierać rozwój swojego dziecka. Obie strony chcą wszystkiego, co najlepsze dla małego człowieka. Zatem nie ma nic złego w dopytywaniu, rozmawianiu i dyskutowaniu o metodach i formach terapii.  Bardzo ważnym elementem współpracy jest obopólne zaufanie i szacunek. 

Indywidualny Program Edukacyjno-Terapeutyczny (IPET)

Terapeuci po otrzymaniu przez Ciebie orzeczenia o kształceniu specjalnym, mają 30 dni na stworzenie Indywidualnego Programu Edukacyjno-Terapeutycznego zwanego IPET. Opracowuje się go wraz z Tobą i innymi terapeutami prowadzącymi zajęcia według zaleceń z orzeczenia. Jest to program, który zawiera między innymi cele rozwojowe w najbliższej sferze rozwoju Twojego dziecka. Terapeuci powinni przedstawić Ci również podczas spotkania zalecenia do pracy w domu.

Dla wielu rodziców jest to trudne do zrealizowania zadanie po całym dniu. Możesz być zmęczony, sfrustrowany obowiązkami, albo po prostu chciałbyś odpocząć. Jak pogodzić pracę nad rozwojem dziecka z codziennością? Zacznij od tego, że Ty też jesteś ważny i odpoczynek Ci się po prostu należy. Nie bój się prosić o pomoc rodzinę, przyjaciółkę, czy po prostu zatrudnić nianię na parę godzin tygodniowo. Twoje dziecko czuje, kiedy jesteś zmęczony i zły. Jeśli już nie masz siły to, zacznij się wygłupiać - rozluzuje to napięcie między członkami rodziny i atmosfera się polepszy. Wygłupy w tańcu i głośne śpiewy zawsze ratują trudny moment.

Poniżej znajdziesz też parę wskazówek do pracy w domu, które Tobie pomogą w organizacji życia codziennego, a i dziecko czegoś się nauczy.

Odkurzanie

Pozwól trzymać dziecku rurę od odkurzacza, podczas kiedy Ty odkurzasz.  Może również wskazywać jednym polec miejsca do odkurzania i jednocześnie je nazywać.  Dobrym pomysłem jest również wspólne zaplanowanie kolejności odkurzania. W ten sposób będziesz ćwiczyć wyodrębnianie palca wskazującego, motorykę małą, napięcie mięśniowe, słownictwo i orientację przestrzenną.

Pranie

Dziecko może wkładać ubrania do pralki, które mu podajesz. Możecie ćwiczyć nazywanie części garderoby, kolory, liczenie oraz przynależność ubrania do członka rodziny, jak również nazywanie części ciała, na które zakłada się daną rzecz. Podczas wykładania ubrań z pralki, dziecko może ćwiczyć planowanie motoryczne- wykładam i wkładam do miski. Noszenie miski z ubraniami jest również fantastyczną formą ćwiczeń motorycznych. Genialnym i mam wrażenie bardzo dobrze znanym ćwiczeniem, jest zapinanie i odpinanie klamerek do bielizny. Może to robić na suszarce, jak i na pudełeczku. Dzięki temu pracujesz nad motoryką małą oraz koordynacją wzrokowo- ruchową.

Gotowanie

Wystarczy krzesełku lub Kitchen Helper  i dziecko może uczestniczyć w tworzeniu potraw. Podawać ziemniaki do obrania. Wkładać warzywa do miski. Sypać przyprawy. Liczyć, nazywać, smakować produkty. Dobrym ćwiczeniem jest mieszanie łyżką w misce. Wspólne gotowanie rozwija motorykę  małą, planowanie, spostrzegawczość, koordynację wzrokowo- ruchową, stymuluje sensorycznie, a przede wszystkim zbliża rodzica z dzieckiem. Jeśli Twoje dziecko posiada wybiórczość pokarmową, jest to świetny sposób na terapię w tej dziedzinie.

Sprzątanie zabawek

Tutaj jest wielkie pole do popisu, ale ważne jest by każde zabawki, miały swoje miejsce w pokoju, a liczebność zabawek nie była za duża. Lepiej schować połowę w nieprzezroczystym pudełku na górze szafy i wyjąć te zabawki za trzy – cztery tygodnie. Sprzątanie razem z dzieckiem można zacząć od  segregowania zabawki według kategorii, przynależności i wielkości. Liczyć i nazywać wszystko, co aktualnie jest w ręku. A zanim miś wskoczy do pudełka, może po gilgotać  po różnych częściach ciała, nazwać kolory na bluzce i chować się za/przed/obok/nad/pod krzesełkiem.  W ten sposób ćwiczysz szereg umiejętności matematycznych.

Zakupy

Na samą myśl wielu rodzicom już przeszła gęsia skórka po całym ciele. Aby to, ułatwić zacznij wspólne wychodzenie na zakupy od małej ilości produktów na liście. Przed wyjściem z domu zapisz lub narysuj co, będziecie kupować. Zaangażuj dziecko w zaznaczanie produktów na liście, które już znalazły się w koszyku. Przy kasie niech pomoże wykładać zakupy na taśmę. Dziecko będzie lepiej funkcjonować w sklepie, jeśli będzie miało zadanie do wykonania i będzie czuło się potrzebne.

Wszystkie te czynności wymagają czasu i cierpliwości. Doba jest za krótka dla rodziców. Dlatego dobrze jest rozplanować te czynności z wyprzedzeniem. Z czasem zobaczysz, że te czynności wejdą Ci w krew i staną się  automatyczne. Dziecko coraz lepiej będzie radzić sobie z codziennymi obowiązkami, co w przyszłości ułatwi Wam funkcjonowanie.

Podsumowując artykuł, chciałabym, abyś wyszedł z przekonaniem, że Twoje życie jest pełne niespodzianek i zwrotów akcji. Pozytywne nastawienie i cieszenie się małymi sukcesami potrafi zdziałać cuda. Jesteś dla swojej pociechy bohaterem dnia codziennego. Nie musisz być terapeutą i codziennie ćwiczyć przy stoliku. Jesteś rodzicem i ciesz się tym czasem.

Jeśli zainteresował Cię, któryś z powyższych tematów zachęcam do pogłębienia wiedzy z poniżej wypisanych lektur.

Bibliografia:

• B. Cytowska, B. Winczur, A. Stawarski, Dzieci chore, niepełnosprawne i z utrudnieniami w rozwoju, Wydawnictwo Impuls, Kraków 2008.

• C. Nitsch, G. Huther, Wspieranie rozwoju dziecka, Wydawnictwo Olesiejuk, Olsztyn 2011

•  *M. Kościelska, Oblicza upośledzenia, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 1998, s. 247.

• N. Schmidt, Jak nie ranić własnego dziecka? O wychowaniu bez awantur, Wydawnictwo Otwarte, Kraków 2021.

Na portalu TwójPsycholog znajdziesz i umówisz wizytę do zaufanych psychologów dziecięcych.