Około 15 procent populacji żyje z jakimś rodzajem niepełnosprawności. Osoby z niepełnosprawnością nazywane bywają największą grupą mniejszościową świata. Mniej-więcej od lat 80. XX wieku pojmuje się niepełnosprawność już nie tylko jako problem medyczny, ale także jako zjawisko psychologiczne. Mnogość jej psychologicznych definicji oraz nieustająca dyskusja w środowisku naukowym co do tego, jak należy ją właściwie rozumieć, pokazuje, jak różnorodne jest to zjawisko i jak wiele jeszcze pozostaje na jego temat do odkrycia i zrozumienia. 

Miesiąc Dumy z Niepełnosprawności

26 lipca 1990 roku w Stanach Zjednoczonych przyjęto ustawę American With Disabilities Act (ADA). Stała się ona flagowym, historycznym dokumentem, który jako pierwszy w historii USA i świata zakazywał dyskryminacji osób ze względu na ich niepełnosprawność na rynku pracy, w transporcie publicznym i dostępie do usług państwowych i samorządowych. Wydarzenie to było dla środowiska osób z niepełnosprawnością tak ważne i przełomowe, że wkraczających dziś w dorosłość Amerykanów zaczęto określać pokoleniem ADA – pokoleniem, które urodziło się już w czasach obowiązywania tego aktu. Uważa się, że ten akt prawny pomógł stworzyć bardziej włączającą kulturę, a także przyczynić się do zmiany w sposobie, w jaki kolejne pokolenie osób z niepełnosprawnością postrzega swoją tożsamość. Podobne dokumenty zaczęły się także kolejno pojawiać w innych krajach (np. w Wielkiej Brytanii – Disability Discrimination Act w 1995 roku, Karta Praw Osób Niepełnosprawnych w Polsce w 1997 roku). 

Na pamiątkę przyjęcia ADA Miesiąc Dumy z Niepełnosprawności obchodzony jest przez osoby z niepełnosprawnościami i ich bliskich właśnie w lipcu. Święto to ma propagować wiedzę o niepełnosprawności i świętować historię ruchu na rzecz praw osób z niepełnosprawnością. To także szczególny czas, w którym społeczność osób z niepełnosprawnościami może się zjednoczyć, wzmocnić swój głos i zostać lepiej usłyszana w społeczeństwie. Ma stanowić zachętę do samo/akceptacji, przyczyniać się do eliminowania ze społeczeństw ableizmu (dyskryminacji i niechęci czy wręcz wrogości wobec osób z niepełnosprawnościami) i intersekcjonalności (nakładania się na siebie różnych kategorii społecznych, które dodatkowo wzmacniają dyskryminację społeczną – przykładami mogą być: dyskryminacja kobiet z niepełnosprawnością ruchową w dostępie do gabinetów ginekologicznych, czy dyskryminacja osób z niepełnosprawnością będących przedstawicielami mniejszości etnicznych). 

Choć święto ma swoje historyczne korzenie w USA, to od lat obchodzone jest także w innych krajach – np. w Wielkiej Brytanii, Szwajcarii, Nowej Zelandii. Zwykle wiąże się z odbywaniem się parad, paneli dyskusyjnych, debat i wydarzeń w mediach społecznościowych i klasycznych, koncertów i innych lokalnych wydarzeń promujących zdrowie, inkluzję społeczną i edukujących na temat doświadczenia życia z niepełnosprawnością. Ma bardzo radosny i pozytywny wydźwięk. W Polsce od kilku lat pojawiają się wzmianki o święcie w samym środowisku osób z niepełnosprawnością, czy np. na stronie internetowej Rzecznika Praw Obywatelskich (https://bip.brpo.gov.pl/pl/content/lipiec-miesiac-dumy-z-niepelnosprawnosci-wideo). Każdego roku obowiązuje nieco inny temat. Tegoroczny (2024 r.) brzmi następująco: „We Want a Life Like Yours”, co w wolnym tłumaczeniu znaczy: „Chcemy takiego życia, jak wasze”. 

Flaga jako symbol

Flaga Dumy z Niepełnosprawności stała się symbolem ruchu w 2019 roku. Na fladze każdy z pasków symbolizuje inny rodzaj niepełnosprawności: czerwony - niepełnosprawność fizyczną, żółty - zaburzenia poznawcze i rozwojowe, w tym niepełnosprawność intelektualną, biały – niepełnosprawność niezdiagnozowaną oraz niewidoczną, niebieski - zaburzenia psychiczne, zielony - niepełnosprawność sensoryczną. Czarne tło jest znakiem żałoby i oddaje hołd osobom z niepełnosprawnościami, które utraciły życie z powodu choroby, przemocy, zaniedbania, eugeniki czy samobójstwa.

Oryginalna flaga autorstwa Ann Magill została nieco zmodyfikowana w 2021 roku, aby zwiększyć jej dostępność, szczególnie dla dwóch grup osób. Po pierwsze dla osób z epilepsją – pierwotnie flaga zawierała zygzakowaty kształt, który mógł wywoływać ataki epilepsji. Obecnie przez flagę przechodzi skośnie pięć prostych pasów. Po drugie, zmniejszono nasycenie kolorów, aby obniżyć potencjalny dyskomfort osób z migrenami czy innymi zaburzeniami sensorycznymi wiążącymi się z nadwrażliwością wzrokową. Modyfikacja flagi idzie w parze z filozofią samego święta, jak i całego ruchu na rzecz praw osób z niepełnosprawnością – zwiększania dostępności i inkluzyjności w każdy możliwy sposób i w każdym możliwym aspekcie.

Niepełnosprawność – czyli co?

W powszechnym wyobrażeniu niepełnosprawność ogranicza się do dolegliwości medycznych, które wywołują problemy z poruszaniem się lub z funkcjonowaniem wzroku albo słuchu. Osoby z niewidocznymi niepełnosprawnościami (np. posiadające stomię, doświadczające zaburzeń psychicznych czy posiadające ukryte pod ubraniem protezy) niejednokrotnie mierzą się z niezrozumieniem społecznym i bywają odbierane jako osoby, które w rzeczywistości niepełnosprawności nie posiadają. W naukowym podejściu, z kolei, pojęcie niepełnosprawności ewoluowało. Od starożytności aż do XIX wieku pojmowano je czysto medycznie – jako ubytek lub dysfunkcjonalność w ciele. Niepełnosprawność była równoznaczną z chorobą. Dopiero w XX wieku zaczęto ją postrzegać nie tylko jako problem medyczny, ale także jako zjawisko psychologiczne.

Światowa Organizacja Zdrowia definiuje niepełnosprawność jako każde ograniczenie lub brak możliwości bycia aktywnym w sposób i w zakresie uznawanym za typowy dla człowieka w tym samym wieku, żyjącego w tych samych warunkach społeczno-kulturowych (WHO, 1980). Zwraca się dziś uwagę, że niepełnosprawność nie musi w ogóle współwystępować z uszkodzeniami struktury ciała, ponieważ niektóre uszkodzenia nie stwarzają osobistych trudności czy ograniczeń.

W dzisiejszym psychologicznym rozumieniu niepełnosprawności jest ona bardziej subiektywnym poczuciem niż obiektywną kategorią. Osoba poruszająca się o kulach z orzeczonym stopniem niepełnosprawności może nie czuć się osobą z niepełnosprawnością (jednocześnie nie negując swojej dolegliwości medycznej), ponieważ np. stworzyła sobie takie warunki życia (mieszkaniowe, zawodowe itp.), że nie odczuwa żadnych ograniczeń. I przeciwnie, osoba z wyraźnie odczuwanymi ograniczeniami wynikającymi z kondycji zdrowotnej może ze zdumieniem usłyszeć, że nie przysługuje jej orzeczenie o niepełnosprawności. To wzajemne relacje między kondycją zdrowotną, funkcjami i strukturą ciała, aktywnością, partycypacją społeczną oraz osobistymi i społecznymi czynnikami mogą (choć nie muszą) prowadzić do rozwoju przekonania, że jest się osobą z niepełnosprawnością. Choć istnieją różnego rodzaju użyteczne podziały niepełnosprawności (jak choćby na fladze Miesiąca Dumy z Niepełnosprawności, czy w prawodawstwie albo klasyfikacjach chorób i zaburzeń na potrzeby medyczne), to dla dobrostanu psychicznego większe znaczenie ma osobiste poczucie bycia ograniczanym (lub nie) przez własną dolegliwość. 

Duma z niepełnosprawności i tożsamość niepełnosprawności

Gdy w Polsce rozpoczęto dyskusję na temat Miesiąca Dumy z Niepełnosprawności i form jego świętowania, w publicznym dyskursie pojawiły się wątpliwości, czym właściwie jest duma z niepełnosprawności. Choć, być może, nazwa ta jest niezbyt fortunną kalką językową z angielskiego i ulegnie kiedyś zmianie (jedną z propozycji jest: Miesiąc Godności Osób z Niepełnosprawnościami), to warto wskazać na filozofię, która kryje się za tym określeniem. Po pierwsze, duma z niepełnosprawności ma oznaczać, że niepełnosprawność to tylko (i aż) jeden ze znaczących elementów własnej tożsamości człowieka, ale nie jedyny („Jestem kimś więcej niż moja niepełnosprawność”). Po drugie, ma oznaczać akceptację siebie jako całości, w tym z własną niepełnosprawnością i jej akceptację. Nie jest to patrzenie na świat przez różowe okulary, czy odwracanie wzroku od własnej niepełnosprawności, ale przyjęcie jej jako elementu siebie („Mogę jej czasem nie lubić, ale jest moja”). Po trzecie, ma zachęcać do dumnego pokazania się przed społeczeństwem („Nie mam się czego wstydzić, nie mam powodu, aby się ukrywać. Jestem dumna z tego, kim jestem”).

W psychologii chyba najbliżej do tego określenia jest tożsamość niepełnosprawności. Jest to konstrukt teoretyczny, który zasadniczo rozumiany jest jako aspekt tożsamości składający się z osobistego doświadczania siebie jako osoby z niepełnosprawnością (element tożsamości osobistej) oraz poczucia bycia częścią społeczności osób z niepełnosprawnościami (element tożsamości społecznej) (Forber-Pratt i in., 2017). Osoby o wykształconej pozytywnej tożsamości niepełnosprawności identyfikują siebie jako osoby z niepełnosprawnością, akceptują własną niepełnosprawność i mają poczucie wspólnoty ze społecznością osób z niepełnosprawnością. To, czy taki stan jednostka osiągnie, zależy od wielu czynników, m.in. od środowiska, w którym osoba żyje (czy jest akceptujące, podkreślające wartość człowieka, traktujące niepełnosprawność jako jedną z cech), czasu, który upłynął od rozwoju niepełnosprawności (można ją nabyć w każdym momencie życia), pozytywnych doświadczeń tak w społeczności innych osób z niepełnosprawnością, jak i poza nią. 

Ukształtowana tożsamość niepełnosprawności ma niebagatelne znaczenie dla zdrowia, w tym psychicznego. Wykazano empirycznie, że wiąże się ona z silniejszym poczuciem sprawczości, poczuciem przynależności, poczuciem własnej wartości, wyższym poczuciem jakości życia, a słabszym nasileniem objawów lękowych i depresyjnych. Jednocześnie, osoby takie cechuje bardziej pozytywna postawa wobec podejmowanego leczenia, co ma duże znaczenie dla utrzymania się w terapii, wytrwałości w rehabilitacji i innych działaniach na rzecz własnego zdrowia wymagających osobistego zaangażowania. Obecnie badania naukowe nad znaczeniem tożsamości niepełnosprawności u dorosłych osób z niepełnosprawnością ruchową dla ich zdrowia psychicznego prowadzone są na Wydziale Psychologii i Kognitywistyki na Uniwersytecie im. Adama Mickiewicza w Poznaniu.

Jak możesz świętować?

Miesiąc Dumy Osób z Niepełnosprawnościami to nie tylko formujące wydarzenie dla samych osób z niepełnosprawnościami. To także możliwość bycia lepszymi ich sojusznikami. Istnieje wiele sposobów na świętowanie:

• pozostawać otwartym i zaciekawionym - dowiadywać się, rozmawiać, słuchać, czytać, poznawać osoby z niepełnosprawnościami w codziennym życiu i online (oglądanie filmów też może być źródłem wiedzy, choć zdecydowanie bardziej tych dokumentalnych niż fabularnych – dla wielu szczególnym filmem dokumentalnym jest „Obóz godności: rewolucja w życiu niepełnosprawnych”),

• wspominać o idei Miesiąca Dumy Osób z Niepełnosprawnościami w mediach społecznościowych: udostępniać posty, załączać flagę,

• brać udział w wydarzeniach związanych z osobami z niepełnosprawnością w Miesiącu Dumy (a także w inne miesiące),

• uczyć się i nauczać swoje dzieci i bliskich o osobach z niepełnosprawnościami,

• dbać o dostępność w swoim otoczeniu, a jeśli jesteś osobą zarządzającą - przyjmować na studia czy do pracy osoby z niepełnosprawnościami (zgodnie z ich kompetencjami i przygotowaniem), 

• jako psycholog, psychoterapeuta, inny specjalista – poszerzać swoją wiedzę i przygotowanie do pracy.

Podsumowanie

Lipiec jest jedynie pretekstem do szerzenia wiedzy na temat niepełnosprawności i nagłośnienia potrzeby walki o ich prawa. To przypomnienie, że tworzymy różnorodną wspólnotę, w której każdy człowiek powinien móc cieszyć się pełnią życia, niezależnie od ograniczeń. Ważne jest pamiętanie i zabieganie o to nie tylko podczas Miesiąca Dumy, ale każdego dnia. 

Bibliografia:

Forber-Pratt, A. J., & Zape, M.P., (2017). Disability identity development model: Voices from the ADA-generation. Disability & Health Journal, 10(2), 350-355. https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2016.12.013

World Health Organization (1980). International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps.