Zespół Turnera, wyzwania z aparatami słuchowymi i bezpłodnością, szukanie wsparcia.

Witam! Jestem 24-letnią kobietą. Aktualnie zakończyłam 4 rok kierunku lekarskiego, idę więc na piąty. 

Jaki jest mój problem? Otóż - mam zespół Turnera. Wiadomo - bezpłodność, niedosłuch. Aparaty słuchowe mi potwornie wręcz przeszkadzają - nie noszę ich. Dźwięki (testowałam różne modele, protetycy próbowali zmieniać ustawienia) są nienaturalne, głosy bliskich brzmią zupełnie inaczej, to było straszne. Już bardziej akceptowałam te douszne, w tych zausznych nie mogłam biegać, czy się ruszać głową, bo strasznie trzeszczało, ale ogólnie nienawidzę mieć czegoś w uchu lub koło ucha, bardzo mi to przeszkadza mimo, że próbowałam to z zaciśniętymi zębami nosić i się przyzwyczajać. A po drugie uwielbiam czesać w wysoko upięte fryzury z odsłoniętymi uszami (koki, korony z warkocza), w których wyglądałam o niebo lepiej, czuję się kobieco i mam smuklejszą buzię i każdy mi tak mówił, ale z dwojga złego wolę fryzurę, w której wyglądam niekorzystnie jak widoczne aparaty. 

No i rodzice, którzy wręcz krzyczeli na mnie jak nie chciałam ich nosić i zabrali podstępem i nic nie mówiąc do protetyka jak miałam niecałe 18 lat. I szczerze - skłonna byłabym iść jeszcze raz do audiologa choćby na konsultację, żeby tylko porozmawiać i dowiedzieć się jakie są obecnie możliwości i czy nie ma czegoś, co by zarówno mi pomogło, ale i byłoby dla mnie akceptowalne, ale obawiam się, czy znajdę kompetentnego lekarza. 

Jak byłam na oddziale audiologicznym to spora rzesza pracowników nosiła fartuchy z logo pewnej firmy produkującej aparaty słuchowe, a lekarka prowadząca nic nie wytłumaczyła, tylko powiedziała, że to jedyne rozwiązanie i już. 

Co do bezpłodności - też jest ciężko (i widzę, że innym, którzy nie mogą mieć dzieci, choćby na YT także jest z tym piekielnie ciężko - niektórzy adoptują, niektórzy z bólem serca postanawiają, że we dwójkę będą dla siebie rodziną, niektórzy nie wytrzymują i się rozstają) i z tego właśnie powodu unikam relacji romantycznych. Co więcej nigdy nie byłam w związku, nigdy nawet nie próbowałam. Bo wiem, że rodzicielstwo to podstawowe pragnienie zdecydowanej większości, szczególnie mężczyzn, jak mówią statystyki, a jak trafiłby mi się płodny partner to nie chciałabym mu tej możliwości odbierać. Jestem też realistką i wiem, że przez wielu byłabym z tego powodu odrzucona na starcie, więc nie widzę sensu, żeby próbować. A nawet jak pierw zaakceptuje to co będzie za 10,15, 20 lat jeśli stwierdzi, że dzieci jednak chce mieć? Zostanę sama jak palec mimo, że inwestowałam tyle lat w związek, a takiej sytuacji bardzo chciałabym uniknąć. 

Ale gdybym miała już wybierać to wolałabym życie z partnerem we dwoje ze zwierzakami - na adopcję żyjącego dziecka nie mam siły (tak, inni myślą, że to jak adopcja pieska czy kotka ze schroniska - wpadam do ośrodka adopcyjnego, wybieram dzieciaka, pokazuję pani z ośrodka paluchem którego i dzieciak jest mój, ale to zupełnie inna procedura), in vitro z komórką dawczyni etycznie do mnie nie przemawia, ewentualnie mogłabym zastanowić się nad adopcją zarodka. Ciężko mi chodzić do ginekologa (szczególnie, że jak miałam 18 lat w jednej z klinik zostałam potraktowana jak przedmiot do prezentacji studentom) i dawno tam nie byłam, ogólnie też źle się czułam po terapii hormonalnej. 

Kolejna kwestia jest taka, że wszyscy w mojej rodzinie biologicznej są zdrowi, mają dzieci biologiczne i… niestety nikt a nikt mnie nie rozumie. Wszyscy to bagatelizują - aparaty słuchowe to nie problem, przecież dużo osób ma (no eureka, ale są to osoby 70/80+!!!, a nie 20-paroletnie!), a dziecko sobie adoptujesz, są osoby młodsze od ciebie, chore na raka, które modlą się o życie, nie wymyślaj, nie masz źle. Może chcą mnie zmotywować taką gadką? Ale przecież mnie to nie motywuje, wręcz przeciwnie, czuję się zdołowana i przybita po takim czymś. Generalnie całe życie w zasadzie nauczona przez rodzinę byłam obracać się w kręgu zdrowych ludzi, bo w rodzinie tylko zdrowi i tylko wśród takich ludzi się obracają, w zasadzie nie znam osobiście ludzi z widocznymi niepełnosprawnościami, szczególnie młodych. Jeśli już to pokazywano mi je gdzieś z boku, pokazując i mówiąc o nich półgębkiem i ukradkiem. 

Wyjątek stanowi moja przyjaciółka - ma wady wrodzone, od dziecka przeszła multum operacji, też przez to nie może mieć dzieci. Jest ona jedyną osobą, której mogę ponarzekać w tej kwestii. Poznała teraz chłopaka i sama mi mówiła, że jak miała mu o swoich chorobach powiedzieć to jej serce ze stresu do gardła podchodziło. Zaakceptował to i w sumie to cieszę, że są jeszcze być może gdzieś ludzie, dla których to nie problem, ale większość taka nie jest. Mam też Hashimoto - tak, jestem leczona, chodzę regularnie do endokrynologa, biorę codziennie rano tabletkę, ale to tam pestka, bo powiedzmy sobie szczerze - co to jest jedna tabletka dziennie, jedno pobranie krwi raz na pół roku i jedna wizyta u endokrynologa z USG tarczycy raz na rok/dwa lata… Oczywiście dietę też stosuję i konsultowałam się pod tym kontem dietetycznie - ale dzisiaj jest tyle możliwości jej komponowania, a szczególnie jak trafi się na dobrego dietetyka i tyle dostępnych składników, że to też nic, tarczycę mam idealnie wyrównaną. Szczerze… na diabetologii jedna prowadząca powiedziała zdanie, które totalnie do mnie przemówiło. A mianowicie, że wydaje jej się, że cukrzycy z DM1, którzy nie chcą pomp insulinowych nie zaakceptowali swojej choroby i się z nią do końca nie pogodzili. Powiedziała też, że wiele młodych dziewczyn latem (kiedy się nosi lżejsze ubrania - np. sukieneczki, spódniczki, crop topy) przychodzi do niej, żeby przestawiła je z pomp z powrotem na peny, żeby nie musieć nosić widocznej pompy. 

Za dwa lata skończę studia (radzę sobie nieźle, na tym roku miałam średnią nieco ponad 4), stanę się niezależna i tak rozmyślam wtedy nad swoimi relacjami. Myślałam, żeby rozluźnić więzi z rodziną biologiczną (oprócz babci, która bardzo mnie kocha i choć też mnie nie do końca rozumie, to przynajmniej się jakoś stara). Co do relacji z rodzicami - ciężko jest i choć podczas roku akademickiego nie mieszkam z nimi na codzień, to jestem od nich jeszcze finansowo zależna. Nie mogę im nawet z przeszklonymi oczami wspomnieć, że jest mi po prostu z tą chorobą trudno. Czasem sama płaczę w nocy w poduszkę. Tłumaczę im, że moja choroba to nie alergia ani wada wzroku, ani nawet cukrzyca, tylko że ma to ogromny wpływ na życie - społeczne, romantyczne, etc - na każdy jego aspekt w zasadzie. Do mamy nie dociera, że ci ludzie, którzy nie mogą mieć dzieci, których zna weszli w związek nie wiedząc, że będą mieli problemy z płodnością, a wchodzenie w związek ze świadomością trwałej bezpłodności to zupełnie inna rzecz. I nie rozumie też tego, że to, że ona mnie kocha wcale nie oznacza, że społeczeństwo będzie mnie w 100% akceptować. Powiedziała też kiedyś - no, minie okres dojrzewania to jej przejdzie myślenie o tej chorobie i te kompleksy, bo to tylko w okresie dojrzewania. Spoiler - nie, nie przeszło, jest jeszcze gorzej. Jako dziecko byłam zupełnie inna - żwawa, ruchliwa, wygadana, przebojowa, nieśmiała tylko czasami i tylko w stosunku do obcych, ale jak zobaczyłam, że jakaś nowa osoba jest w porządku to szybko ją akceptowałam, wszędzie mnie było pełno, nie miałam oporów, żeby zapukać w randomowym dniu do sąsiadki z góry i pokazać jej swoje nowe ciuchy, zagadywałam ludzi w pociągu, etc. Ale wtedy nie różniłam się w zasadzie od innych dzieci, funkcjonowałam jako zdrowe dziecko, zdiagnozowano mnie w wieku 6 lat. I nawet wtedy nie było problemu - akceptowałam branie hormonu wzrostu, choć czasem denerwowało mnie, że muszę jeździć do kliniki, jak chyba każde dziecko, które chce spędzić dzień w szkole z rówieśnikami, a nie może. 

To wszystko zaczęło się parę lat później. Pierw kompleksem był mój wzrost, ale dzisiaj absolutnie mi to nie przeszkadza, lubię być niewysoka i drobna. No a potem przyszło to, co wyżej. I tak, rodzice w wieku 13 lat posłali mnie do psychologa, bo "nie miałam koleżanek" w 1 kl. gimnazjum, ale w celu naprawienia mnie. Psycholog na ostatniej wizycie powiedziała mojej mamie "to nie z nią jest coś nie tak, tylko z panią". Ja miałam tylko inne zainteresowania jak dziewczyny w moim wieku - pasjonowałam się nauką, a nie bieganiem za chłopakami, więc nie miałam koleżanek, bo nie miałam z nimi tematów do rozmów. W sumie dobrze mi na tych studiach i cieszę się, że dobrze sobie na nich radzę, oczywiście skończę je, bo szkoda 4 lat, audiolog mówiła, że najlepiej wybrać w takim wypadku specjalizację zabiegową (i chirurgia mi się podoba, kilkukornie asystowałam do operacji i to było świetne), ale gdybym wiedziała, że będę niedosłysząca wybrałabym nieco inną ścieżkę kariery - byłam w gimnazjum i liceum pasjonatką fizyki i wszechświata, książki Hawkinga przeczytałam jednym tchem, myślę, że wtedy poszłabym w jakąś astrofizykę.

 I na koniec moje pytanie - niestety teraz studiuję, nie pracuję i nie stać mnie na terapię prywatną i czy lepiej skorzystać z psychologa w ramach NFZ (mam możliwość, że kiedy pójdę z legitymacją do studenckiej przychodni nie będę czekać na wizytę więcej jak 2 tygodnie), czy lepiej znaleźć psychologa w jakiejś fundacji wspierającej osoby z niepełnosprawnościami? Czy może warto iść na grupę wsparcia? Przepraszam za trochę chaotyczny wpis, pisałam, co mi przyszło do głowy. Pozdrawiam, i z góry dziękuję za odpowiedzi!