Jak poradzić sobie z opieką nad niepełnosprawnymi braćmi i żyć dla siebie?

Dzień dobry. Ma Pani prawo do własnego życia. To, że przez lata opiekowała się Pani mamą i braćmi, świadczy o ogromnym poczuciu odpowiedzialności, ale nie oznacza, że do końca życia musi Pani być jedyną osobą, która wszystko dźwiga. Opieka przez tyle lat może człowieka wyczerpać psychicznie, fizycznie i emocjonalnie. To nie jest egoizm, tylko sygnał, że obecny układ przekroczył już Pani możliwości.

Myśl o umieszczeniu braci w ośrodku nie musi oznaczać porzucenia. Czasem jest to właśnie forma zapewnienia im stabilniejszej, stałej opieki, której jedna osoba w domu nie jest już w stanie dawać. Zwłaszcza jeśli nie ma Pani wsparcia rodziny, pieniędzy na opiekunkę i czuje Pani, że psychicznie jest na granicy.

Pierwszy krok to kontakt z OPS/MOPS w miejscu zamieszkania i powiedzenie wprost: „Nie jestem już w stanie sprawować całodobowej opieki nad braćmi. Proszę o pomoc w ustaleniu dalszego zabezpieczenia ich opieki”. Można pytać o usługi opiekuńcze w domu, specjalistyczne usługi opiekuńcze, opiekę wytchnieniową, środowiskowy dom samopomocy albo dom pomocy społecznej. Usługi opiekuńcze mogą być przyznane osobie, która wymaga pomocy, a rodzina nie może jej zapewnić. Obejmują m.in. pomoc w codziennych potrzebach, higienie, pielęgnacji i kontakcie z otoczeniem.

Jeśli bracia wymagają stałej, całodobowej opieki i nie da się jej zapewnić w domu, można rozważać DPS. Do domu pomocy społecznej kieruje się osoby, które z powodu wieku, choroby lub niepełnosprawności nie mogą samodzielnie funkcjonować i nie da się zapewnić im wystarczającej pomocy w miejscu zamieszkania. Procedura idzie przez OPS i pracownika socjalnego, który przeprowadza wywiad oraz pomaga kompletować dokumenty.

Warto też zapytać o opiekę wytchnieniową. Jej celem jest czasowe odciążenie opiekunów osób z niepełnosprawnościami, żeby mogli odpocząć lub załatwić swoje sprawy. To nie zawsze rozwiązuje cały problem, ale może być pierwszym krokiem do wyjścia z ciągłego przeciążenia.

Proszę nie podejmować tej decyzji samotnie i w poczuciu winy. To powinna być rozmowa z pracownikiem socjalnym, lekarzem, ewentualnie psychiatrą lub psychologiem, jeśli stan braci tego wymaga. Nie musi Pani sama „wymyślić”, co z nimi zrobić. Od tego są instytucje, żeby ocenić sytuację i wskazać możliwe formy pomocy.

Ma Pani prawo powiedzieć: „Ja już nie daję rady”. Ma Pani prawo chcieć odpocząć, mieć swoje sprawy, swoje relacje, swoje życie. Pomoc rodzinie nie powinna oznaczać całkowitego zrezygnowania z siebie. Jeśli pojawiają się u Pani myśli, że nie chce Pani dalej żyć albo że sytuacja jest nie do wytrzymania, proszę pilnie szukać pomocy dla siebie, u lekarza, psychologa, w centrum zdrowia psychicznego albo pod numerem 112 w nagłym kryzysie.

Dużo sił
Łukasz Dyłka

Pani Jowito, 

ma Pani absolutne, niezbywalne prawo do własnego życia, szczęścia i wolności, a Pani poczucie skrajnego wyczerpania jest naturalną reakcją na lata tytanicznej pracy, której nikt nie powinien dźwigać w pojedynkę. Decyzja o oddaniu braci do ośrodka nie jest wyrazem egoizmu ani braku serca – to jedyny racjonalny krok w sytuacji, gdy Pani własne zasoby psychiczne i fizyczne całkowicie się wypaliły. Nie musi Pani samodzielnie finansować prywatnej opieki, ponieważ od tego istnieją systemowe rozwiązania państwowe. Pierwszym krokiem, który powinna Pani zrobić jak najszybciej, jest udanie się do Miejskiego lub Gminnego Ośrodka Pomocy Społecznej w swojej okolicy, gdzie należy złożyć wniosek o umieszczenie braci w Domu Pomocy Społecznej ze względu na Pani niezdolność do dalszego sprawowania opieki. Pobyt w takim ośrodku jest współfinansowany z rent braci oraz przez gminę, więc nie zostanie Pani obciążona kosztami ponad swoje możliwości. Proszę zadbać o siebie.

Wszystkiego dobrego

Bożena Nagórska

Dzień dobry

 Masz pełne prawo do własnego życia i do szukania ulgi po latach ciężkiej opieki. To, co opisujesz, brzmi jak ogromne przeciążenie opiekuńcze i emocjonalne wypalenie, a nie egoizm. Nie musisz podejmować decyzji „na zawsze” dziś. Najpierw trzeba zadbać o Twoje bezpieczeństwo psychiczne i o to, żeby bracia nie zostali bez wsparcia z dnia na dzień. W Polsce istnieją rozwiązania takie jak świadczenia i wsparcie opiekuńcze, a sama sytuacja opieki nad osobą niepełnosprawną jest traktowana jako realne obciążenie, nie prywatna „fanaberia”

 Czasem całodobowa placówka albo dom opieki jest po prostu bardziej uczciwym i bezpiecznym rozwiązaniem niż samotne dźwiganie wszystkiego ponad siły. Jeśli nie stać Cię na prywatną opiekunkę, warto sprawdzić pomoc z opieki społecznej, świadczenia i możliwość skierowania braci do odpowiedniej placówki; to może być decyzja trudna, ale nie musi być zła.

 Co możesz zrobić ?  Skontaktować się z MOPS/GOPS w swojej gminie i powiedzieć wprost, że nie dajesz już rady psychicznie i potrzebujesz pilnej pomocy dla braci oraz dla siebie. Poprosić o ocenę potrzeb opiekuńczych, informacje o domu pomocy społecznej, usługach opiekuńczych i ewentualnym wsparciu finansowym.

Zapytać o świadczenia związane z niepełnosprawnością oraz o to, czy przysługują Wam jakieś formy wsparcia po śmierci mamy lub z tytułu opieki nad braćmi.  Umówić się do lekarza rodzinnego albo psychiatry, jeśli czujesz wyczerpanie, bezsenność, lęk, płaczliwość lub brak sił do działania.  To, że chcesz wreszcie żyć dla siebie, nie oznacza, że jesteś złą osobą. Przez lata byłaś opiekunką, córką i zapewne „tą silną” dla wszystkich, a teraz masz prawo poczuć żal, złość, zmęczenie i chęć odzyskania własnego życia. Sam fakt, że martwisz się o braci, pokazuje, że nie myślisz o nich obojętnie. 

Jeśli masz myśli, że nie dasz już rady, nie jesteś bezpieczna albo boisz się, że możesz sobie coś zrobić, dzwoń od razu pod 112 albo jedź na najbliższy SOR. 

Masz absolutnie prawo do własnego życia i szczęścia. Nie tylko masz prawo, ale myślę że najwyższy czas żebyś zaczęła je traktować jako coś, co ci się należy, a nie jako luksus który trzeba sobie wywalczyć z poczuciem winy.

To co opisujesz to jest kilkadziesiąt lat życia w służbie innym, bez przestrzeni na siebie, na własne potrzeby, marzenia, odpoczynek. To jest wyczerpanie, które idzie bardzo głęboko i które nie bierze się ze słabości, tylko z tego że przez lata dawałaś z siebie wszystko, często pewnie więcej niż miałaś. I teraz twój organizm i twoja psychika mówią dość. To jest ważny sygnał, którego nie wolno ignorować.

Oddanie braci pod opiekę ośrodka nie jest porzuceniem ich. To jest decyzja, która może być wyrazem odpowiedzialności, zarówno wobec nich jak i wobec siebie. Są miejsca, które są przygotowane do takiej opieki, mają personel, zasoby i narzędzia, których ty jako jedna osoba po prostu nie możesz mieć. Twoje wyczerpanie nie służy ani tobie, ani im. Możesz ich kochać i jednocześnie nie być w stanie dłużej pełnić tej roli. To nie jest sprzeczność.

To że rodzina przyzwyczaiła się do twojej dyspozycyjności i teraz ma to gdzieś, boli i rozumiem ten ból. Ale to też pokazuje coś ważnego, przez lata twoje potrzeby były niewidoczne dla innych, bo ty sama często pewnie je chowałaś. Uczenie się stawiania siebie na pierwszym miejscu po dekadach funkcjonowania odwrotnie to jest proces, który warto przejść z pomocą psychologa lub terapeuty. Powodzenia!

Dzień dobry,

Ma Pani pełne prawo czuć zmęczenie, przeciążenie i pragnienie własnego życia. To, że od lat opiekowała się Pani mamą i braćmi, nie oznacza, że musi Pani poświęcić całe swoje życie i zdrowie psychiczne wyłącznie dla innych. Wygląda na to, że przez wiele lat była Pani w roli osoby, która „musi dawać radę”, często bez realnego wsparcia i przestrzeni na własne potrzeby. To ogromne obciążenie. Myślenie o ośrodku czy innej formie opieki nie czyni z Pani złej siostry. Czasem to próba znalezienia rozwiązania, które pozwoli zadbać zarówno o bliskich, jak i o siebie. Opieka całodobowa nad kilkoma osobami przez lata może prowadzić do skrajnego wyczerpania psychicznego, poczucia utraty siebie i życia „obok własnego życia”. Warto także spróbować poszukać wsparcia instytucjonalnego czy organizacji wspierających opiekunów osób z niepełnosprawnościami. Być może istnieją formy pomocy, o których dziś Pani nie wie i nie musi Pani podejmować tej decyzji całkowicie sama. Na koniec chciałabym podkreślić, że ma Pani prawo do odpoczynku, własnych potrzeb, relacji i życia, które nie opiera się wyłącznie na opiece nad innymi.

Wszystkiego dobrego

Joanna Cichosz

Dzień dobry,

Pani Jowito, widzę w Pani ogromne wyczerpanie, samotność, bezsilność i lata życia w poczuciu obowiązku. Przez bardzo długi czas była Pani dla wszystkich podporą a własne potrzeby schodziły na dalszy plan i to naturalne, że po tylu latach opieki pojawia się bunt, zmęczenie i pragnienie, by w końcu zacząć żyć także dla siebie. Ma Pani prawo do własnego życia, odpoczynku i szczęścia. Rozważanie ośrodka czy innej formy wsparcia nie czyni Pani złą siostrą, czasem jest wyrazem granic i ratowania samej siebie. Uważam, że warto poszukać pomocy w MOPS-ie lub u pracownika socjalnego, żeby nie podejmować tej decyzji całkiem samej.

Z pozdrowieniami,

Agnieszka Włoszycka

Witam,
Czytam to i mam takie poczucie, że przez bardzo dużą część życia była Pani przede wszystkim dla innych. Jakby od dawna nie było przestrzeni na pytanie „czego ja potrzebuję”, tylko raczej „kto teraz potrzebuje mnie”.

I trudno się dziwić, że po tylu latach pojawia się zmęczenie, a może nawet poczucie, że już nie ma Pani siły dalej tego wszystkiego nieść. To jest naprawdę ogromna odpowiedzialność – opieka nad mamą, później nad braćmi, praktycznie bez realnego wsparcia. Tego nie da się dźwigać w nieskończoność bez kosztu dla siebie.

Mam też wrażenie, że bardzo trudne jest tu stawianie granic, bo być może przez lata po prostu nie było na nie miejsca. Kiedy od dawna funkcjonuje się w roli tej osoby, która „zawsze jest”, bardzo trudno nagle powiedzieć: ja też już potrzebuję życia, przestrzeni, odpoczynku. I to nie czyni Pani złą ani egoistyczną.

To, że pojawia się myśl o ośrodku, nie musi oznaczać porzucenia braci. Raczej próbę znalezienia takiego rozwiązania, w którym oni mieliby również profesjonalne wsparcie i opiekę, a Pani mogłaby w końcu odzyskać choć kawałek własnego życia. To nie musi oznaczać zniknięcia z ich życia – nadal może być Pani blisko, odwiedzać ich, wspierać. Tylko już nie kosztem całej siebie.

Mam też poczucie, że to, co Pani niesie, jest trochę takim pokoleniowym brzemieniem – bycia tą osobą, która bierze wszystko na siebie i wytrzymuje dłużej niż powinna. I może właśnie dlatego tak trudno dziś dopuścić do siebie myśl, że Pani też ma prawo czegoś potrzebować.

I może ten post jest już jakimś ważnym sygnałem. Że coś w Pani zaczyna mówić: „ja też potrzebuję opieki, wsparcia, życia”. I myślę, że warto tego głosu nie zagłuszać.

pozdrawiam,
Martyna Kaleta

 Przede wszystkim: TAK. Masz absolutne prawo do własnego życia i szczęścia. Nie jesteś maszyną do opieki, tylko człowiekiem, który ma swoje marzenia, potrzeby i granice wytrzymałości.

To, co przeszłaś – opieka nad niepełnosprawną matką, dwoma braćmi, jednocześnie wychowując dwoje własnych dzieci – przerosłoby każdego. Przez lata poświęcałaś siebie, a teraz, po śmierci mamy, czujesz pustkę i wyczerpanie. To nie jest egoizm. To wołanie o ratunek.

Oddanie osoby niepełnosprawnej do placówki (DPS – Dom Pomocy Społecznej lub ośrodka opiekuńczego) nie jest porzuceniem. Jest zapewnieniem im profesjonalnej opieki, na którą Ciebie zwyczajnie nie stać fizycznie i psychicznie. Ty nie jesteś wykwalifikowaną pielęgniarką, rehabilitantem ani terapeutą. Jesteś ich siostrą, która wypaliła się do cna.

Wiele rodzin czuje ogromne poczucie winy przy takiej decyzji, ale często okazuje się, że po umieszczeniu bliskiego w ośrodku wszyscy oddychają z ulgą – i opiekun, i podopieczny (który też czuje Twoje napięcie).

Bracia jako osoby niepełnosprawne mają prawa. Nie musisz tego wszystkiego dźwigać sama z własnej kieszeni.

Skontaktuj się z Miejskim Ośrodkiem Pomocy Społecznej (MOPS) lub Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie (PCPR). Powiedz wprost: „Jestem wypalona, nie mogę dalej sprawować opieki. Proszę o pomoc w znalezieniu miejsca w DPS dla braci lub o zorganizowanie opieki wytchnieniowej”.

Opieka wytchnieniowa – to usługa, która istnieje po to, byś mogła na tydzień czy dwa wyjechać i odzyskać siły. Możesz dostać finansowane godziny opieki

DPS – opłaty są naliczane od dochodu braci (ich rent, jeśli mają) i od dochodu rodziny. Ale uwaga: Ty nie musisz płacić za braci z własnych pieniędzy, jeśli nie masz takiego obowiązku alimentacyjnego. Prawo jest skomplikowane, ale pracownik socjalny pomoże to rozliczyć. W skrajnych przypadkach brak środków pokrywa gmina.

Nawet jeśli musiałabyś poprosić o pomoc sąsiadkę czy opłacić jedną noc w tanim hostelu – wyjedź gdzieś sama na 2-3 dni. Nie myśl o braciach, nie rozdzwaniaj się. Śpij, idź do kina, na spacer. Zobaczysz, że świat nie runie. To da Ci siłę do dalszych decyzji. 

Zadzwoń do MOPS/PCPR. Powiedz: „Potrzebuję pilnie opieki wytchnieniowej lub asystenta dla braci, bo ja jestem na skraju załamania. Chcę złożyć wniosek o DPS.” Nie owijaj w bawełnę. Pracownicy socjalni znają takie historie.

Idź do lekarza rodzinnego i psychiatry.

Zrób listę rzeczy, które CHCESZ robić.
Nawet głupich – malować paznokcie, pojechać nad morze, nauczyć się tańczyć, spotkać kogoś. To nie są fanaberie. To dowód, że wciąż jesteś żywą osobą z pragnieniami. 

Dzień dobry,

Po wielu latach opieki nad innymi, ma Pani prawo do własnego życia, odpoczynku, granic i szukania rozwiązań, które nie będą oznaczały całkowitego poświęcenia siebie. Pani doświadczenie to ogrom odpowiedzialności, opieki i dźwigania ciężaru, który przez długi czas spoczywał głównie na Pani barkach. Odczuwanie przez Panią zmęczenie, frustrację, bezradność, a może także złość czy poczucie utknięcia, nie świadczy o braku miłości ani egoizmie, ale o reakcji na wieloletnie obciążenie. To także sygnał, że Pani granice i zasoby zostały bardzo mocno przeciążone.

Długotrwała opieka nad bliskimi, szczególnie wtedy, gdy wsparcie jest niewielkie albo nie ma go wcale, może prowadzić do znacznego wyczerpania psychicznego i fizycznego. 

Rozważanie przez Panią różnych form wsparcia dla braci, także opiekę instytucjonalną, nie czyni z Pani złej osoby. Przy tak dużym obciążeniu warto pomyśleć: jak znaleźć rozwiązanie, które będzie bezpieczne zarówno dla moich bliskich, jak i dla mnie? i nie zostawać w tej opiece znów sama.

Trudno odpowiedzieć w jednym wpisie, jakie konkretne rozwiązanie będzie w Pani sytuacji najlepsze, bo to zależy od potrzeb zdrowotnych, poziomu samodzielności i sytuacji formalnej Pani braci. Warto zatem skontaktować się z ośrodkiem pomocy społecznej lub centrum usług społecznych w miejscu zamieszkania i zapytać o dostępne formy wsparcia, np. opiekę wytchnieniową, asystenta osoby z niepełnosprawnością, dzienne formy wsparcia czy dom pomocy społecznej, zanim podejmie Pani decyzję, co dalej.

Bardzo ważne jest też zadbanie o Panią, bo z Pani opisu wybrzmiewa nie tylko zmęczenie, ale historia osoby, która przez lata była dla innych, a bardzo mało mogła być dla siebie. Rozmowa z psychologiem mogłaby pomóc Pani uporządkować emocje, poczucie winy i spokojnie poszukać możliwych rozwiązań.

Jeśli w którymś momencie poczuje Pani, że to wszystko jest po prostu za dużo i trudno bezpiecznie unieść ten ciężar samej, proszę potraktować to jako ważny sygnał do sięgnięcia po natychmiastowe wsparcie, np przez infolinię kryzysową (800 70 2222) lub, jeśli sytuacja byłaby nagła i zagrażająca bezpieczeństwu, pod numerem 112.

Marta Lenarczyk

Pani Jowito,

ma Pani prawo do własnego życia, odpoczynku i szczęścia. To, co Pani opisuje, brzmi jak wiele lat ogromnej odpowiedzialności i życia w ciągłym trybie opieki nad innymi. Nic dziwnego, że pojawia się zmęczenie, bezradność i potrzeba zadbania w końcu także o siebie.

Czytając Pani wpis, mam wrażenie, że bardzo długo była Pani osobą, która „musiała dawać radę”, być może często kosztem swoich potrzeb, marzeń i granic. I być może właśnie teraz pojawia się pytanie: „a gdzie w tym wszystkim jestem ja?”. To bardzo ważne pytanie, a nie egoizm.

Warto też pamiętać, że szukanie innej formy opieki dla braci nie musi oznaczać, że ich Pani porzuca albo przestaje kochać. Czasem oznacza raczej uznanie własnych możliwości i tego, że jedna osoba nie jest w stanie przez całe życie dźwigać wszystkiego sama. Ośrodek czy wsparcie instytucjonalne dla wielu rodzin bywa trudną emocjonalnie decyzją, ale jednocześnie może stać się formą zadbania zarówno o bliskich, jak i o siebie.

Zastanawiam się też, czy były w ostatnich latach choć małe momenty, w których czuła Pani choć odrobinę „swojego życia” - spokoju, lekkości, przyjemności albo poczucia, że jest Pani kimś więcej niż tylko opiekunką? Czasem właśnie od takich małych wyjątków warto zaczynać myślenie o zmianie.

Nie musi Pani od razu podejmować ostatecznych decyzji. Być może pierwszym krokiem byłoby spokojne sprawdzenie, jakie formy wsparcia są w ogóle dostępne, np. ośrodki, opieka dzienna, pomoc społeczna, grupy wsparcia dla opiekunów. Samo szukanie informacji nie zobowiązuje jeszcze do podjęcia decyzji, a może trochę zmniejszyć poczucie osamotnienia z tym wszystkim.

I najważniejsze, z tego, co Pani pisze, widzę osobę bardzo troskliwą i odpowiedzialną. Fakt, że jest Pani skrajnie zmęczona, nie odbiera Pani prawa do życia po swojemu.

Życzę wszystkiego dobrego!

Karolina Koch

psycholog