Jak wspierać rozwój dziecka z autyzmem atypowym i niepełnosprawnością intelektualną?

Bardzo współczuję bólu, jaki mogą te wątpliwości przynieść. Zaoferuję może inną perspektywę niż standardowa, z nadzieją, że w niej potencjalnie jest więcej nadzei na przyszłość.

Jako bioetyk wiem, że kwestie niepełnosprawności intelektualnej, czy nawet fizycznej, są warunkowane kulturowo. Oczywiście, symptomy są biologiczne (na ile wiemy, w autyźmie), ale sam fakt mówienia o niepełnosprawności, nieradzeniu sobie, o niespełnionym potencjale, itp. nie ma nic wspólnego z biologą, a bardziej z kulturą w jakiej żyjemy. Sam fakt tego, co definiujemy jako choroba, nie jest biologiczne - to jest filozoficzny kompromis ekspertów. Oczywiście nie ma w tym nic złego, że mądrzy ludzie definiują rzeczy, jak potrafią, żeby pomagać innym. Ale w momentach tego typu wątpliwości i smutku, warto sobie przypomnieć sobie o tym fakcie - to jest tylko czyjaś opinia na temat, np. w tym przypadku, potencjalnie, zmian strukturalnych w mózgu.

Dam przykład. W porównaniu do jakiegoś geniusza, moje małe życie i moje przeciętne możliwośći intelektualne mogłby wydawać się ograniczeniem, stratą potencjału. Gdyby przeniósł się w moje życie, pewnie długo opłakiwałby to, co stracił. Ale ja to nie on. Ja jestem szczęśliwy. Ja nic nie straciłem.

Jeśli będziemy porównywać siebie i innych do skryptu tego, jak żyje średnia jednostka - edukacja, znajomi, związek, kariera, kredyty, emerytura - każdy z nas odstaje od tego w jakiś sposób i w każdy powinien być smutny. Ale na szczęście życie jest większe i piękniejsze niż jakikolwiek skrypt, i żaden człowiek nie jest jak drugi człowiek.

Droga Mamo, 

Pani niepokój o przyszłość i samodzielność syna jest naturalna i towarzyszy większości rodziców na początku tej drogi. Warto jednak spojrzeć na Pani opis z perspektywy zasobów, a te są u chłopca naprawdę duże. Fakt, że syn świetnie radzi sobie z czynnościami samoobsługowymi, mówi, jeździ na hulajnodze, pisze swoje imię, liczy i ma opanowaną bazę pojęciową (figury, dni tygodnia, pory roku), to ogromne atuty i doskonały fundament pod jego dalszy rozwój.

Wiek 7 lat to czas, kiedy mózg dziecka jest niezwykle plastyczny. Diagnoza autyzmu i niepełnosprawności intelektualnej w stopniu lekkim oznacza, że syn rozwija się po prostu we własnym, nieliniowym tempie. Jego potrzeba stymulacji sensorycznej (huśtanie, badanie faktur klocków, zabawa piaskiem) czy mówienie do siebie to jego naturalne sposoby na radzenie sobie z emocjami i poznawanie świata – dają mu one poczucie bezpieczeństwa. Trudności z jazdą na rowerze czy rysowaniem wynikają najpewniej z zaburzeń integracji sensorycznej i planowania motorycznego, nad którymi już wspaniale Pani pracuje na terapii SI.

Aby pomóc mu w sferze, która niepokoi Panią najbardziej – czyli w relacjach rówieśniczych – warto rozważyć zapisanie syna na Trening Umiejętności Społecznych dedykowany dla dzieci ze spektrum autyzmu. W małych, bezpiecznych grupach dzieci uczą się tam krok po kroku zasad zabawy i kontaktu z rówieśnikami. Na tym etapie nikt nie jest w stanie precyzyjnie przewidzieć poziomu jego samodzielności w dorosłości, ale obecne zaangażowanie w terapie, opanowana samoobsługa i Pani ogromne wsparcie dają chłopakowi ogromne szanse na satysfakcjonujące i sprawne funkcjonowanie w przyszłości. Proszę dać sobie i jemu czas, skupiając się na małych, codziennych sukcesach.

Wszystkiego dobrego

Bożena Nagórska

Dzień dobry, 

Pani niepokój jest całkowicie zrozumiały. Każdy rodzic chciałby wiedzieć, jak będzie wyglądała przyszłość jego dziecka, a w przypadku autyzmu i niepełnosprawności intelektualnej nie da się tego przewidzieć z pełną pewnością.

Z tego, co Pani opisuje, widzę jednak także wiele mocnych stron syna. Komunikuje się, rozwija mowę, radzi sobie z czynnościami samoobsługowymi, uczy się nowych rzeczy i korzysta z terapii. To są ważne umiejętności, które zwiększają szanse na większą samodzielność w przyszłości.

To, że obecnie woli bawić się sam, interesuje się fakturami przedmiotów, huśta się czy ma trudności w relacjach z rówieśnikami, jest często spotykane u dzieci w spektrum autyzmu. W wieku 7 lat rozwój nadal jest bardzo dynamiczny i wiele umiejętności społecznych może się jeszcze kształtować.

Zachęcałabym Panią, by patrzyła nie tylko na to, czego syn jeszcze nie potrafi, ale również na postępy, które robi. Przyszłość nie zależy od jednej umiejętności, takiej jak jazda na rowerze czy rozpoznawanie wszystkich liter w tym wieku, ale od całego procesu rozwoju i wsparcia, które otrzymuje.

Widzę troskliwą mamę, która uważnie obserwuje swoje dziecko i angażuje się w jego rozwój. To jeden z najważniejszych czynników wspierających jego przyszłość. 

Pozdrawiam,

Katarzyna Świdzińska, Psycholog

Dzień dobry,

proszę się zainteresować tematem odżywiania, diety. Zgłębić temat osi jelitowo mózgowej. Często u dzieci z autyzmem występuje dysbioza jelitowa, która ma wpływ na cały organizm, ale i także na psychikę. Kluczem jest nieprzetworzone jedzenie. Zdrowy człowiek ma problemy po zjedzeniu wszelakich "gotowców" a co dopiero dziecko.

Powodzenia!

Dzień dobry Pani Bogdo,

Dziękujemy za kontakt z nami.

Czytając Pani wiadomość, przede wszystkim zobaczyłam mamę, która z ogromną troską patrzy w przyszłość swojego syna. To nie brak jazdy na rowerze czy samotna zabawa wydają się dziś dla Pani najtrudniejsze, ale pytanie: „Czy kiedyś poradzi sobie beze mnie?”. To pytanie nosi w sobie wielu rodziców dzieci z niepełnosprawnością.

Jednocześnie zwróciłam uwagę na coś bardzo ważnego. Opisuje Pani nie tylko trudności, ale też wiele umiejętności syna tj. komunikuje się, mówi, radzi sobie z samoobsługą, jeździ na hulajnodze, uczy się, korzysta z terapii. To są fundamenty, na których można dalej budować. Rozwój dziecka w spektrum autyzmu często przebiega nierównomiernie: jedne umiejętności pojawiają się później, inne stają się jego mocną stroną.

Zamiast próbować dziś odpowiedzieć sobie, jaki będzie za kilkanaście lat, warto obserwować, czy z roku na rok zdobywa kolejne umiejętności i staje się choć odrobinę bardziej samodzielny niż wcześniej. To właśnie kierunek zmian jest zwykle bardziej miarodajny niż to, na jakim etapie jest w wieku siedmiu lat.

Proszę też pamiętać o sobie. Długotrwały lęk o przyszłość dziecka potrafi odbierać radość z dostrzegania jego małych sukcesów tu i teraz a z Pani opisu wynika, że tych sukcesów już jest naprawdę sporo. Życzę Pani, aby obok troski znalazło się także miejsce na zauważanie tego, jaką drogę syn już przeszedł. 

Z pozdrowieniami,

Agnieszka Włoszycka

Dzień dobry,

Rozumiem Pani obawy, wielu rodziców dzieci w spektrum autyzmu zadaje sobie pytanie, jak będzie wyglądała przyszłość ich dziecka. Niestety nikt nie jest w stanie dziś odpowiedzieć, czy syn będzie w pełni samodzielny jako dorosły. Wiele zależy od jego dalszego rozwoju, systematycznej terapii, mocnych stron oraz wsparcia, jakie będzie otrzymywał na kolejnych etapach życia.

Z Pani opisu wynika, że syn ma już wiele cennych umiejętności, jest samodzielny w codziennych czynnościach, komunikuje się i rozwija kompetencje szkolne. Jednocześnie największym wyzwaniem wydają się obecnie relacje społeczne i komunikacja z rówieśnikami. Warto nadal wzmacniać te obszary, np. poprzez trening umiejętności społecznych (TUS), jeśli jeszcze z niego nie korzysta.

Proszę pamiętać, że rozwój dzieci z autyzmem przebiega bardzo indywidualnie. To, jak funkcjonuje siedmiolatek, nie przesądza o tym, jak będzie radził sobie jako osoba dorosła. Najważniejsze jest kontynuowanie terapii, dostrzeganie jego postępów i budowanie jego samodzielności małymi krokami.

Pozdrawiam, 

Sylwia Skibińska 

Dzień dobry.

Rozumiem Pani niepokój. Każdy rodzic chciałby wiedzieć, jaka będzie przyszłość jego dziecka, ale niestety nikt nie jest w stanie odpowiedzieć na to z całkowitą pewnością. Z tego, co Pani opisuje, synek ma zarówno trudności, jak i wiele mocnych stron. Jest samodzielny w czynnościach dnia codziennego, komunikuje się, zna dni tygodnia, pory roku, figury, potrafi liczyć i uczy się nowych umiejętności. Jednocześnie widoczne są trudności charakterystyczne dla spektrum autyzmu – nietypowy sposób zabawy, zainteresowanie fakturami, potrzeba huśtania, trudności w relacjach z rówieśnikami czy opóźnienia w niektórych umiejętnościach, takich jak jazda na rowerze czy nauka liter.

W wieku 7 lat rozwój nadal jest bardzo dynamiczny. Wiele dzieci w spektrum robi duże postępy z czasem, zwłaszcza jeśli otrzymują odpowiednio dobrane wsparcie. To, że dziś nie nawiązuje swobodnie kontaktów z dziećmi, nie oznacza, że zawsze tak będzie. Umiejętności społeczne również można rozwijać.

Najważniejsze jest to, aby nie porównywać go z rówieśnikami, lecz obserwować jego własne postępy. Każda nowa umiejętność, nawet jeśli pojawia się później, jest krokiem do większej samodzielności.

To, czy w dorosłości będzie żył całkowicie samodzielnie, częściowo samodzielnie czy będzie potrzebował wsparcia, będzie można ocenić dopiero za kilka lat. Na ten moment warto skupić się na rozwijaniu jego mocnych stron, komunikacji, umiejętności społecznych i codziennej samodzielności. To właśnie te obszary mają największy wpływ na przyszłe funkcjonowanie.

Widzę też, że jest Pani bardzo zaangażowaną mamą i dba o to, aby synek miał dostęp do terapii. To naprawdę ma znaczenie. Dzieci rozwijają się w różnym tempie, a ich możliwości w przyszłości często okazują się większe, niż przewidywano we wczesnym dzieciństwie. Dlatego, choć trudno dziś pozbyć się obaw, jest również wiele powodów, by mieć nadzieję i krok po kroku wspierać jego rozwój.

z pozdrowieniami

Edyta Kotula 

Dzień dobry.

Ja w pełni rozumiem te Pani obawy. Jako rodzic z pewnością chciałaby Pani wiedzieć, jak będzie wyglądała przyszłość syna, jednak na tym etapie nikt nie jest w stanie odpowiedzieć na to z całkowitą pewnością. Rozwój dzieci ze spektrum autyzmu jest bardzo indywidualny i zależy od wielu czynników, takich jak poziom funkcjonowania, systematyczna terapia, środowisko oraz rozwój kolejnych umiejętności. Z Pani opisu wynika, że syn doświadcza trudności charakterystycznych dla spektrum autyzmu, szczególnie w zakresie kontaktów społecznych i niektórych umiejętności rozwojowych. Jednocześnie warto dostrzegać jego mocne strony to jest samodzielny w czynnościach dnia codziennego, komunikuje swoje potrzeby i zdobywa nowe umiejętności. To są bardzo ważne zasoby, które mogą wspierać jego dalszy rozwój. Najważniejsze jest kontynuowanie terapii oraz wzmacnianie jego samodzielności i kompetencji społecznych. Wiele dzieci wraz z wiekiem rozwija nowe umiejętności i osiąga większą niezależność. Dlatego warto koncentrować się na jego indywidualnych postępach, a nie porównywać go z rówieśnikami.

Pozdrawiam,
psycholog Wiktoria 💙